'Ik wil niet dat onze band alleen nog maar uit zorg bestaat’
Annemara (25) zorgde jarenlang voor haar psychisch zieke moeder en nam daarom de moederrol op voor haar tien jaar jongere zusje. Haar moeder had last van persoonlijkheidsproblemen, depressies en heftige emotionele uitspattingen. Hierdoor kon ze niet meer goed zorgen voor haar kinderen. Na Annemara's middelbareschooltijd werd haar moeder uit huis geplaatst.
In dit tweede deel van haar verhaal vertelt ze over de negen weken dat haar zusje in het ziekenhuis lag, over het leren loslaten en over wat ze andere mantelzorgers wil meegeven. Lees hier het eerste deel.

Negen weken in het ziekenhuis
Een paar jaar geleden belandde het zusje van Annemara in coma. Haar zusje had galstenen die lange tijd niet waren opgemerkt door de huisarts. Die waren gaan lekken van binnenuit en het maagsap heeft haar darmen geperforeerd. Twee weken lag ze volledig van de wereld op de IC. Daarna volgde een langzaam herstel, en vervolgens zeven weken opname. Vrijwel elke dag was Annemara er.
Vier dagen na haar zusje's opname werd Annemara zelf geopereerd aan haar enkel. Haar eigen revalidatie liep daardoor vertraging op, maar dat voelde voor haar als een volstrekt logische afweging: 'Het verschil tussen een coma en een gebroken enkel is in mijn hoofd gigantisch groot. Dan doe ik maar twee jaar over mijn revalidatie, als mijn zusje maar oké is.'
Intussen speelde er een pijnlijk juridisch gegeven. Haar moeder had formeel nog het ouderlijk gezag en moest toestemming geven voor medische beslissingen. Maar haar moeder kon die steun simpelweg niet bieden.
Bij een coma moet je nachtwaken. Dat betekende dat er 's nachts iemand aanwezig moest zijn in het ziekenhuis. Dit kwam vaak op de schouders van Annemara terecht. ‘Dan ga je meteen weer in die rol en sta je haast boven je eigen moeder. Omdat die gewoon niet in staat is de juiste keuzes te maken. En gelijk sta je weer in de regelmodus.' Ze sliep daar, of zorgde voor haar broertje thuis zodat haar vader in het ziekenhuis kon slapen. En dat terwijl Annemara nog herstellende was van de operatie die ze zelf onderging.
Het WKZ-ziekenhuis in Utrecht had gelukkig oog voor deze werkelijkheid. Ze erkenden Annemara als mantelzorger, lieten haar meelopen bij gesprekken met artsen en gaven haar een extra bed op de kamer: 'Zij zagen in onze dynamiek dat ik als mantelzorger belangrijker was voor mijn zusje dan mijn moeder. Dat vond ik heel erg mooi. Ondanks dat die periode hartstikke klote was.'
Toch was het in die periode ook belangrijk om grenzen te stellen. ‘Toen mijn zusje in het ziekenhuis lag, vroegen de verpleegkundigen of ik haar stoma wilde verzorgen. Dat heb ik toen geweigerd, ook al was dat een lastige keuze. Dat is niet mijn taak. Ik ben haar zus, niet haar verpleegkundige. Ik woon niet meer thuis, dus ik vond het belangrijker dat mijn ouders dit leerden. En ik wil ook niet dat onze band alleen nog maar uit zorg bestaat. Het is een grens die ik heb moeten leren. Want vroeger deed ik alles. Maar nu weet ik: als ik echt alles op me neem, verlies ik niet alleen mezelf, ik verlies ook de relatie’.
“Als ik echt alles op me neem, verlies ik niet alleen mezelf, ik verlies ook de relatie.”
Leren loslaten met hulp van de omgeving
Nu, op haar vijfentwintigste, begint er langzaam ruimte te komen voor zichzelf. Haar zusje heeft eindelijk therapie. Dat maakt het voor Annemara mogelijk om weer gewoon zus te zijn. Bijvoorbeeld om samen naar de dierentuin te gaan, of gewoon lekker te roddelen over andere mensen.
‘Ik hoef bijvoorbeeld niet met haar uit te zoeken naar welke school ze gaat. Als ze dat wil, doe ik het. Maar het is niet meer een verplichting.'
Soms schiet ze nog wel eens terug in oude patronen. Dan gaat ze gelijk in de regelmodus als er iets misgaat. Gelukkig helpt haar directe omgeving haar op de rem te trappen. Tijdens de periode in het ziekenhuis kon haar vriend de situatie bijvoorbeeld met wat humor verlichten. ‘Dan ‘dreigde’ hij bijvoorbeeld met het verstoppen van mijn krukken. Als grap zodat ik even met de neus op de feiten werd gedrukt.’ Ook kon hij helpen om dingen voor haar te relativeren: ‘Dan zei hij vaak: Dat is een taak van je ouders. Probeer zus te blijven.’
En ook haar zusje kan haar tegenwoordig prima terugfluiten. 'Ze kan af en toe heel hard roepen: 'Je bent mijn moeder niet, hou je bek.' En dan lachen we met elkaar en is het ook weer goed.’
Bovendien helpt het om het er samen over te hebben. ‘Ik heb er zo veel aan gehad dat ik af en toe met mijn zusje kon schelden in een hoekje over hoe klote het allemaal is. En dat je elkaar er samen op die manier doorheen trekt.’
Het is oké dat je mag balen
Als Annemara terugkijkt op haar jongere zelf, dan heeft ze een boodschap voor jongere mantelzorgers die in dezelfde situatie zitten: ‘Het is oké dat je mag balen van een situatie. Het is oké om er even helemaal klaar mee te zijn. Het is belangrijk om je eigen grenzen meer te accepteren, en er niet constant overheen te gaan.’
Ook legt ze nadruk op het belang van concrete steun vanuit de omgeving. Opmerkingen zoals ‘denk ook even aan jezelf’ zijn vaak goed bedoeld, maar er zijn meer manieren om iemand in je omgeving te ondersteunen. ‘Het helpt meer als iemand zegt: vandaag doe ik even de boodschappen voor jou, zodat jij rustig aan kan doen,’ vertelt Annemara.
‘Zorgen is iets wat ik blijf doen. Het zit in mij. Maar ik weet nu ook: ik mag daarin kiezen. En ik mag daarin groeien.’
Dit verhaal is een tweeluik. In het vorige verhaal las je over de middelbare schoolperiode van Annemara.


