Lianne zoekt een woning voor haar dochter Xanthe (19) in het dorp: 'Zorgen doen we met elkaar, als samenleving.'

Xanthe werd gezond geboren en ontwikkelde zich in het begin normaal. Toen ze ongeveer anderhalf was, veranderde dat. 'Ze begon niet met praten, daar begon het eigenlijk mee,' vertelt Lianne. 'Ook merkten we gaandeweg dat ze zich wat meer in haar eigen wereldje terugtrok. Daarvoor was ze eigenlijk altijd een hele blije baby.'

Ze kreeg huil- en schreeuwbuien en was soms moeilijk benaderbaar. Het duurde ruim een jaar voordat duidelijk werd wat er aan de hand was. De diagnose was het syndroom van Rett.

'In eerste instantie was dit vooral een bevestiging van wat we eigenlijk al wisten. Achteraf kan ik toch wel zeggen dat je op dat moment ook geen idee wat er allemaal op je afkomt als gezin met een zorgintensief kind. Je eigen toekomst, maar zeker ook die van je kind en de rest van het gezin, verandert volledig.'

Xanthe communiceert nu vooral met haar ogen. Door naar iets te kijken, laat ze zien wat ze wil. Bijvoorbeeld welke kleding ze vandaag aan wil, of wat ze wil eten. Iemand aankijken of lachen betekent ja, wegkijken betekent nee. 'Xanthe heeft een duidelijke mimiek,' vertelt Lianne. 'Wanneer zij blij is, zie je dat heel duidelijk! Maar ze kan ook gespannen of verdrietig zijn, en dat merk je dan ook goed.' 

Over Xanthe vertelt Lianne verder met zichtbare trots: 'Ze benadert iedereen zonder vooroordelen of negativiteit. Of je er nou als een zwerver uitziet of als een koningin, dat maakt voor haar niet uit.'

Drie jaar geleden verhuisde het gezin van Badhoevedorp naar Voorthuizen. 'Daar moesten we alles weer opnieuw opbouwen. De zorg van Xanthe regelen bijvoorbeeld, en de kinderen hadden ook de tijd nodig om hun draai te vinden in een nieuwe omgeving. Dat alles had best wat voeten in aarde. Daarom ben ik toen tijdelijk gestopt met werken.' 

Via pgb komen er zorgverleners aan huis, en overdag gaat Xanthe naar de dagbesteding. Vanaf september pakt Lianne haar werk weer op, voor drie dagen in de week als verpleegkundig consulent op de polikliniek. Daar kijkt ze erg naar uit. 'Ik heb het werk heel erg gemist. Gaat het niet, dan stop ik weer. Maar dan heb ik het in ieder geval geprobeerd.' 

Vorig jaar werd Xanthe achttien. Dat betekent niet dat ze direct het huis uit moet. Maar het bracht Lianne en haar man wel aan het denken: wat willen we voor haar als ze op een dag niet meer thuis woont?

Zo begonnen zij aan de zoektocht voor een nieuwe woonruimte voor Xanthe. Maar dat is nog niet zo makkelijk. Er zijn grote tekorten aan woonplekken voor kinderen, jongeren of jongvolwassenen die specifieke zorg nodig hebben. 'En de bestaande woonplekken die er zijn, liggen voornamelijk in het buitengebied. In een bos, of ergens op een boerderij,' legt Lianne uit. 'Wij zien aan Xanthe dat dat ze heel erg geniet van de mensen om zich heen. Ik vind dat daarom toch wat lastig. Alsof je haar daar wegstopt.' 

Voor Lianne zou het juist een voordeel zijn als Xanthe midden in het dorp komt te wonen. 'In een afgelegen woonplek ziet Xanthe alleen medebewoners, medewerkers of familie. Dan komt ze nooit 'gewone mensen' tegen, eigenlijk. Andersom vind ik het een verrijking voor gewone mensen in het dorp of in de samenleving, als ze ook mensen zoals Xanthe tegenkomen.'

Ook noemt Lianne het tekort aan zorgpersoneel. 'Mensen worden steeds ouder, en steeds minder jongeren kiezen voor gezondheidszorg. Maar zorg moet toch gedaan worden. Ik vind het mooi dat je dat gewoon met elkaar draagt. En dat het ook wat meer vanzelfsprekend wordt dat je elkaar tegenkomt.'

'Ik dacht, we kunnen jarenlang op een wachtlijst bij een instelling waarbij we niet per sé een goed gevoel bij hebben. Of we gaan de komende paar jaar kijken of we zelf iets kunnen opzetten,' vertelt Lianne. Zo kwam ze ongeveer een jaar geleden in contact met een andere moeder in haar gemeente. 'Ik heb mijn ideeën toen eerst voorzichtig gedeeld. Zij was meteen heel enthousiast.'

Na een oproep op social media en het spreken van verschillende ouders in het dorp, groeide het initiatief uit tot een kerngroep van zeven ouders. Het doel is om voor het einde van dit jaar een stichting op te richten. De visie? Een woonplek midden in het dorp, waar zorg wordt gedeeld tussen professionals en familie en waar ruimte blijft voor levenslange ontwikkeling. 'Daarmee bedoel ik dat de ontwikkeling niet moet stoppen als ze achttien zijn,' zegt Lianne. 'Blijf met elkaar zoeken naar mogelijkheden.' 

Ze denkt daarbij ook aan technologie zoals spraakcomputers die veel meisjes met Rett-syndroom tegenwoordig leren bedienen met hun ogen. 'Die techniek staat niet stil. Dit soort ontwikkelingen kan je dus ook een vaste plek geven in de dagelijkse zorg voor toekomstige bewoners.'

Over vijf, zes jaar hoopt Lianne dat er een mooie woonplek voor Xanthe is, waar ook het gezin altijd welkom is. 'Het mooiste zouden wij vinden dat we betrokken blijven bij haar. Waar we de zorg kunnen delen, maar niet per se meer hier thuis,' zegt ze. Ze ziet een plek midden in het dorp voor zich, waar ze naartoe kan fietsen en waar ze haar dochter makkelijk kan ophalen als er iets leuks is. 'Het zou mooi zijn als het een soort tweede thuis is als we bij haar op bezoek komen.'