Eindelijk tijd voor de laatste fase met mijn man

Yvonne Olbertijn was jaren geleden duidelijk over haar keus: ik verzorg mijn echtgenoot Coen (66) zelf met hulp van thuiszorg en een pgb. Ze staat nog steeds achter die beslissing al viel de weg langs diverse instanties haar zwaar. Waar liep Yvonne tegenaan en hoe zou het beter kunnen?

De mantelzorger

Coen heeft de ziekte van Lewy Body, een vorm van dementie, en verschillende lichamelijke klachten. Hij heeft vaak last van jicht en blaasontstekingen en kan moeilijk alleen zijn. Zelf kampt Yvonne met een hernia waardoor ze ook regelmatig van een rolstoel gebruik moet maken. “Maar ik ga door tot ik erbij neerval. We zijn al 47 jaar bij elkaar. Ik laat Coen niet zomaar los.”

De casemanager

Op basis van een Wmo-indicatie komen Yvonne en Coen een aantal jaren geleden in aanmerking voor thuiszorg. Deze helpt dagelijks op twee momenten met wassen en aankleden en zorgt voor begeleiding. Als de zorg voor Coen overgeheveld wordt naar de Wet langdurige zorg verandert dit. Er blijft nog maar één wasmoment over en ook de begeleiding neemt af. Yvonne gaat op zoek naar mogelijkheden voor meer uren Wlz-zorg bij voorkeur via een pgb. Ze krijgt daarbij ondersteuning van een casemanager, maar deze stuurt sterk aan op opname in een verpleeghuis. “Precies wat ik niet wilde”, zegt Yvonne. “In die periode was Coen erg onrustig, onder andere vanwege hallucinaties en een delier. Hij was ’s nachts aan het dwalen. Door goede medicatie gaat dat nu beter. Ik begreep het idee achter het verpleeghuis en ik snapte de beweegredenen van de casemanager, maar ik wilde het niet.”

Advies van Yvonne: zorg dat er een gelijkwaardige relatie ontstaat. Luister naar elkaar, probeer elkaar te begrijpen. Voor de casemanager: heeft de mantelzorger een voorkeur voor verzorging thuis met een pgb? Help dan met regelen om dit mogelijk te maken. Voor de cliënt/mantelzorger: leg goed uit waarom je iets wel of niet wilt.

Het zorgkantoor

Buiten de casemanager om vraagt Yvonne een verhoging van het Wlz-zorgprofiel aan van VV5 naar VV7 en een pgb bij het Zorgkantoor. Daar loopt ze tegen een bureaucratische muur op. Steeds zijn er weer nieuwe papieren nodig. “Grootste probleem was dat ik steeds weer met iemand anders te maken kreeg. Nieuwe medewerkers die hun weg in de regelgeving nog moesten vinden. Ze vroegen steeds weer opnieuw om dezelfde gegevens. Al dat regelwerk is ingewikkeld en maakt het voor mantelzorgers extra zwaar.” Het lukt Yvonne niet dit zelf geregeld te krijgen.

Advies van Yvonne: zorg voor een vast persoon die voor een langere tijd aan de cliënt is verbonden. Als dit niet kan, beperk het dan tot een paar mensen die goed op de hoogte zijn van de situatie. Doe het samen en leer van elkaar.

De gemeente

Voor de verzorging van Coen zijn ook praktische hulpmiddelen aan huis nodig, zoals een tillift en een rolstoel. Ze vraagt deze aan bij de gemeente. Complicerende factor in het geval van Coen en Yvonne is een verhuizing van Spijkenisse naar Vlissingen. Deze laatste gemeente neemt het Zorgplan van Spijkenisse één op één over, terwijl de situatie alweer heel anders is. Een keukentafelgesprek wordt – mede vanwege corona – telefonisch afgehandeld zonder dat er iemand komt kijken. Met als gevolg dat er producten worden geleverd die het echtpaar juist niet nodig heeft. Yvonne: “We hebben zo lang moeten wachten op een actieve tillift, een sara stedy, dat toen deze er kwam dit type al niet meer geschikt was. Hetzelfde was het geval met de douchestoel. Op een gegeven moment kreeg ik een brief: uw man krijgt een scootmobiel. Maar die hebben we nooit voor hem aangevraagd en kan hij helemaal niet bedienen…”

Advies van Yvonne: Stel je goed op de hoogte van de situatie. Ga bij de mensen langs. Stuur niet steeds weer iemand anders, maar zorg voor één of  twee vaste contactpersonen die weten wat er nodig is.

Corona

Tijdens de eerste coronagolf verslechtert Coens conditie. Alles valt weg: begeleiding, fysiotherapie, fietsen, zwemmen. Zijn spierkracht neemt merkbaar af. Inmiddels is de palliatieve fase aangebroken en ligt Coen veel op bed. Met een passieve tillift kan hij nog wel in een rolstoel worden gezet. Als hij lang op bed ligt moet hij om de twee uur worden omgedraaid. Dit zal steeds vaker nodig zijn, ook ‘s nachts. Dat betekent dat Yvonne weer een ander pgb moet aanvragen. Met meer uren verpleegzorg, inclusief nachtzorg. In principe is dat voor drie maanden. “Maar we hebben geen idee hoe lang dit nog gaat duren”, verzucht ze “We hebben een duofiets. Op de laatste warme dag van de zomer zijn we samen naar de boulevard gefietst. Ik wist dat het voor het laatst zou zijn.”

Advies van Yvonne: Schaal de zorg niet af. De zorg voor dit soort patiënten moet blijven doorgaan. Zorg voor voldoende beschermingsmiddelen.

Zorgmakelaar

Via MantelzorgNL komt Yvonne in contact met zorgmakelaar Esther. Zij ondersteunt Yvonne bij het huidige regelwerk voor de verhoging van de indicatie naar Palliatieve Terminale Zorg (PT2) en de aanvraag van een pgb bij het Zorgkantoor. Zoals papieren opvragen bij de huisarts en meer uren verpleegzorg aan huis regelen. “Ik ben erg blij met haar steun. Esther doet dit werk nog niet zo lang. Voor haar is deze situatie ook weer leerzaam en ik hoop dat haar ervaring weer kan helpen in volgende situaties voor andere mantelzorgers. Het is zo’n opluchting om eindelijk iemand te hebben die je echt helpt en werk uit handen neemt. Nu kan ik me eindelijk op mijn man richten, in de laatste maanden van zijn leven.”