Hoe gaat het met jullie, nu jullie zoontje (5) in een zorginstelling woont?

De dag van de verhuizing voelde groot en zwaar. Ik kon alleen maar huilen. Het voelde als een einde en ik hoopte op een nieuw begin. De eerste week dat Fenn in de zorginstelling woonde voelde ik me nog dezelfde uitgebluste, overspannen en verdrietige moeder als daarvoor. Ergens hoopte ik op acute verlichting. Een illusie, natuurlijk.

Daarna begon het zoeken, het aftasten, het voelen, pas echt. Eerst praktisch, want dat was veilig. Wanneer gaan we naar hem toe? Wanneer slaapt hij thuis? Wat werkt voor Fenn? Wat werkt voor ons?

Ik worstelde enorm met de kwantiteit van ons contact. Ik merkte ook dat mensen in onze omgeving steeds vroegen: ‘Maar jullie zien hem toch nog veel?’ Ergens legde ik dankzij die vraag nog wat extra schuldgevoel en druk op mezelf — alsof de keuze alleen te verantwoorden was als we hem maar vaak genoeg zagen.

Ook de vraag: ‘Hoe oud is hij nou?’ deed elke keer weer een duit in mijn zakje. Schoorvoetend zeg ik elke keer: ‘Hij is vijf’. De jongste van zijn woongroep. Zelfs een moeder van een medebewoner zei: ‘Hij is nog wel erg jong hè? Ja, geen oordeel hoor...’

Ja, hij is erg jong. Ja, dat doet veel pijn. Ja, dat voelt nog steeds als falen. Ook al weet ik met mijn verstand, en inmiddels ook met mijn hart, dat het de juiste keuze is geweest. Ook al weet ik heel goed dat wij — Sander en ik samen, Raf, Mels én Fenn — dit anders niet hadden overleefd. Er is niemand die kan of mag oordelen. En toch. De vraag raakt mijn sluimerende schuldgevoel.

We bespraken vaste bezoekdagen en logeerdagen thuis met de woongroep. Het gaf me het idee dat we er alles aan deden om hem zo veel mogelijk te zien. Dat we toch nog een beetje goede ouders waren. Ik vond het ook heel belangrijk dat de begeleiders van de groep dit zouden vinden. Kijk eens, hoe vaak Fenn bezoek krijgt. Hij is geliefd. Dat moesten ze weten.

In de praktijk merkten we dat die vaste logeerafspraak regelmatig niet door kon gaan of verschoof. En het wijzigen ervan was moeilijk voor me. Ik durfde het steeds bijna niet te laten weten aan de begeleiders. Mijn strenge stemmen gingen helemaal los. Hoe moeilijk is het nou om je zoontje structureel één nacht thuis te laten slapen?

Maar juist doordat er meer rust kwam in ons dagelijkse leven, voelden we ineens zo sterk hoe zeer we onder druk hadden gestaan. Bijna zes jaar lang. Op de momenten dat Fenn thuis was, merkten we dat we direct weer in het rood stonden qua energie. We waren kortaf tegen de andere twee kids, doodmoe aan het einde van de dag. Er lag veel te veel druk op die momenten. Uiteindelijk werd het natuurlijk nooit zoals ik in mijn hoofd had, alles behalve zelfs.

‘Hoe hebben we dit eigenlijk ooit kunnen overleven?’ zei Sander op de ochtend nadat hij Fenn uit bed had gehaald voor zijn werk. Hij deed dit elke ochtend, al 5,5 jaar lang — als er geen PGB-ers waren. En nu.. nu leek 1 ochtend ineens te veel en te zwaar. Ik kreeg respect voor wat we die jaren samen hadden gedragen en voelde trots maar ook verdriet daarbij.

Ik miste Fenn met momenten heel erg, maar merkte ook ruimte. Ruimte om te kunnen wandelen wanneer ik dat wilde. Ruimte om iets te plannen met vriendinnen. Ruimte om een leukere mama te kunnen zijn. De mama waarvan ik had gehoopt dat ik die al eerder had kunnen zijn.

Ik voelde hoop. Tegelijkertijd mocht ik van mezelf pas echt ontspannen als ik zag dat Fenn een fijne dag had gehad. Meerdere malen per dag las ik de rapportages van de woongroep. Als Fenn maar gelukkig was; dan mochten wij ook gelukkig zijn — zo voelde het.

Fenn had amper tijd nodig om te wennen aan zijn nieuwe woonplek en alle begeleiders en bewoners waren in no time dol op hem. Dat mannetje heeft de gave om iedereen in te pakken. Toch zagen we ook dat de omstandigheden niet altijd ideaal zijn. Het personeel werkt kneiterhard maar 1 begeleider op 5 ernstig meervoudig gehandicapte bewoners is te weinig. We willen het allerbeste voor hem. Maar uiteindelijk draait het om wat Fenn zelf laat zien. We kijken naar hem, niet naar wat wij zelf vinden of denken. Fenn is rustiger en vrolijker geworden. Dat zegt genoeg.

De momenten waarop Sander of ik alleen waren met Fenn, waren voor ons de fijnste momenten. We komen erachter dat met zijn vijven zijn gewoon teveel is — voor iedereen, maar vooral voor Fenn. Te druk, te chaotisch, te veel prikkels. Fenn heeft continu 1 op 1 aandacht nodig, in alle rust. Samen met hem in bad is onze favoriet. Ik kan dan zo enorm genieten van hem; een gevoel wat ik al lange tijd niet meer had. Ik voel veel liefde en dankbaarheid voor dit dappere mannetje in ons leven. Fenn heeft ons wakker geschud, ons al zoveel geleerd over het leven. Maar poeh, wat zijn het zware lessen.

De momenten dat we hem op de woongroep bezoeken gaan heel wisselend. De ene keer is Fenn blij, maar met momenten is hij ook heel boos en gefrustreerd. Het doet extra veel pijn als ik dan naar huis ga en hem achterlaat.

Het blijft denk ik eeuwig dubbel. Ik mis Fenn maar ik vind het ook fijn dat ik weer levenslust, ontspanning en energie ervaar. Ik ben blij met de ademruimte in ons gezin en ik voel me daar ook verdrietig over. Alsof we een offer hebben moeten brengen om te kunnen ademen. Ik voel me schuldig én trots dat we deze beslissing hebben gemaakt. Mijn hart is gebroken, maar mijn hart is ook vol van dankbaarheid en liefde. En zo gaat het de hele dag, elke dag — op en neer. Donker en licht. Pijn en liefde.

En hoe het met me gaat nu? Geen idee, ik ben nog aan het landen en verlies mezelf ook vaak in afleiding zoeken, zoals schrijven. Dan hoef ik even niet te voelen.

Mantelzorgers zijn we voor zijn hele leven. De afspraken die wij structureel hebben met zijn fysiotherapeut, logopedisch therapeut, revalidatiearts, oogarts, diëtiste, MDL-arts, EEA-arts, AVG-arts, tandarts, ergotherapeut, leerkrachten, gedragsspecialiste, psycholoog, neuroloog, orthopeed, contactlenzenspecialist en persoonlijk begeleiders gaan onverminderd door. Maar de enorme paniek die me overviel wanneer er een PGB-er zich ziek meldde of met vakantie ging; de stress die me aangreep wanneer er een studiedag was... Die kan ik nu loslaten.

We hebben een plek gevonden voor Fenn. Een tweede thuis waar hij dag en nacht terecht kan. En we hopen dat hij daar heel gelukkig mag worden, met ons altijd dichtbij. Wij kunnen weer genieten van de momenten samen met hem, met energie en liefde. We leven weer.

En dat is alles waard.

*Op het moment van schrijven van de blog was het juli.