'Zorg goed voor jezelf, alleen dan kan je ook goed voor je zoon zorgen'

Ieder stapje vooruit is fijn!

Robert kreeg als jonge peuter een hersenbloeding met veel complicaties. Na een half jaar ziekenhuis met meerdere zware operaties, heeft hij nog een jaar in een revalidatiecentrum doorgebracht. Hij was vijf toen hij weer thuis kwam wonen. Robert heeft alles opnieuw moeten leren: lopen, praten, eten, en zelfs zien. “Ik heb meteen mijn verwachtingen over hoe hij zou opgroeien bijgesteld. Ieder stapje vooruit, hoe klein ook, is dan zo fijn!”

Nu woont Robert sinds vijf jaar in een ‘kleinschalige woonvoorziening voor speciale jongeren’, van de stichting Stoer. Petra heeft dit ouderinitiatief zelf, met enkele andere ouderparen, opgezet.

“Ik ben altijd blijven werken”, vertelt Petra. “Mijn werkgever heeft me destijds alle ruimte gegeven die ik nodig had om voor Robert te kunnen zorgen. Na verloop van tijd heb ik het werken weer stapsgewijs opgepakt. Het gaf me afleiding, even iets anders doen dan altijd maar zorgen.”

Broederliefde

Broer Mark is geboren toen Robert elf jaar was. Hij herinnert zich vooral dat het gewoon zo wás. “Ik speelde met zijn lego-autootjes. We zaten toen ik klein was eigenlijk op gelijk niveau. Ik heb er geen last van gehad Robert zich anders ontwikkelde.” Mark hielp en helpt zijn oudere broer met praktische dingen: zijn jas uit doen, zijn broek dichtmaken als hij naar de wc is geweest, hem scheren, of een boterham voor hem smeren. Zijn moeder vult aan: “Hij doet dat vaak uit zichzelf, dat is zo fijn. Die twee broers zijn echt dol op elkaar!”

Opnieuw flinke tegenslag

De partner van Petra, Marc, sloot pas later aan bij het gezin. Petra kijkt naar hem terwijl ze zegt: “En toen moest jij voor mij gaan mantelzorgen”. Petra kreeg in 2021, een jaar nadat Robert uit huis ging, te horen dat ze borstkanker had. Marc: “Ik kan gelukkig goed plannen. Vanwege corona was het bovendien normaal om thuis te werken. Zo kon ik Petra met alles helpen. Dat ging eigenlijk vanzelf.” Petra vult hem aan: “We nemen als gezin het leven zoals het komt. Daar moet je het mee doen. Als je het stap voor stap doet, valt alles wel op zijn plek.” Dan kijkt ze Marc liefdevol aan: “Jij bent echt mijn rots in de branding. Door de rust en stabiliteit die jij thuis brengt, kan ik dit allemaal aan.”

Prachtig ouderinitiatief

Het opzetten van het ouderinitiatief Stoer vond Petra waanzinnig leuk om te doen. “Praten met de gemeente, met de woningstichting, de zorgaanbieders, maar ook met de aannemer en projectontwikkelaar: ik stapte overal gewoon in. Langzaam werd het concreter. Toen meer ouderparen zich aansloten die er ook vertrouwen in hadden, wist ik: mijn droom komt uit!” Marc grinnikt: “Robert was iets minder enthousiast.” Petra lacht mee: “Zijn vaste zinnetje in die tijd was ‘ik hoef niet zo nodig’. Logisch: hij kon er zich niets bij voorstellen en zag vooral een grote verandering aan komen. Hoe bereid je iemand met de beperking die Robert heeft daar op voor?”

Hij heeft een fantastisch leven!

Nu vindt Robert het geweldig bij Stoer. Het ligt op vijf minuten lopen van zijn ouderlijk huis. Hij kan er alles doen wat hij graag wil, net zoals elke andere jongvolwassene: lekker op zijn bank hangen en TV kijken of naar 3FM luisteren, en hij is wijkagent. Gewapend met een bonnenboekje regelt hij het verkeer in de wijk. Iedereen kent hem. Petra: “Hij heeft een fantastisch leven!”

Anders mantelzorgen

Nu Robert niet meer thuis woont, is het mantelzorgen veranderd. Maar Petra is er nog altijd druk mee. “Het bestaat nu uit het meegaan naar medische afspraken en vrijetijdsbesteding. Wij zorgen voor veel praktische zaken en hebben dagelijks contact met de begeleiders in zijn huis over dagelijkse dingen. Én we delen foto's van al het leuks dat we met hem doen met de begeleiders. Ze kunnen hem aan de hand van de foto's vragen hoe het was en dan kan hij het ze vertellen”.

Zorgen om de toekomst

Petra maakt zich soms zorgen over de toekomst. “Ik ben nu 61. De kanker is verdwenen maar ik ben wel vaak moe. Ik ben er twee keer mee geconfronteerd dat het leven zomaar kan veranderen. Wie neemt dan de zorg voor Robert over? Kan en mag ik dat aan zijn broer Mark vragen? Ik lig daar niet wakker van, maar ik denk er wel over na. Hopelijk komt ook daarvoor tegen die tijd vanzelf een oplossing.”

Omdat Petra met Robert en met het opzetten van Stoer veel ervaring had opgedaan is ze de opleiding tot Mantelzorgmakelaar en Cliëntondersteuner gaan doen. Trots zegt ze: “Ik heb mijn diploma gehaald en sta ingeschreven bij de KvK. Zo kan ik ook andere mantelzorgers helpen bij de balans tussen hun eigen leven en zorgen voor een ander.”

Hoe ze het allemaal volhoudt? “Toen ik vlak na de hersenbloeding van Robert in een week tijd vijf kilo was afgevallen, zei een van de verpleegkundigen: ‘zorg goed voor jezelf, alleen dan kan je ook goed voor je zoon zorgen’. Het is een cliché maar het is zó waar!”