Ervaringsverhaal
“Kinderen passen niet in een hokje”
“Deze kinderen verliezen het steeds weer van de groep.” Marieke (50) is moeder van vier kinderen in de leeftijden 21, 19 en 17. De oudste, Joep, heeft meerdere beperkingen. Marieke legt uit: “Joep heeft een-op-een begeleiding nodig. Hij heeft klassiek autisme, DCD, is sterk verstandelijk beperkt, heeft moeite met spreken en hij heeft de sociaal-emotionele ontwikkeling van een kind van anderhalf. Maar het is wel een beer van een vent. Als Joep overvraagd wordt of angstig is door veel prikkels, kan hij agressief reageren.”
Joep is te duur, de zorg die hij nodig heeft is te complex
Ze vervolgt: “Vrijwel alle plekken werken met groepen. Daar is minder begeleiding bij nodig, waardoor het enigszins betaalbaar blijft. En opvangplekken moeten nu eenmaal rendabel zijn. Joep is simpelweg te duur.”
Veel bureaucratie: niemand kan zich voorstellen hoe zwaar dit is
De weg die Marieke met Joep vanaf zijn peutertijd heeft afgelegd staat bol van de frustratie en teleurstelling, zowel voor Joep als voor zijn moeder. Marieke: “Er is zoveel bureaucratie, daar loop je compleet op vast. Vrijwel niemand kan zich voorstellen hoe zwaar dit is of begrijpt iets van onze situatie.
Bovendien wordt er vaak heel slecht gecommuniceerd met ons als ouders. Zo bleek er op een vorige zorgboerderij een hele map met MIC-meldingen over Joep te bestaan. Zo’n melding wordt gemaakt als een cliënt valt, verkeerde medicatie krijgt of wanneer er fysieke agressie is. En wij wisten van niets!”
Joep kan goed spiegelen en werd te hoog ingeschat
Marieke is lang zelf docent geweest in het cluster 4 onderwijs. “Ik had vaak te maken met leerkrachten die Joep totaal verkeerd benaderden of hem volledig overvraagden. Joep kan heel erg goed spiegelen. Als je iets regelmatig aan hem voordoet, gaat hij het na een tijd nadoen. Maar hij begrijpt het niet echt. Hij wordt daardoor vaak veel te hoog ingeschat.”
De zorg leidde tot overbelasting en epileptie
Toen Joep 12 jaar was, raakte Marieke dusdanig overbelast dat ze epileptische aanvallen kreeg. “Tot die tijd werkte ik full time. Op die manier leverde ik een stabiel inkomen aan ons gezin. Mijn man is ZZP’er en hij werkte veel ’s avonds. Zo konden we de zorg voor Joep goed verdelen. Toen bleek dat ik epilepsie had, ben ik volledig afgekeurd.
Momenteel heeft Joep twee dagen per week begeleiding. We huren een blokhut op een boerderij. Daar gaat hij met zijn begeleider heen en hij kan er met van alles helpen. Hij vindt het er geweldig!”
Lekker samen op stap, de wereld niet kleiner maken
Op de andere dagen is Joep thuis. “Nou ja, thuis’” zegt Marieke lachend, “we gaan eigenlijk altijd met hem naar buiten. We gaan met hem vissen of we spelen samen Pokémon. En we hebben een abonnement op de Efteling en op Blijdorp. We hebben dat heel langzaam opgebouwd. Mijn man en ik willen zijn wereld niet steeds kleiner maken als er iets niet lukt. We blijven het proberen, net zo lang tot het Joep een keertje lukt en daar bouwen we dan op door.”
Het zorgen voor Joep vindt Marieke heerlijk. Het zijn fijne dagen en als Joep goed in zijn vel zit is het een enorme knuffelaar. “Ik hou intens veel van Joep. Als we samen op de bank zitten, zit er eigenlijk gewoon een grote peuter naast me.”
Droom: een eigen plek voor Joep
De toekomstdroom van Marieke is het hebben van een eigen plek voor Joep. “Ik zou zo graag ergens wonen waar we een eigen blokhut kunnen bouwen. Zo kunnen we een veilige, toekomstbestendige plek creëren waar Joep veilig kan wonen en zijn eigen dagbesteding heeft. De huur van de blokhut is nu elke maand een rib uit ons lijf. Als zijn begeleider een keer ziek is of vakantie heeft is dat weggegooid geld. We zijn ermee bezig maar het is moeilijk. Een hypotheek krijgen we niet want een PGB telt niet als inkomen. Ook hier lopen we enorm tegen de bureaucratie aan.”
Te weinig maatwerk, veel frustratie
Het frustreert Marieke enorm. Ze moet hard lachen: “Ik denk dat overal alarmbellen af gaan als ik bel en ze mijn naam in hun scherm zien staan. ‘Daar heb je dat lastige mens weer!’. Kom niet aan mijn kind! Ik zou zo graag willen dat het onderwijs en de zorg helemaal anders georganiseerd worden. Kinderen passen niet in een hokje. Er is veel te weinig maatwerk!”
“Ik denk dat overal alarmbellen af gaan als ik bel en ze mijn naam in hun scherm zien staan. ‘Daar heb je dat lastige mens weer!”
De broer en zussen van Joep helpen af en toe met de zorg. Hun ouders vragen dat niet; ze doen het uit zichzelf. Maar ook hier liep Marieke tegen regelgeving aan: “Een van zijn zussen wilde een tijdje structureel zorgen in haar tussenjaar. Maar toen ik haar vanuit het PGB wilde uitbetalen mocht ik haar alleen minimumjeugdloon geven, vanwege haar leeftijd. Bovendien krijgt ze als zus informeel tarief. Terwijl ze beter met haar broer om kan gaan dan de meeste hulpverleners!”
Op dit moment is er in het gezin van Marieke en haar man een redelijk evenwicht. Maar binnenkort gaat er een begeleider weg en het zoeken naar een vervanger is niet eenvoudig. “We doen er met z’n allen alles aan om Joep in balans te houden” zegt Marieke, “Ik hoop dat dat ook in de toekomst blijft lukken.”
