Ik werk fulltime, ben vader en moeder tegelijk én ik zorg voor mijn man

Marieke vertelt: ‘De eerste maanden lag hij in het ziekenhuis. Danny is halfzijdig verlamd en zijn spraak is volledig aangetast. Hij begrijpt wel alles, maar kan maar heel beperkt praten en niet lezen of schrijven. Daarna verhuisde hij naar een revalidatiecentrum. Hij is na het eerste begin wel wat vooruit gegaan, maar dat ging met hele kleine stapjes.’

Danny kwam naar huis, ik was totaal onvoorbereid
Een jaar na het infarct kwam Danny weer naar huis. ‘Er werd niets aan mij gevraagd. Of ik dat wel wilde en of ik dat wel aankon. Ik had ook geen idee wat het zou inhouden, wat me te wachten stond. Ik ben er totaal onvoorbereid aan begonnen.’ Marieke en Danny hebben twee kinderen die destijds acht en tien jaar oud waren. Zij waren erbij toen Danny werd gevonden en de ambulance met spoed kwam.

Impact op de kinderen: angstklachten
Marieke krijgt tranen in haar ogen als ze eraan terugdenkt. ‘Vooral de jongste heeft nog altijd enorme angstklachten. Zeker toen Danny weer bij ons woonde, durfde mijn dochter niet alleen van school naar huis. Ze was bang dat ze haar vader weer zou vinden. Bij ieder hard geluid in huis schrikt ze, nog steeds. Haar angsten zijn groter geworden. En ook de oudste heeft flinke problemen gehad. Gelukkig woont die sinds kort op zichzelf waar hij meer rust heeft gevonden.’ Het raakt Marieke zichtbaar. Ze slikt even voor ze zegt: ‘Ik vind dat vreselijk. Als ouder wil je dat je kind bij jóu de rust kan vinden. Het infarct heeft alles ontwricht.’

Weinig hulp: 'alles komt op mij neer'
Inmiddels gaat Danny drie keer per week naar dagbesteding. De rest van de tijd is hij thuis. Hij kijkt veel televisie, omdat hij weinig anders kan. Marieke helpt hem met alle fysieke dingen zoals tanden poetsen, douchen en aan- en uitkleden. ‘Maar ook de opvoeding, het huis schoonhouden, al het regelwerk, alles komt op mij neer. Thuishulp krijgen we niet, omdat ik gewoon gezond ben. En thuiszorg voor Danny kost meer ellende en gedoe, dan dat het oplevert. Ze weten niet hoe ze Danny moeten hanteren en zelf kan hij het niet zeggen. Dan belt hij mij op mijn werk via beeldbellen en wijst naar de thuiszorg.’

Fulltime blijven werken om risico te verkleinen
Marieke is altijd full time blijven werken. ‘Daar krijg ik vaak kritiek op’, zegt ze, ‘maar het is mijn identiteit, ik vind het leuk en het zorgt ervoor dat ik ook nog iemand anders ben dan alleen de vrouw van Danny. Bovendien is het financieel belangrijk. Als ik zou stoppen en een PGB aan zou vragen, krijg ik veel minder. En ik loop meer risico. Want als Danny overlijdt heb ik alleen nog recht op bijstand.’

De mantelzorg is zwaar, weinig hulp van netwerk
Maar alle ballen in de lucht houden is heel zwaar. ‘Ik heb op zoveel deuren geklopt voor hulp. Maar zeker de eerste jaren kreeg ik steeds te horen dat we het zo geweldig deden. Ja, aan de buitenkant. Maar de emotionele schade bij de kinderen is groot en zelf kom ik nergens aan toe. Ik ben vader en moeder tegelijk én ik zorg voor mijn man.’ De instanties raden Marieke aan om meer beroep te doen op haar netwerk. Maar Marieke wil die afhankelijkheid niet. ‘Bovendien is er niemand die structureel voor lange tijd bij wil springen. Die prioriteit voelen buitenstaanders niet.’

Zoveel mogelijk thuis wonen, maar wat betekent dat voor het gezin?
De overheid wil graag dat de patiënt zoveel mogelijk thuis woont, omdat dat beter is voor de patiënt. En dat begrijpt Marieke. ‘Maar’, zo zegt ze, ‘er wordt niet gekeken naar de gevolgen voor de rest van het gezin. Alles draait om Danny. In het begin hadden we hulp van een ambulant begeleider. Die vond dat ik Danny minstens drie keer per week bij het koken moest betrekken, zodat hij mee kan doen. Maar als ik een drukke dag heb gehad op mijn werk en de kinderen nog met huiswerk moet helpen, heb ik helemaal geen tijd en energie om Danny een half uur te begeleiden bij het schillen van de aardappels.’

Voor een verpleeghuisplek hadden we moeten scheiden
‘Soms denk ik wel eens: wat zou ik gedaan hebben als ik toen wist hoe het verder zou lopen? Het is een duivels dilemma. Om recht te hebben op een verpleeghuisplek hadden we moeten scheiden. Ik had moeten kiezen tussen mijn kinderen of mijn man. Daar kun je toch niet tussen kiezen?’

De liefde is er nog steeds
De relatie tussen Marieke en Danny is ingrijpend veranderd. Het is niet meer gelijkwaardig. Door de spraakproblemen van Danny zijn diepgaande gesprekken niet meer mogelijk. ‘Soms vragen mensen of ik geen behoefte zou hebben aan een nieuwe relatie. Maar ik ben gek op Danny, hij is de liefde van mijn leven. Ik heb van veel dromen afscheid moeten nemen, maar ik wil die dromen alleen met hém. We hebben op onze eigen manier gelukkig ook nog steeds veel lol.’