“Ik voelde me vaak een verschrikkelijke mantelzorger, want ik haalde er geen voldoening uit”

Hoe het begon

Voordat de dementie begon, kon Martien zich prima redden. Hij had een blindengeleidehond en kon zijn weg overal moeiteloos vinden. Op een gegeven moment merkte Margreeth dat ze emotioneel niet meer zo goed bij Martien terecht kon, alsof ze hem niet meer zo interesseerde. “Ik probeerde dat te bespreken, vertelde dat ik hem niet meer zo goed kon bereiken. Maar dan werd hij boos, dat lag aan mij.” Margreeth vond het heel moeilijk om te zien hoe haar partner verder weg raakte, voor hem, maar ook voor zichzelf. “Ik had paniek: ik raak hem kwijt! Wat gaat dat voor ons samen en ieder apart betekenen?”

De diagnose was, in 2020, moeilijk te stellen omdat de tests allemaal ook gebruik maken van beeld. En dat kon Martien natuurlijk niet zien. Hij raakte snel zijn oriëntatie volledig kwijt. Het mentale plaatje dat hij bijvoorbeeld van hun huis had, werkte niet meer. “Ik moest hem echt bij alles helpen. Hij kon zich nooit alleen verplaatsen, ook niet binnenshuis.” 

Ik was niet meer Margreeth
Na de diagnose kwam er hulp in de vorm van een case manager. De huisarts liet al snel niets meer van zich horen. Margreeth vertelt: “Ik voelde me zo alleen. Alle hulp was op Martien gericht, maar wie hielp mij? Ik werd in de rol van mantelzorger geduwd. Ik wás alleen nog maar mantelzorger, ik raakte mezelf volledig kwijt. Ik was niet meer Margreeth.”

Ik miste iemand die mij zag
Wat Margreeth erg miste was een arm om haar heen. “Dat praktische zorgen, dat valt wel mee. Het emotionele stuk is veel lastiger. Mensen zeiden wel tegen me dat ik voor mezelf moest zorgen, niet over mijn grenzen moest gaan en mijn eigen leven moest blijven leven. Maar ik had geen idee hoe ik dat dan moest doen. Grenzen? Had ik die, waar waren die dan, hoe herkende ik die? Daar had ik zo graag hulp bij gewild.”

Het ging niet meer thuis
Drie jaar geleden werd de zorg voor Margreeth te zwaar. Martien is verhuisd naar een gespecialiseerde instelling op een uur rijden. “Ik voelde me daar heel schuldig over. Ik weet nog goed dat ik bij een bijeenkomst was van het Alzheimercafé. Eén van de andere mantelzorgers zei toen dat ze het egoïstisch van me vond dat ik had aangegeven dat ik de zorg niet meer aankon. Dat deed zo’n pijn! Juist van iemand in die positie verwachtte ik steun.”

Nu is Margreeth meer mantelzorger op afstand. Twee keer in de week bezoekt ze Martien en hij komt regelmatig een weekend thuis. Ze doet alle administratie en beheert zijn financiën. Daarnaast zorgt ze ervoor dat zijn kleding op orde is en ze zit in de cliëntenraad van de instelling waar hij verblijft. “Het is veranderd van ‘zorgen voor’ naar ‘zorgen dat’. De praktische zorg krijgt hij in het woonzorgcentrum. Ik regel nu vooral dingen. En natuurlijk vind ik het belangrijk dat hij zich goed voelt en het fijn heeft.” 

Het heeft de relatie tussen hen verbeterd. Margreeth voelt zich weer meer zijn partner en ze hebben weer tijd voor gesprekken over wat ze gedaan hebben of wat er in het nieuws is. Het gaat iets beter met Martien sinds hij in het woonzorgcentrum woont. Er is meer structuur en er zijn minder prikkels. Daardoor is hij rustiger. 

Ik viel in een groot gat

Margreeth viel in een groot gat toen Martien verhuisde. “Ik was mezelf zo voorbij gelopen. Ik was mezelf helemaal kwijt. Wat moest ik nu gaan doen? Bovendien voelde ik me schuldig over alles. Mocht ik wel genieten terwijl mijn partner hier niet thuis kon blijven?” Vanuit de gemeente had Margreeth fijn contact met een mantelzorgconsulente. “Zij was de enige waarvan ik het idee had dat ze me begreep. Maar toen Martien verhuisde, moest hij zich bij zijn nieuwe gemeente inschrijven. Toen mocht zij mij niet meer bezoeken, omdat de ondersteuning van mantelzorgers gebeurt vanuit de gemeente waar de zorgvrager woont. Ik werd weer teleurgesteld.”

Taboe

Margreeth, die filosofie heeft gestudeerd, las veel over mantelzorgen. Zo ontdekte ze dat er grofweg twee typen mantelzorgers zijn: enerzijds mensen die het fijn vinden om voor een ander te zorgen en daar voldoening uit halen, voor wie dat ‘zorgen voor’ zingeving biedt. En anderzijds mensen die het doen omdat ze graag willen dat het goed gaat met de ander. En juist voor die groep is het zwaar. “Het is echt een taboe om te zeggen dat je het niet fijn vindt om te doen. Ik kreeg bloemen op de Dag van de Mantelzorg maar dat wilde ik helemaal niet. Ik voelde me helemaal geen held, integendeel. Ik was doodongelukkig.”

Inmiddels werkt Margreeth aan een boek over haar ervaringen. “Ik hoop dat ik herkenning kan bieden aan anderen. En dat ik kan bijdragen aan een verandering: dat mantelzorgers in de eerste plaats worden gezien als mens en niet alleen als mantelzorger.”