‘Pas na 21 jaar zoeken vond ik wat ik nodig had.’
zegt Twan (49). Toen Twan zestien was, kreeg zijn moeder plotsklaps een dubbel herseninfarct. Na een lange ziekenhuisopname en een traject in een revalidatiecentrum kwam ze weer naar huis.
‘Ik had geen idee wat dat betekende. Mijn vader, mijn zus en ik namen de zorg op ons. Dat doe je nou eenmaal. Mij werd niets gevraagd. Wat ik me van het begin vooral herinner is dat ons leven op zijn kop stond en dat we onze privacy kwijt waren. Er kwam een gezinshulp en thuiszorg. De weekenden deden we zelf.’
Ik doe het zelf wel
Twan had het als puber moeilijk met de situatie. ‘Ik miste mijn ‘oude’ moeder en mijn vader was er ook niet voor me. We konden daar samen ook niet over praten. Ik ben toen naar de huisarts gegaan voor hulp. Maar die zei: ‘ga maar met je vader praten’. Dat lukte nou juist niet! Het is het eerste moment dat ik bewust voelde dat ik als familielid niet gehoord werd. Ik heb toen meteen besloten: laat maar allemaal, ik doe het zelf wel.’
Loyaliteit
Er waren veel problemen met de zorg. Twan herinnert zich herkeuringen, allerlei in te vullen lijstjes, veel wisselingen van personeel. Zijn vader besloot na een paar jaar vrijwel alle zorg buiten de deur te houden en het volledig zelf te doen. Twan vertelt: ‘Ik was daarin geen gesprekspartner, maar mijn zus en ik moesten het wel uitvoeren. En dat doe je ook, want je bent loyaal aan je ouders. School lukte niet meer dus ik ben al vroeg gaan werken.’
Toen Twan en zijn toenmalige partner net waren gaan samenwonen, kwam zijn moeder logeren vanwege een lekkage thuis. ‘Verrassend genoeg was dat prettig, want ik had nu zelf de controle. In mijn huis kon ik de zorg op mijn manier doen. Dat gaf rust.’ Uiteindelijk is zijn moeder bij hen gebleven. Die zorg heeft vervolgens nog ruim dertien jaar geduurd. Zijn vader en zus woonden beiden in de buurt en namen een deel van de zorg op zich maar het grootste deel lag op de schouders van Twan.
“Het is het eerste moment dat ik bewust voelde dat ik als familielid niet gehoord werd. Toen besloot ik: laat maar allemaal, ik doe het zelf wel.”
Het werd te veel
‘In die tijd werkte ik meer dan full time en we kregen ook nog twee kinderen. Hoe ik dat heb volgehouden? Ik heb op verschillende plaatsen aangeklopt voor hulp. Ik probeerde ook de zorg die we wel kregen, zoals bijvoorbeeld fysiotherapie, zo goed mogelijk op onze behoefte af te stemmen. Maar dat ging vaak moeizaam. Het liep me echt over de schoenen. Mijn lontje werd korter en ik ben in die periode ook wel eens uit mijn slof geschoten.’
Twan heeft jarenlang met de angst geleefd dat hij ooit tegen zijn moeder moest zeggen: mam, sorry, ik red het niet meer. Hij hield het daarom altijd maar vol en ging over veel eigen grenzen heen. Op een gegeven moment zat hij nachtenlang te zoeken naar hulp. Het moest anders, maar hoe? Wie kon hen daarbij helpen? ‘Ik stuurde zoveel mails en heb zo veel instanties gebeld. Maar het liep steeds op niets uit. Tot ik een mail stuurde naar het Expertisecentrum Familiezorg. Ik weet nog dat ik dacht: als dit ook niets wordt, dan weet ik het echt niet meer.’
Eindelijk in gesprek
Gelukkig bleek die mail achteraf de grote ommekeer. Twan werd de volgende dag meteen gebeld: ‘Vertel eens.’ Twee magische woorden. Een familiecoach wilde met het hele gezin het gesprek aangaan. Twan ervaarde dat echt als een enorme opluchting. Maar het was ook spannend. Hoe zou de rest van de familie hier op reageren?
‘Het eerste gesprek was begin 2013. 21 jaar nadat mijn moeder invalide raakte hadden wij ons eerste open familiegesprek! We spraken over wat ieder van ons nodig had, wat er speelde, hoe we dat beter konden inrichten. Dat was zo fijn! Als ik nu terugkijk, vraag ik me af wat er was gebeurd als ik op mijn zestiende al die hulp had gekregen. Als er toen iemand met ons mee was gelopen: wat betekent dit, hoe ga je hiermee om, wie doet wat en waarom? Maar ook hulp bij verliesverwerking was nodig geweest.’
Zichzelf opnieuw leren kennen
Het jaar erop overleed zijn moeder vrij plotseling. ‘Ik wist meteen: ik ga haar heel erg missen. En dat doe ik nog steeds. Maar de zorg mis ik absoluut niet. Er kwam opeens ruimte om na te denken over mijn eigen leven. Ik had nooit gepuberd, ik had geen idee wie ik eigenlijk was en wat ik zelf wilde.’
Zelf familiecoach
Twan raakte als ervaringsdeskundige betrokken bij het expertisecentrum familiezorg. Dat groeide langzaam uit naar meer. Twan volgde een interne training en deed een coachopleiding. Later volgde de opleiding tot systemisch coach. Het expertisecentrum bestaat niet meer, maar Twan heeft nu samen met enkele anderen een eigen organisatie waarin ze via systeemgerichte aanpak families helpen die in intensieve mantelzorgsituaties zitten. Twan: ‘Ik wil heel graag mantelzorg uit het verdomhoekje halen van betutteling en zielig gevonden worden. Zie mantelzorgers als volwaardige gesprekspartner. Dus vooral: luister naar ze!’
