'Ik ben een eenmansverpleeghuis'

‘De praktische zorg vind ik niet zo belastend,’ vertelt Marjolein. ‘Ik vind het vooral zwaar dat het nooit stopt. Ik ben altijd met Wink bezig. Gaat hij niet per ongeluk naar boven? Moet hij naar het toilet? Heeft hij nog wel iets te drinken?’ Iedere ochtend komt de thuiszorg om Wink te helpen met wassen en aankleden. ‘Je weet nooit hoe laat ze precies komen. Ik ben iedere ochtend gestresst. De helft van de tijd bellen ze precies aan als ik mezelf toch eerst maar even snel sta te wassen.’ 

Ook de inbreuk op haar privacy vindt ze zwaar. ‘Er zijn hele lieve zorgverleners bij, maar er zijn er ook die zich niet goed lijken te realiseren dat ze in mijn intiemste privé komen en hoe kwetsbaar dat is. Ze hebben vaak vragen waar iets ligt of hoe iets moet. En voor sommigen moeten de honden in de bench. Als ze er zijn kom ik nergens aan toe terwijl ze voor Wink komen.’

Toen de diagnose kwam, realiseerde Marjolein zich niet wat dat betekende. De arts in het ziekenhuis gaf hun medicatie mee en dat was dat. ‘Ik heb na drie maanden maar eens opgebeld of we niet terug moesten komen, maar dat hoefde niet.’ Ze moet er hard om lachen: ‘Kun je het je voorstellen? ‘U heeft Alzheimer en dementie, veel succes ermee!’ Het voelde alsof ik vanuit een helikopter zo van bovenaf in een heel dicht en donker bos werd gegooid. Hoe moesten we hiermee verder?’

Ook door de case manager die hen werd toegewezen voelde Marjolein zich in de steek gelaten. ‘Ze heeft één keer gebeld en zich voorgesteld. Ik kon haar altijd bellen, zei ze. Maar waarvoor ik dan kon bellen of waar zij mee kon helpen, ik had geen idee. Toen ik haar naar verloop van tijd toch een keer schoorvoetend belde met een vraag, bleek het nummer afgesloten.’

Marjolein besloot om hulp te vragen bij de praktijkondersteuner van haar huisarts. Maar daar werd ze verkeerd voorgelicht. ‘Ik vroeg hoe het verder moest, als Wink slechter zou worden. Of hij dan naar een tehuis zou gaan. De praktijkondersteuner legde uit dat dat heel duur was, dat we dan wel € 2500 per maand moesten gaan betalen. Maar Wink had alleen AOW en € 2500 was meer dan mijn salaris! Ik ben huilend naar huis gegaan. Dan moest ik het allemaal maar zelf doen.’

Als ze toen had geweten wat ze nu weet, was Marjolein eerder aan de bel gaan trekken. Dan had ze zich eerder en meer verdiept in alle regelgeving en had ze het heft in eigen handen genomen. Het mantelzorgen groeide ongemerkt stapje voor stapje. ‘En opeens ontdekte ik dat ik er tot over mijn oren in zat en dat ik er niet meer uit kon. Tenminste, niet zonder Wink te kwetsen. En hij is al zo kwetsbaar.’

‘We hebben nu eindelijk een case manager die ons wel helpt en ook mij een beetje in de gaten houdt. Pas geleden zei ze dat ik aan de bel moet trekken als het niet meer gaat. Maar dan is het mijn schuld als hij moet worden opgenomen! Daar zou ik me zo enorm schuldig over voelen. Een poos geleden zei hij in een helder moment dat hij thuis wil sterven. Ik heb beloofd dat ik voor hem zou zorgen en beloftes kom je na.’ 

Op dit moment komt er twee keer per week gedurende twee uur iemand van Dovida om iets met Wink te doen en zo Marjolein wat te ontlasten. Ze doen een spelletje met hem, luisteren samen naar muziek of nemen hem mee voor een wandelingetje in de rolstoel. Elke woensdag gaat hij een ochtend naar dagbesteding. Marjolein grinnikt: ‘Wink is vaker weg dan ik. Maar ik ben altijd wel een huismus geweest, dat scheelt. Ik hou van klussen in huis en in de tuin. De uurtjes dat hij er niet is, gebruik ik vaak daarvoor.’ 

Door de jaren heen is ook Lenneke er altijd geweest; zij was al ambulant begeleider van Wink toen hij nog niet ziek was. Als kunstenaar zwierf Wink namelijk nogal eens rond. Zij is ook uitgegroeid tot een steun voor Marjolein. 

Haar honden en het klussen houden Marjolein op de been. ‘En mijn humor! Soms vergeet ik Wink wel eens op tijd eten te geven, dan ben ik zo met iets bezig. Daar lachen we samen dan heel hard om. Ik wil elke dag met Wink kunnen lachen!’