Dana
De diagnose - mijn eerste officiële dag als mantelzorger
Mijn allereerste blog voor MantelzorgNL. Dat voelt bijzonder. Spannend ook. Door mijn ervaringen als mantelzorger te delen, hoop ik lotgenoten een stukje troost en herkenning te bieden. Want één ding weet ik zeker: het gevoel dat je er niet alleen voor staat, is als mantelzorger van onschatbare waarde.
15 oktober 2018 staat voor altijd in mijn geheugen gegrift. Een datum die ik nooit meer vergeet. Het was de dag waarop mijn vader de diagnose dementie op jonge leeftijd kreeg. Met die woorden veranderde alles. Vanaf dat moment kreeg ik officieel een nieuwe titel: mantelzorger. Een titel waar ik daarvoor nog nooit mee te maken had gehad. Een rol waarvan ik niet wist wat die precies inhield. Wat betekende dit eigenlijk? Hoe zag zo’n rol eruit? Dat ontdekte ik pas gaandeweg, in de jaren die volgden.
De diagnose veroorzaakte een aardverschuiving in mijn leven. Niets was meer vanzelfsprekend. De rollen draaiden om. Waar papa altijd voor mij zorgde, zorgde ik nu voor hem. De sterke, krachtige man die ik kende, maakte plaats voor een kwetsbare, fragiele vader. Een man die langzaam zichzelf zou gaan verliezen.
Wat betekende deze ziekte? Wat stond ons te wachten? Hoe zou het verloop zijn? En misschien wel de pijnlijkste vraag: hoeveel zou papa er zelf van meekrijgen? Het waren vragen waarop ik geen directe antwoorden kreeg. En misschien zijn die antwoorden er ook niet. Want over het verloop van dementie op jonge leeftijd is nog weinig bekend. Het verloop verschilt per persoon. Geen vast patroon, geen zekerheid. Alleen onzekerheid.
Thuiskomen
Toen ik die dag thuiskwam, voelde ik me leeg. Volledig uitgeput. Een intens verdriet nam bezit van mij. Het drong ineens echt tot mij door hoe ziek papa eigenlijk al was. Al die momenten waarop ik hem hielp met zijn telefoon. De keren dat ik uitlegde hoe simpele dingen in huis werkten. Had ik toen al onbewust de rol van mantelzorger aangenomen? Zonder het zelf te beseffen?
Die avond aan tafel kreeg ik geen hap door mijn keel. Ik besefte dat ik mijn vader zou gaan verliezen. Een man die altijd onsterfelijk leek. Onaantastbaar. Papa zat tegenover mij en genoot zichtbaar van zijn lasagne. Had hij door wat hem te wachten stond? Begreep hij de zwaarte van de diagnose?
Ik wachtte op een arm om mijn schouders. Op die vertrouwde aanraking. Op woorden die hij vroeger altijd had wanneer ik bang was: “Het komt wel goed.” Troostende zinnen die hij moeiteloos kon uitspreken. Maar ze kwamen niet. Die arm kwam niet. De woorden bleven uit.
Alles werd anders
Langzaam verdween papa in een mist waar wij hem niet uit konden halen. Hij raakte steeds verder van ons verwijderd. En ik stond machteloos aan de zijlijn.
Het was definitief. De rollen waren nu écht omgedraaid. Deze diagnose had mij in één klap in een rol geplaatst waar ik nooit op had gesolliciteerd. Waar ik nooit om had gevraagd: mantelzorger.
En toen kwamen de vragen. Zoveel vragen.
Hoe moet dit verder?
Waar kan ik terecht met mijn onzekerheden?
Hoe kan ik papa begeleiden in dit proces?
Wat kan ik doen om deze ziekte voor hem zo dragelijk mogelijk te maken?
En misschien wel de belangrijkste vraag: hoe zorg ik ervoor dat ik mezelf hierin niet verlies?
En daar kwam MantelzorgNL om de hoek kijken. Met al mijn vragen, twijfels en emoties kon ik bij hen terecht. Ze boden een luisterend oor, praktische hulp en vooral begrip. Tot op de dag van vandaag
ben ik daar enorm dankbaar voor.
Met mijn blogs wil ik jullie, de lezers, laten zien dat jullie niet alleen zijn. Dat je gevoelens er mogen zijn. Dat het oké is om het soms niet te weten. Samen staan we sterker.
Wordt vervolgd.
