'De eerste maanden krijg je vaak hulp, daarna gaat iedereen verder’
Na een zeldzame diagnose van haar partner Derk Jan veranderde het leven van Ilse compleet. In deel 1 vertelde ze over de dag die alles veranderde en de impact op hun relatie en kinderen. Tegenwoordig werkt Ilse 28 uur per week, heeft ze een eigen bedrijf en zorgt ze naast haar man voor twee jonge kinderen. Hoe houdt ze dat vol? En wat zijn haar belangrijkste lessen?
Zoektocht naar begrip
Een van de grootste uitdagingen voor Ilse is het gebrek aan begrip vanuit de omgeving. "Een mantelzorger zijn maakt het soms eenzaam. Omdat geen enkele mantelzorgsituatie hetzelfde is, en er zeer weinig mensen zijn die écht begrijpen waar je doorheen gaat. En dat is geen onwil, maar als je er niet midden in staat, dan is het lastig te begrijpen."
Het probleem bij niet-aangeboren hersenletsel is dat je aan de buitenkant niet kan zien wat er mankeert. "De ene dag kan iemand een hele goede dag hebben en kan dus meer aan dan de dag daarna. Zelfs ik schat dat soms nog verkeerd in bij mijn partner."
"Mensen denken vaak dat het te maken heeft met gewoon even doorzetten. Hij fietst nu bijvoorbeeld weer op een gewone fiets. Maar dat kost hem wél heel veel energie, want hij moet zich volledig concentreren op het feit dat hij zijn balans niet verliest. Hij kan ook geen moment zijn stuur loslaten. Van de buitenkant zie je dan een normaal fietsende man, maar bij aankomst moet hij dan echt gaan liggen."
“Als je er niet midden in staat, dan is het lastig te begrijpen.”
Balans vinden
Ilse werkt nu 28 uur per week in loondienst, heeft twee jonge kinderen en een eigen bedrijf (Reset Focus). "Voordat ik op mijn werk aankom, heb ik er al twee uur opzitten," vertelt ze over haar maandagochtenden, waarbij ze eerst veertig minuten naar haar ouders rijdt om de jongste af te zetten.
"De eerste paar maanden krijg je vaak veel hulp aangeboden. Zeker als het acuut is. Alleen iedereen gaat weer door met zijn leven. Wat ook logisch is. Je krijgt daardoor wel heel vaak nee te horen als je hulp vraagt. Maar je moet blijven vragen. Want anders loop je echt jezelf voorbij."
Soms moet ze uit haar comfortzone stappen. Zoals die keer dat ze op een verjaardag van een vriendin aankwam. "Ik wist ook: ik moet nog terugrijden. En ik heb nog een avond met de jongens die ik moet managen. En als ik nu al moe ben, dan wordt het aan het einde van de dag dat ik alleen maar ga lopen schreeuwen. Dus toen heb ik gezegd: mag ik even een kwartiertje liggen boven in je slaapkamer?"
"Voor dit hele gebeuren had ik dat echt niet gedaan. Want sociaal gezien ga je niet bij iemand op zijn verjaardag vragen of je even een kwartiertje op zijn bed mag liggen," vertelt ze lachend.
Regelwerk
Naast de emotionele en fysieke uitdagingen, speelt ook het administratieve regelwerk een grote rol. "Er is echt heel veel geregeld binnen Nederland, en er kan ook echt heel veel binnen Nederland. Maar in Nederland zijn we wel een bureaucratie- en protocolland. Zodra iets buiten dat protocol valt, lijkt er ineens veel minder mogelijk.”
De WIA-uitkering van haar partner betekende bijvoorbeeld dat ze geen recht meer hadden op kinderopvangtoeslag. "De Belastingdienst gaat ervan uit dat als iemand een WIA-uitkering heeft, er iemand thuis is die voor de kinderen kan zorgen. Als je erover nadenkt, slaat dat eigenlijk nergens op."
En dan is er nog het DigiD-probleem. "Zonder zijn DigiD kom je niet aan zijn rekening, want je hebt zijn persoonlijke inlogcodes nodig. Bedenk maar eens waar je DigiD allemaal voor gebruikt, dat is stiekem echt veel."
Uiteindelijk moest Ilse drie wethouders en de burgemeester mailen voordat er pas wat ging lopen. Wat Ilse betreft mag daar een fundamentele verandering in komen. "Wat veel mantelzorgers echt zou helpen, is betere begeleiding en minder fragmentatie binnen het systeem. Nu word je van loket naar loket gestuurd, terwijl je thuis al zo veel aan je hoofd hebt."
Ze heeft ook een duidelijke oproep aan (zorg)instanties: "Besef dat je met mensen te maken hebt, niet met nummers. Voor jou als ambtenaar is bijvoorbeeld het inschakelen van een onafhankelijk arts een formaliteit. Maar voor de mantelzorger en zorgbehoevende betekent het een nieuw loket, meer administratie, onzekerheid en wachttijd. Dat vreet emotionele en mentale energie. Want je vecht op zakelijk vlak voor je rechten, terwijl je privé steeds weer geraakt wordt."
Mantelzorger verandert je
"Als ik nu terugkijk naar hoe ik was als mens voor dit gebeurde, dan is het een life-changing event geweest. Want het verandert je gewoon," zegt Ilse. "Je kijkt anders naar het leven. Je kijkt anders naar de details. Hoe cliché het ook klinkt."
Haar advies aan andere mantelzorgers? "Blijf om hulp vragen. En blijf transparant over je situatie. Dat betekent ook dat je soms uit je comfortzone moet stappen. Verder heb je gewoon rechten. Wettelijk gezien is elke gemeente verplicht maatwerk te leveren op het gebied van mantelzorg."
