'Alles om ervoor te zorgen dat Cindy zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen.’

Cindy vertelt: ‘Mijn vader had het ook. De ziekte is erfelijk en ik heb me daarom in 2004 laten testen. Toen bleek dat ik drager was. Het was voor mij meteen duidelijk: dan wilde ik geen kinderen krijgen. Dat wilde ik een kind niet aandoen. Dat was wel verdrietig.’

Een paar jaar daarna leerde ze Boy kennen. Ze heeft hem bij een van de eerste afspraken meteen verteld dat ze ooit ziek zou worden. Boy reageerde er vrij nuchter op: ‘Tja, bij iedereen kan iets gebeuren. Ik vond dat geen reden om geen relatie met Cindy aan te gaan. Later bleek bijvoorbeeld dat ik zelf hartpatiënt ben, wat overigens prima onder controle is nu. Je weet nooit wat je in het leven te wachten staat.’

Inmiddels heeft de ziekte zich in 2014 geopenbaard. Cindy loopt moeilijker en heeft minder kracht en conditie. Ook haar spraak wordt steeds lastiger. ‘Ik ben al een paar jaar helemaal afgekeurd,’ vertelt ze, ‘maar dat is vooral omdat ik me niet goed meer kon focussen. Ik ben kapster maar mijn handen gebruiken en tegelijk denken en praten, dat lukte niet meer goed.’

Boy werkt full time in zijn eigen winkel. Daarnaast doet hij een groot deel van het huishouden. Hij doet de zware dingen, zoals stofzuigen en de was. Hij kookt elke dag en doet de afwas. ‘We zijn wat gezonder gaan leven. Minder kant-en-klaar maaltijden, meer verse producten.’

Op de vraag hoe hun leven verder is veranderd, antwoordt Boy: ‘We gingen heel vaak kamperen, met de tent. Dat werd te moeilijk voor Cindy en toen zijn we overgestapt op een caravan. Maar ook dat lukte niet meer. Iedere keer kostte het mij veel tijd om alles in te pakken en weer op te ruimen. Nu hebben we een caravan op een vaste plek staan, dicht bij huis. Nu hoeven er alleen maar wat kleding en boodschappen mee. We gaan er heel vaak in het weekend heen en in de zomer verblijven we er weken achter elkaar.’

Op de camping weten mensen van de situatie van Cindy. Als Boy aan het werk is, kan ze bij anderen aankloppen als dat nodig is. ‘Lange stukken fietsen zoals vroeger lukt niet meer. Nu ga ik in mijn eentje op de fiets even boodschappen halen. Heb ik toch een frisse neus en wat beweging.’

Cindy heeft ambulante begeleiding van Topaz, een instelling die gespecialiseerd is in patiënten met Huntington. Daar heeft ze een tijd logopedie en fysiotherapie gehad. Er is ook een maatschappelijk werker die hen begeleidt. Daarnaast heeft Cindy een psycholoog die veel weet van Huntington en de gevolgen daarvan. Boy kan ook bij beide terecht. ‘Zij weten precies waar ik tegenaan loop. Dat is zo fijn!’

‘Wat enorm helpt,’ zegt Boy, ‘is dat Cindy het accepteert. Veel patiënten met Huntington ontkennen de symptomen of willen niet zien hoe hun toekomst eruit zal zien. Ik kan er met Cindy gelukkig goed over praten en dat scheelt zoveel! Op den duur zal ze beginnen met dagbesteding bij de instelling. Dat zal dan langzaam meer worden, tot Cindy er helemaal moet gaan wonen.’  Cindy vult hem aan: ‘Natuurlijk is dat niet leuk, maar het zal op een gegeven moment nodig zijn. Ze hebben daar zoveel voorzieningen! Speciale therapie als slikken en praten nog moeilijker wordt, volledig aangepaste stoelen en bedden. Dat is hier thuis allemaal niet.’

Momenteel kan Cindy de trap nog op naar boven, waar ze slapen. Maar dat is voor haar een flinke krachtinspanning. De badkamer is beneden en is inmiddels verbouwd. Het bad waarin ze moesten douchen is vervangen door een veel makkelijkere inloopdouche.

Boy: ‘Het gaat allemaal heel geleidelijk. Je past je steeds weer verder aan. Voor Cindy is overzicht heel belangrijk. Zo hebben we nu een gezamenlijke papieren agenda waar we allebei onze afspraken in schrijven. En ze heeft nu een speciale beker, met een uitsparing voor de neus, zodat haar hoofd niet ver achterover hoeft als ze wil drinken. Alles om ervoor te zorgen dat Cindy zo lang mogelijk comfortabel blijft en thuis kan blijven wonen.’

Op de vraag of het hem wel eens te veel wordt, moet Boy lachen. ‘Ik maak af en toe een botte grap. Dan vraagt Cindy of ik iets te drinken wil pakken, en dan roep ik dat ze dat zelf moet doen. ‘Is goed voor je, blijven bewegen!’ En ik kan heel goed relativeren. Het is wat het is en we moeten het ermee doen. En voorlopig gaat dat aardig!’