"Hij was allang Hans niet meer"
Ongeveer een half jaar geleden overleed Hans, de man van Els (75). De laatste twintig jaar van zijn leven zorgde Els voor hem: ‘Eerlijk gezegd: dat hij er nu niet meer is, ervaar ik echt als bevrijding.’
Hans had ADCA, een erfelijke aandoening van de kleine hersenen, enigszins vergelijkbaar met ALS. Hij kon steeds moeilijker lopen tot hij in een rolstoel belandde. Ook kreeg hij problemen met slikken en praten en hij verloor zijn zicht.
Eerst nog reizen
Els vertelt: ‘Hans is op zijn 59e met werken gestopt en ik kort daarna. Hij was toen nog redelijk goed, dus we kochten een camper en reden heel Europa rond, tot Wit-Rusland aan toe. Maar op een gegeven moment kreeg ik hem die camper niet eens meer in of uit en toen hebben we de camper verkocht. Hans was ook gek op treinen. Zo zijn we zelfs met de Trans Siberië Expres helemaal tot aan Hong Kong gereisd!’
Bijna geen hulp
Maar Hans raakte steeds meer beperkt en Els ging steeds meer mantelzorgen. ‘Je doet dat gewoon, je groeit erin. Hans wilde absoluut niet naar een verpleeghuis. Ik begreep dat wel. Hij kon steeds moeilijker praten en zag vrijwel niets meer. Dan is het lastig om contact te maken.’ Hulp in huis hadden ze weinig. Alleen in de ochtend kwam iemand Hans helpen. ‘Maar naar bed helpen deed ik zelf. Ik wilde niet dat hij om 20 uur al naar bed werd gebracht.’
Zware jaren
Het waren zware jaren voor Els. Ze cijferde zichzelf steeds meer weg. ‘Ik kon hem nauwelijks alleen laten. Als ik langer weg bleef dan waar hij op had gerekend, was hij in paniek en boos. Ik ging steeds meer over mijn grenzen heen en ik was zo moe. Ik raakte ook steeds meer geprikkeld en viel dan wel eens uit. Hans was door zijn ziekte ook geprikkeld dus dat was niet altijd even gezellig.’
Twee dagen in de week had Els tijd voor zichzelf als Hans naar dagbesteding was. Maar daar was hij op een gegeven moment niet meer welkom, omdat zijn zorg te ingewikkeld werd. Els herinnert zich: ‘Ik kon het echt bijna niet meer aan. We zijn toen toch gaan kijken naar een verpleeghuis maar dat wilde Hans absoluut niet. Daarom zijn we, met hulp van de case manager, gaan praten over euthanasie.’ Begin juni 2025 is Hans vervolgens overleden.
“Achteraf denk ik dat ik in de jaren ervoor iedere keer al stukjes afscheid heb genomen. Hij was allang Hans niet meer en ik was meer verzorgende dan zijn echtgenote.”
Ik voelde opluchting
Dat was heel vreemd,’ zegt Els, ‘ik viel helemaal niet in een gat en ik was ook helemaal niet zo verdrietig. Het voelde vooral als een opluchting. Achteraf denk ik dat ik in de jaren ervoor iedere keer al stukjes afscheid heb genomen. Hij was allang Hans niet meer en ik was meer verzorgende dan zijn echtgenote.’
Tijd voor hobby’s
Els kreeg opeens zeeën van tijd. ‘In eerste instantie heb ik heel veel in huis gedaan: de slaapkamer opgeknapt en nieuwe meubels in de woonkamer gekocht. En ik had opeens veel tijd voor mijn hobby’s.’ Zo stort Els zich momenteel in het maken van een poppenhuis. Daarnaast is ze bezig met keramiek, ze schildert en tekent en ze heeft al meerdere truien gebreid. En er is natuurlijk hond Odie! ‘Van de week was ik bij mijn zus. We zaten samen te keramieken. En opeens viel het kwartje: ‘Ik kan het gewoon afmaken, ik hoef niet weg!’ Dat was zo fijn!’
Drempel om alleen te gaan
Waar ze Hans wel in mist, is zijn steun als ze samen ergens heen gingen. ‘Ik hou niet van in de belangstelling staan. Dat vind ik ongemakkelijk. Als ik met Hans ergens kwam, ging alle aandacht meteen naar hem. Nu kijken mensen naar mij en willen ze van mij weten hoe het gaat. Dat is voor mij een drempel. Ik ben op veel plekken na het overlijden van Hans nog niet geweest, nu ik in mijn eentje moet gaan.’

Erfelijk
Helaas is inmiddels bekend dat ook de 50-jarige dochter van Els dezelfde ziekte heeft als Hans. Het is erfelijk. Ze heeft drie zonen waarvan alleen de jongste nog thuis woont en kan geen auto meer rijden. Daar springt Els nu af en toe in. ‘Ik heb het er moeilijk mee dat zij het ook heeft. Zij heeft natuurlijk bij haar vader van heel dichtbij gezien wat ze kan verwachten. Mijn dochter zoekt verlichting in de alternatieve hoek. Tot nu heeft ze daar baat bij, dus we hopen dat dat haar lang blijft helpen.’
Nu Els meer ruimte heeft, komen ook bij haar allerlei klachten naar boven. Alsof ze die onbewust onderdrukte omdat ze er simpelweg geen tijd voor had. Met behulp van de fysiotherapeut kan ze toch nog aardig vooruit. ‘Maar ik ga honderd worden hoor, ik heb nog zoveel te doen!’ besluit ze lachend.



