'Plotseling was ik moeder, kostwinnaar én mantelzorger'

Toen Ilse zwanger was van haar tweede kind, ging het langzaam achteruit met Derk Jan. Hij was steeds vaker moe, en moest soms de auto aan de kant zetten omdat hij niet verder kon. Ook was hij vergeetachtig en had last van zijn balans.

"De dag dat wij naar onze 20-weken echo gingen, wilde hij bijvoorbeeld in 20 minuten tijd drie keer opstaan om naar zijn werk te vertrekken. En hij was vergeten wat ik vijf minuten daarvoor had gezegd. Toen dacht ik: dit voelt niet helemaal lekker," vertelde Ilse.

De volgende dag belde Ilse de spoedpost. Wat volgde was een rollercoaster. "In vier dagen tijd ging hij van een normaal functionerende man naar een man die niets meer kon. Hij kon niet meer praten, hij kon niet meer lopen. Hij kon alleen nog maar ademhalen. Hij moest zelfs gevoerd worden."

Het was een race tegen een ziekte waarvan niemand wist wat het was. Vijf Nederlandse ziekenhuizen werkten mee, er was zelfs contact met het buitenland. De ziekte die syndroom van Susac bleek te zijn – een zeer zeldzame auto-immuunziekte met ontstekingen in het brein – is wereldwijd maar vijfhonderd keer beschreven.

De weg naar herstel was zwaar, maar er waren soms ook lichtpuntjes: "Tijdens zijn periode in het ziekenhuis heeft Derk Jan mij, ondanks zijn hersenletsel, altijd herkend. Ondanks dat hij goede vrienden niet eens meer herkende en toen veel informatie door elkaar haalde. Als ik alleen al op de afdeling kwam met mijn oudste zoon, dan hoorde hij ons al. Zijn hele gezicht lichtte dan op en hij keek om zich heen om te zien waar we waren, volgens de verpleging."

Na negen weken in het ziekenhuis, gevolgd door vier maanden revalidatie, kwam Derk Jan thuis. Ilse was net zes weken daarvoor bevallen van hun tweede zoon via een keizersnede.

Misschien wel het pijnlijkste aspect van niet-aangeboren hersenletsel is de impact op de relatie. Ilse is daar eerlijk over: "Ik heb geen partner. Hij heeft wel een partner aan mij, maar ik niet aan hem."

De man die ze kende, de vader van haar kinderen, de partner waarmee ze een leven opbouwde – die persoon bestaat niet meer in dezelfde vorm. "Je neemt ook afscheid van iemand eigenlijk. Van de persoon die er geweest is."

"Derk Jan was misschien wel de liefde van mijn leven. Hij was mijn rust, mijn rots," vertelt Ilse. "Als ik bij hem was, of als ik tegen hem aanlag, dan kwam mijn hoofd tot rust. Dan hoefde ik niets te bewijzen aan de wereld, dan hoefde ik niets te bewijzen aan mezelf. Dan kon ik gewoon zijn."

Door zijn aandoening staat dat nu op zijn kop. "Op hem steunen is er grotendeels niet meer bij. Ik kan hem nog wel bijstaan in het reguleren van emoties, met drukte, met dagelijkse beslommeringen. Maar verder is dat niet aanwezig." 

Het is een vorm van verlies waar geen woorden voor zijn. Je partner leeft nog, maar de relatie die je had is verdwenen. Tegelijkertijd zie je ook de liefde die er nog steeds is. 

"Ondanks dat hij nu niet meer mijn rots is, niet meer mijn rust, zie ik zelfs nu nog de liefde die we voor elkaar hebben. Hij laat mij deels vrij, laat mij los, omdat hij ziet dat dit mij opvreet. Zelfs dat is liefde." 

Haar partner woont sinds drie maanden apart, in een huurwoning die Ilse via crowdfunding heeft kunnen regelen. "Dat thuiswonen ging niet werken vanwege de overprikkeling met kinderen. Zijn gehoor is sterker geworden. En we hebben twee jongens, die maken gewoon herrie." 

De impact op hun twee zoons is groot, die ook rekening moeten houden met hun vader. "Mijn kinderen worden officieel niet gezien als mantelzorger. Maar ze zijn het wel. Zij moeten zich aanpassen op het moment dat papa hier is," vertelt Ilse.

Hun oudste zoon zit inmiddels op speciaal onderwijs vanwege een spraaktaalachterstand. "Op het moment dat hij moest gaan praten werd zijn vader ziek. Ik was toen vaak afwezig. Hij was heel vaak bij opa en oma."

"Het eerste jaar op de kleuterschool wilde geen enkele school hem hebben. Uiteindelijk is hij op een speciale school terechtgekomen voor spraakachterstand. Nu de rust in huis is, zie je dat hij snel groeit. Voor mij is dat de bevestiging dat dat voor een groot deel trauma is geweest." 

Ilse maakt zich soms wel zorgen over de toekomst. "Bij kinderen is het bekend dat dit soort verhalen pas op latere leeftijd omhoogkomen. Nu weten ze het niet beter. Maar zo meteen krijgen ze het besef dat hun vader anders is. Dat de samenstelling van ons gezin anders is." 

De jongste weet niet beter. "Die is geboren met een vader met niet-aangeboren hersenletsel. Die heeft het altijd al meegemaakt." Ilse heeft bij beide kinderen geen kraamperiode gekend. "Bij de oudste niet vanwege een zwangerschapsvergiftiging. En bij de jongste stond ik zwaar in overlevingsstand." 

Dit verhaal is een tweeluik. In deel 2 vertelt Ilse hoe ze nu probeert balans te vinden tussen werk, kinderen en mantelzorg – en welke bureaucratische hobbels ze daarbij tegenkomt.