'Mantelzorg voelt vaak als je leven bewust op pauze zetten'

Paul vertelt: ‘Anke is een groot deel van haar hersenen kwijt. Dat is het deel waar onder andere karakter, initiatief nemen en overzicht houden door worden geregeld. Dat betekent in de praktijk dat Anke heel impulsief kan zijn en een kort lontje heeft. En ze heeft moeite met prikkels en met focussen. Ik kan de keren dat ik een brandende pan naar buiten heb moeten gooien niet meer tellen.’

Al vrij snel raakte Anke haar werk kwijt. Maar ook haar sociale netwerk werd snel beperkter. Paul zegt: ‘Eigenlijk had ze alleen mij. Als ik van mijn werk thuis kwam vloog ze me aan met al haar verhalen. En we kregen vanuit het ziekenhuis totaal geen hulp of informatie: niet over de gevolgen van de behandelingen, niet over het hersenletsel of over mantelzorg.’

Paul doet veel in het huishouden. Anke heeft nogal verzamelwoede en zonder overzicht is het snel een rommeltje. Paul bewaakt daarin de structuur en stimuleert Anke om daarin mee te gaan. ‘Ik geef eigenlijk aldoor het goede voorbeeld, zoals je bij een kind zou doen. En ik hou steeds in de gaten of ze wel genoeg drinkt, genoeg beweegt, haar medicatie slikt, noem maar op. Ook de financiën zijn mijn taak.’

Hij vergelijkt zelf het mantelzorgen met het vasthouden van een glas water. Dat is op zich niet zwaar en lukt prima. Maar als je het een uur moet vasthouden, of een dag of zelfs weken, dan wordt dat zwaarder en zwaarder en lukt dat op een gegeven moment niet meer. ‘Je hebt nooit pauze, je kunt het glas nooit even neer zetten. Maar een ander denkt: jeetje, je kunt toch wel even dat glas vasthouden?’

De eerste jaren waren enorm zwaar en eenzaam voor Paul. ‘Ik ben opgevoed met het motto ‘je doet de dingen gewoon zelf’. De drempel om hulp te vragen was daardoor hoog. En toen ik het eenmaal ging doen, liep ik tegen veel weerstand aan. Mensen vonden dat ik me aanstelde en werden soms zelfs boos als ik niet op een verjaardag kwam. Maar ik was uitgeput, ik was helemaal op. Zelfs op mijn werk kreeg ik er slechte beoordelingen door.’

Op een gegeven moment barstte de bom. Paul herinnert het zich goed: ‘Ik kwam thuis, Anke begon tegen me aan te kletsen en ik hoorde haar nauwelijks, ik voelde er niks bij en ik reageerde niet. Ik was zo depressief, het hoefde voor mij allemaal niet meer.’ Paul trok toen echt keihard aan de bel en kwam zo in contact met een familiecoach.

‘Dat bracht eindelijk beweging! Deze coach keek niet zozeer naar Anke, maar naar mij, de gezonde in het systeem. We hadden gesprekken samen met mijn schoonouders, waarin we keken naar ieders rol en behoefte. Dat bracht gelukkig de communicatie weer goed op gang. Hetzelfde deed hij met mijn werkgever. Het voelde alsof ik zelf weer voorin de bus zat en hem weer zelf kon besturen. Dat was zo fijn!’

Inmiddels is er meer hulp en structuur. Drie keer per week komt er een begeleider aan huis die gespecialiseerd is in niet-aangeboren hersenletsel. Zij ondernemen activiteiten met Anke of bereiden bijvoorbeeld samen met haar het avondeten voor. En eens per week gaat Anke een halve dag naar creatieve dagbesteding waar ze het enorm naar haar zin heeft. ‘We hebben weer iets aan elkaar te vertellen!’, zegt Paul.

Paul is veel beter geworden in het stellen van grenzen, maar ook in het herkennen van signalen. ‘Ik had destijds echt de bingokaart van vijftig stress-signalen helemaal vol. Als ik er nu een stuk of vijf constateer, grijp ik al in. Dan neem ik een dag vrij, of schakel hulp in zodat ik het weekend een keer met vrienden kan afspreken of gewoon kan bijslapen.’ Paul is ook weer begonnen met sporten en hij wandelt veel, soms samen met Anke.

Paul voegt toe: ‘Mantelzorg voelt ook vaak als je leven bewust op pauze zetten. Een bewuste keuze die je maakt uit liefde en zorg voor de ander. Alleen niet minder pijnlijk soms. Het is een langdurige zorgsituatie die in één keer in je huis is en niet meer weg zal gaan. Het enige wat verandert is hoe je ermee omgaat. En daar heb ik uiteindelijk gelukkig goede hulp bij gehad.’

De toekomst blijft onzeker. De vraag is niet of de tumor terugkomt, maar wanneer. Onlangs heeft Anke weer een scan gehad en die was goed. Dan is de spanning weer even weg. ‘We hebben van veel dromen afscheid moeten nemen. Verre vakanties, kinderen krijgen, dat zit er allemaal niet meer in. Maar we proberen te genieten van de dingen die ervoor in de plaats gekomen zijn, dag voor dag. Een weekje naar ons vertrouwde huisje op de Veluwe is ook fijn.’