'Zorgen voor je kind: dat is er altijd. Je leven lang'

Hans is vader van een dochter met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking. 'De zorg die ik voor haar draag, noemen ze levenslang en levensbreed. Dat betekent dat mijn dochter op meerdere levensgebieden intensieve zorg of ondersteuning nodig heeft. 24 uur per dag, 7 dagen in de week.'

Zorgen met persoonsgebonden budget: ‘mooi en intensief’

Hans zorgt al sinds haar geboorte voor zijn dochter en maakt daarvoor gebruik van het zogenoemde persoonsgebonden budget. 'Mooi, want daardoor kan ik haar de best mogelijke zorg bieden. Maar het is ook echt intensief. De zorg kost veel tijd.' Tijd kan je maar één keer besteden. Veel mantelzorgers die zich in eenzelfde situatie bevinden als Hans geven aan dat hun sociale netwerk krimpt. Toch weet Hans al vier jaar tijd vrij te maken om zich actief in te zetten binnen de ledenraad van MantelzorgNL. 'Ik vind het belangrijk om daar juist deze groep mantelzorgers te vertegenwoordigen.'

Mensen meenemen in de impact

Waarom hij dat zo belangrijk vindt? 'Omdat voor deze groep veel zaken beter geregeld zouden kunnen worden.' Op de Dag van de Mantelzorg sprak Hans daarover met staatssecretaris Van Ooijen. 'Levenslang en levensbreed mantelzorgen heeft nogal wat impact, ook met een persoonsgebonden budget. Ik wil mensen daarin meenemen en steek daar met liefde mijn kostbare tijd in. Samen met MantelzorgNL vraag ik steeds weer aandacht voor de specifieke uitdagingen waar ik en met mij vele anderen, tegenaan loop.' Eén van de uitdagingen die Hans tijdens dat gesprek op tafel legde, is dat je, als je voor iemand zorgt met een persoonsgebonden budget, geen pensioen opbouwt.

Gezien en gehoord door de staatssecretaris en nog lang niet klaar

'Tijdens het gesprek met de staatssecretaris voelde ik me in ieder geval gehoord. Dat is een mooi startpunt. Maar dat zegt nog niet dat er een oplossing is voor alle zorgen die ik heb.” Mede daarom blijft Hans ook de komende vier jaar actief binnen de ledenraad. “En omdat ik nog meer aandacht wil vragen voor de kansen van mantelzorgers op de arbeidsmarkt. Want ook daar is nog veel winst te behalen.'

Hans Verhaar

Dit artikel staat ook in De impact van mantelzorg. Het verhaal achter de feiten. Jaaroverzicht 2023.