‘Een zorgregisseur zou een goede oplossing zijn’

Over het aanvragen van Wlz-zorg heerst veel onduidelijkheid. Zo kan het gebeuren dat mantelzorgers te lang doorgaan met zorgen en er zelf (bijna) aan onderdoor gaan. Zoals Raghnild Grouwstra die vijftien jaar lang intensief zorgde voor haar ouders. Haar advies: ‘Zoek op tijd hulp, vraag een indicatie aan.’

Vooropgesteld: ze deed het met liefde. Het was ook vaak gezellig en er werd veel gelachen thuis bij haar ouders. Maar het was ook vaak zwaar en intensief, vooral de laatste zes jaar. Bijvoorbeeld als haar moeder midden in de nacht belde als ze acuut hulp nodig had. Nog steeds voelt Raghnild de angst als haar vaste telefoon gaat. Haar vader – een wat teruggetrokken man met chronische leukemie – kon de zorg voor zijn vrouw niet aan. Haar moeder was mentaal sterk, maar had onder andere door een darmperforatie ernstige lichamelijke aandoeningen. Zo had ze extra beademing nodig, wondverzorging en insuline.

Dementie

Raghnild regelde ziekenhuisbezoeken, medicatie en wondmateriaal. Ze deed de was, haalde boodschappen en kookte de maaltijden. Ze was er zeven dagen in de week mee bezig als enige mantelzorger en met één kort moment thuiszorg per dag. 'Mijn moeder wilde niet dat ik haar waste en deed nog wel zelf de administratie. Totdat begin 2019 bij haar vasculaire dementie werd vastgesteld. Toen moest ik ook de administratie overnemen. Dat kon ik er echt niet bij hebben.'

Cursus

Raghnild had eerder toen ze tegen een burn-out aanliep al eens hulp gezocht. Onder andere bij het Mantelzorgsteunpunt. Maar omdat zij in een andere gemeente woont dan haar ouders, wezen de beide steunpunten naar elkaar: daar moet je zijn. Of ze boden een cursus aan ‘Beter voor jezelf zorgen’. 'Maar wie zou er voor mijn ouders zorgen als ik naar de cursus ging?' Ze onderzocht de mogelijkheid van respijtzorg. 'Maar vrijwilligers kunnen niet zomaar de wondverzorging overnemen of het beademingsapparaat instellen. Ze kunnen wel koken, maar dat is nou net het enige wat mij geen mentale druk geeft.' Wat meer uren thuiszorg dan? 'Er werd gezegd: jij bent er toch? Had ik maar een baan, dacht ik vaak. Maar ik zit volledig in de WIA.'

Brief aan de minister

Met de dementie van moeder kwam er ook een casemanager dementie in beeld en daarmee ook de Wet langdurige zorg. In eerste instantie voor zorg thuis, maar al snel voor opname in een verpleeghuis voor beide ouders. 'Door miscommunicatie ging er iets mis met de aanvraag en bleek er een wachttijd van minstens een jaar. Toen knapte er iets bij me. Ik schreef in wanhoop een brief aan minister De Jonge die is geplaatst in het Algemeen Dagblad. Toen kwam er eindelijk aandacht tot aan het ministerie aan toe. En ja, toen kwam er beweging in.'

Haar ouders zitten inmiddels samen in een verpleeghuis. Raghnild moet nog bijkomen van vijftien zware jaren.

Wat of wie heeft jou wel geholpen?

'De casemanager dementie. Ik had graag al eerder een casemanager gehad of iemand anders om de verantwoordelijkheid te delen. En ik heb goed contact met de psychiatrisch verpleegkundige van mijn moeder die er ook voor mij wilde zijn. En toen we eenmaal de Wlz-indicatie aanvroegen verliep dat heel vlot.'

Wat heb je al die jaren het meest gemist?

'Concrete hulp. Geen adviezen of cursussen, maar handen om te helpen. Ik heb me heel erg alleen gevoeld. Al was er maar één iemand geweest met wie ik de verantwoordelijkheid en zorg had kunnen delen. Reguliere thuiszorg is daarvoor te beperkt.'

Wat had je anders kunnen doen?

'Ik had me eerder moeten realiseren dat ik te veel deed. Ik ben te lang doorgegaan. Aan de andere kant: ik heb hulp gezocht, maar kreeg niet wat ik nodig had. Nu zijn er te veel verschillende instanties die langs elkaar heen werken. Ze geven advies, maar geen daadwerkelijk hulp.'

Jouw verhaal laat zien dat langer thuis wonen niet altijd ideaal is. Wat is jouw oplossing?

'Ik ben voor een tussenvorm tussen thuis wonen en het verpleeghuis. De druk op mantelzorgers is veel te groot. Zoiets als het oude verzorgingshuis. Nog steeds met hulp van mantelzorgers, maar niet met de volledige, zware verantwoordelijkheid. Ik denk ook dat zorgregisseurs een oplossing kunnen zijn.'

Zorgregisseurs, klinkt goed. Hoe zie jij dat precies voor je?

'Bijvoorbeeld verpleegkundigen in dienst van een thuiszorgorganisatie die het gat kunnen vullen tussen het uitvallen van een mantelzorger en opname in een verpleeghuis. Zij kunnen tijdelijk de 24/7 mantelzorgdienst overnemen door deze te regisseren of zelf taken overnemen en uitvoeren. Zo kun je voorkomen dat situaties uit de hand lopen en mantelzorgers overbelast raken.'