Terri

Acht jaar geleden kwam de diagnose.Terri’s moeder, Jannie, was toen 75. Ze woonde zelfstandig en was al een flink aantal jaar weduwe. Terri is haar enige kind en ging steeds meer voor haar zorgen. ‘Daar heb ik niet voor gekozen. Mantelzorg overkomt je en het zet je leven op z’n kop. Ik heb eerder gezorgd voor mijn vader en mijn tante. Daar verloor ik mezelf compleet in het zorgen.

Deze keer met mijn moeder ben ik bewust leuke dingen blijven doen. Ik voelde me daar vaak wel schuldig over. Dat er iemand voor mijn moeder zorgde, terwijl ik bijvoorbeeld aan het roeien was. Maar ik had het nodig om bij te komen en op te laden. Ik wist: ik moet het redden tot aan het eind. Je moet reserves opbouwen om het vol te kunnen houden.’

Jannie raakte steeds vaker in paniek. Ze trok overal de stekkers uit en wist dan niet meer hoe ze bijvoorbeeld de verwarming weer aan kon zetten. Ze sliep de laatste maanden beneden op een klein tweezitsbankje. En er waren dagen dat ze wel twintig keer belde. Terri vertelt: ‘Ik ben toen gaan zoeken naar een plek waar ze haar 24 uur per dag liefdevolle nabijheid en veiligheid konden bieden. Dat was best een zoektocht. Maar toen ik eenmaal de fijnste plek gevonden had, kon ik haar in vertrouwen loslaten.’

Terri leerde heel goed ‘omdenken’. ‘Mijn moeder wilde absoluut niet naar dagbesteding. Ze wilde ertoe doen. Toen heb ik de dagbesteding voorgesteld als vrijwilligers werk en dat vond ze geweldig. Meerdere keren per week ging ze naar ‘Clubje Hannie’. Daar hielp ze met bloemen schikken, de vaat doen en voor de was zorgen.’ 

De overgang naar niet meer continu voor Jannie zorgen, vond Terri moeilijk.  ‘Ik had het idee dat alles stopte als ze verhuisd zou zijn. Ik heb in die periode heel veel dingen voor het laatst gedaan. Maar dat is natuurlijk helemaal niet zo. Ik kan haar nog steeds ophalen en voor een paar uurtjes mee naar mijn huis nemen, of een ritje in de auto maken. De zwarte dag van afscheid bleek een nieuw begin.’

Terri is gaan zoeken hoe ze als mantelzorger nog steeds waardevol kan zijn. ‘Sowieso zorg ik nog voor veel praktische zaken. Ik zorg dat de kledingkast op orde is, ik koop toiletartikelen en regel de kapper, de schoonheidsspecialiste, de pedicure en medische afspraken. Mijn moeder begrijpt dat allemaal niet meer zo goed, dus ga ik nu mee naar de kapper. Dan hou ik haar handen vast en zingen we samen. Zo heeft ze afleiding en neemt haar weerstand af. Ze heeft het altijd belangrijk gevonden om er verzorgd uit te zien. Dat wil ik haar niet afnemen.’

Maar ook in het huis waar Jannie woont, is Terri vaak te vinden. ‘In het begin voelde ik me een soort stoorzender in haar programma. Dan was het etenstijd en ging ik snel naar huis. Nu help ik met tafel dekken en ik eet soms mijn eigen boterhammen bij ze op. Naar aanleiding van een ‘verwantenavond’ waarbij de locatiemanager aangaf dat de zorgdruk toeneemt, zijn er ‘adoptietaakjes’ ontstaan. Zo ga ik samen met andere mantelzorgers nu de keuken in voor het maken van soep, taart en dergelijke. De moeders zitten - indien mogelijk - gezellig bij ons in de keuken. Om een beetje te helpen, of om er gewoon fijn bij te zijn. En wij kunnen ook wat ervaringen uitwisselen samen.’ Ook met kerst heeft Terri in de keuken geholpen. En ze logeert ook regelmatig in het huis. 

‘Wat ik zo fijn vind, is dat het allemaal heel erg puur is. Bij mensen met dementie zijn alle verborgen agenda’s verdwenen. What you see is what you get. Natuurlijk vind ik het moeilijk om te zien dat mijn moeder achteruit gaat. De eerste keer dat ik zelf een kledingstuk zat te repareren, terwijl mijn moeder altijd zo goed was met naald en draad… Maar ik probeer vooral te kijken naar wat er nog wel is. Mijn moeder is zacht, meestal blij, ontwapenend en ontroerend met haar dementie. Door haar afasie kan ik mijn verhalen niet meer met haar delen, maar we kunnen wel zingen samen en we zitten heel vaak hand in hand. In die aanraking zit ook veel liefde.’

Terri realiseert zich dat ze bevoorrecht is. ‘Mijn moeder is niet boos of mopperig. En ze dwaalt niet rond. Tot haar verhuizing hadden we een hele fijne case manager die als rots in de branding fungeerde. Bij haar kon ik altijd terecht en ze heeft ons zoveel geholpen. Zonder haar had ik het niet gered. Het is heel moeilijk om je moeder ergens naar toe te brengen waar ze niet wil zijn. Ze had geen ziekte-inzicht en begreep dus niet waarom dit nodig is. Maar nu ze eenmaal gewend is, geeft het zoveel rust!’