Ervaringsverhaal
'Als Marijn gelukkig is, zijn wij gelukkig'
Aan het woord is de moeder van Marijn, Miranda (54). Marijn is, zoals zij hem omschrijft, ‘een peuter in een volwassen lichaam’. Vijf jaar geleden is hij uit huis gegaan. ‘Mijn rol als mantelzorger is er nog steeds, maar in een andere, overkoepelende vorm.’
Je doet je peuter niet het huis uit
‘Mensen zeiden tegen me dat het beter was zo, voor hem en voor ons. Maar het voelde ergens toch als falen. Je doet je peuter niet het huis uit. Daar heb ik veel moeite mee gehad. Maar de zorg werd te zwaar. Marijn heeft continu aandacht nodig. Door zijn ernstige verstandelijke beperking en autisme, kan hij niet praten en ziet hij nergens gevaar. Als hij overprikkeld raakt of angstig is, uit zich dat in extreme boosheid. Hij gooit dan met van alles en maakt spullen stuk. Bovendien heeft hij regelmatig epileptische aanvallen.’
In de coronaperiode viel Marijns dagbesteding weg, hun PGB’er viel weg en Miranda en haar man moesten vanuit huis werken. Die combinatie was ontzettend zwaar. ‘Eigenlijk wilden we hem in ieder geval tot zijn achttiende bij ons houden. Maar toen er een jaar daarvoor een plek vrijkwam op de wachtlijst, hebben we toch de knoop gehakt. De plekken liggen nu eenmaal niet voor het oprapen.’
Deze rouwfase, zoals Miranda het zelf noemt, is ze doorgekomen door veel te schrijven en door een documentaire te maken over Marijn, Levend Verlies - van droom naar werkelijkheid. ‘Gelukkig kunnen mijn man en ik er inmiddels goed samen over praten. We verdelen de zorg en zijn elkaars backup. Het is fijn dat je het niet alleen hoeft te doen.’
“Het voelde ergens toch als falen. Je doet je peuter niet het huis uit. Daar heb ik veel moeite mee gehad. Maar de zorg werd te zwaar.”
Niet op bezoek
Nu woont Marijn op een uur rijden in een kind- en jeugdwoning. Eens per drie weken komt hij een weekend naar huis. ‘Hem tussendoor bezoeken kan niet. Omdat Marijn in de coronatijd is verhuisd, mochten we niet bij hem zijn en moesten we hem meteen meenemen. Marijn heeft daardoor de klik gemaakt: als ik mijn ouders zie, dan mag ik mee! Het levert te veel negatieve prikkels op om nu bij hem op bezoek te gaan.’
Miranda vindt dat moeilijk. ‘Ik mis hem tussen die weekends in. Ik zou het zo fijn vinden als ik gewoon even naar hem toe kon gaan, een stukje wandelen en hem dan met een lekkere knuffel in bed stoppen. Als hij straks verhuisd is, gaan we dat anders aanpakken.’
Op zoek naar een nieuwe plek
Omdat Marijn bijna 23 wordt, wordt hij te oud voor de huidige woonplek. Miranda en haar man zoeken naar een nieuwe woonlocatie, maar dat is ingewikkeld. Niet alleen vanwege de lange wachtlijsten. ‘Je moet het voor hem besluiten, dat vind ik lastig. En je kunt hem er niet op voorbereiden.’
Om de regie te houden in de zoektocht heeft Miranda een toekomstplan geschreven, waar een volgende plek aan moet voldoen. Hij heeft de beste klik met kinderen van een jaar of acht, negen, maar op de plekken waarvoor hij in aanmerking komt, wonen vrijwel alleen volwassenen of zelfs ouderen. Ze glimlacht: ‘Maar Marijn houdt van de zandbak, de trampoline en de schommel!’
Nog steeds veel mantelzorg
Ook al woont Marijn nu niet meer bij hen, Miranda is nog veel tijd kwijt met mantelzorgen. ‘Mantelzorgen houdt niet op als je kind uit huis gaat. Ik heb geleerd dat mantelzorgen op afstand vooral betekent dat je opnieuw moet zoeken naar je eigen rol als ouder. Je hoeft niet meer alles zelf te doen, maar tegelijkertijd wil ik wel betrokken blijven en overzicht houden. Dat vraagt steeds opnieuw om afwegen wanneer ik moet loslaten en ruimte geven en wanneer ik juist moet bijsturen. Dat evenwicht zoeken is misschien wel het moeilijkste van alles. Je wil begeleiders vooral ondersteunen.’
‘In praktische zin ben ik zijn mentor en doe ik zijn administratie en financiën. Dat doe ik maandelijks, zodat ik overzicht houd. Als ik zie dat hij alweer een nieuwe iPad of koptelefoon nodig heeft, moet er misschien gekeken worden wat daar mis gaat.’ Miranda houdt ook de spraakcomputer van Marijn bij. Dat kan gelukkig op afstand. Omdat hij nog wel eens valt of ergens achter blijft haken, sneuvelt er regelmatig kleding. Miranda zorgt dat het wordt gerepareerd of vervangen en strijkt in elk kledingstuk een labeltje. Ze bewaart in zijn kamer een voorraadje kleding en toiletartikelen. ‘Zo heb ik altijd genoeg in huis om hem op zondag mee te kunnen geven wat hij nodig heeft.’
Altijd vooruit denken
Miranda is daarnaast veel tijd kwijt met plannen en vooruit denken. ‘Wat gaan we doen als hij het weekend hier is? Hij heeft behoefte aan structuur en is gek op roltrappen maar als er in onze dichtstbijzijnde stad dat weekend een evenement is met drukte en prikkels, moet ik een alternatief bedenken. Ik ben aldoor met hem bezig: wat wil hij, wat zou er mis kunnen gaan?
En als hij niet hier is, wil ik vooral weten of het goed met hem gaat. De begeleiders bellen mij na iedere epileptische aanval. Omdat ik meer van afstand kijk, kan ik zoeken naar patronen of verbanden. Sinds Marijn een koptelefoon draagt en minder prikkels krijgt, heeft hij bijvoorbeeld minder aanvallen. Samen met de begeleiding zoeken we steeds naar balans, naar voldoende rust en structuur. Ik houd de overkoepelende blik, maar Marijn bepaalt het ritme.’
