Dana
De gifbeker
Wanneer ik terugdenk aan de weken en maanden na de diagnose, raakt mij dat nog altijd diep. Soms vraag ik me oprecht af hoe wij daar samen doorheen zijn gekomen. Het voelt als één grote waas, een roes van verdriet, wanhoop en onmacht waarin je probeert te blijven staan, maar eigenlijk niet meer
weet hoe. Er was geen hoop. Geen behandeling. Geen uitzicht op genezing. Dit was het dan.
En dan ben je weer thuis. In je eigen omgeving, waar alles hetzelfde lijkt maar niets meer hetzelfde is.
Wat nu? Er komt van alles op je af, en tegelijkertijd ook weer niet. Het is een vreemde leegte. Terwijl mijn en onze wereld stil leek te staan, draait die van iedereen om je heen gewoon door. Mensen gaan
naar werk, maken plannen, lachen. Hoe kan dat? Hoe kan het leven doorgaan terwijl dat van mij volledig op zijn kop staat?
Mijn toekomst, die eerst zo vanzelfsprekend voelde, werd ineens beangstigend en onzeker. Het enige wat ik wist, was wat ik niet wilde: ik wilde mijn vader niet verder zien veranderen.
Een paar weken later stond onze eerste casemanager voor de deur. Ze zou tijdelijk blijven, maar vanwege de urgentie vond de huisarts het belangrijk dat er snel iemand met ons mee kon kijken. Ik was die dag bij mijn ouders thuis. Mijn vader zag er, zoals altijd, verzorgd uit. Zijn hemd netjes gestreken, zijn schoenen gepoetst. Maar van binnen was er onrust. Hij liep ijsberend om de tafel, zichtbaar gespannen. Zijn irritatie was voelbaar. Hij begreep niet waarom deze afspraak er was en dacht dat wij dit geregeld hadden.
‘Ik ben helemaal niet ziek,’ zei hij fel.
‘Ik heb hier helemaal geen zin in.’
Toen ging de deurbel.
Mijn hart zat in mijn keel. Ik zag hoe zijn gezicht verstrakte. Alles in mij wist: dit wordt moeilijk.
En dat werd het ook.
De afspraak voelde zwaar en ongemakkelijk. Pijnlijk zelfs. Voor het eerst zag ik echt hoe erg mijn vader veranderd was. Hij was afstandelijk, onvriendelijk bijna, en liet duidelijk merken dat hij hier niet
wilde zijn. Na een half uur stond hij op en liep hij zonder iets te zeggen naar boven.
Wij bleven achter, met tranen in onze ogen. We verontschuldigden ons tegenover de casemanager,alsof wij iets verkeerd hadden gedaan.
Wat zij daarna tegen mij zei, zal ik nooit vergeten. Het bezorgt me nog steeds een rilling.
‘Jouw vader is er eigenlijk al niet meer.’
Ik verstijfde. Hoe bedoelt u? Mijn vader liep hier nog gewoon rond. Ik zag hem, ik hoorde hem. Dit kon toch niet waar zijn? Het verdriet overspoelde me opnieuw.
‘Ik kan dit echt niet,’ zei ik.
Ze keek me aan en zei: ‘Je zal wel moeten, meisje. Het is een gifbeker die tot de laatste druppel op moet.’ Pas later begon ik te begrijpen wat ze daarmee bedoelde.
Dementie is geen ziekte waar je tegen kunt vechten. Het is een ziekte waarin je alleen maar kunt meebewegen.
Geen dag, geen uur, geen moment is hetzelfde.
Er is geen houvast, geen controle. Alleen een voortdurende stroom van emoties, onzekerheid en verdriet tot het einde.
“Dementie is geen ziekte waar je tegen kunt vechten. Het is een ziekte waarin je alleen maar kunt meebewegen”
Na weken van onzekerheid, eindeloze telefoontjes met instanties, het zoeken naar structuur in de dagen van mijn vader en bezoeken aan Alzheimer cafés, kwam er langzaam iets van rust. Heel voorzichtig.
Via via kwamen we in contact met een organisatie die uiteindelijk van onschatbare waarde bleek. Er kwam iemand die met mijn vader op pad ging. Iemand met ervaring, die begreep wat dementie met
iemand doet. Die wist hoe ze met hem moest omgaan en misschien nog wel belangrijker: hoe ze hem moest zien.
In het begin verzette mijn vader zich. Hij vond het onzin. Hij had dit niet nodig. Maar langzaam veranderde dat. Zij werd een anker voor hem. Iemand bij wie hij zichzelf kon zijn. Iemand die ruimte gaf aan zijn
angsten en verwarring. Iemand die bleef, ook toen alles om hem heen steeds onduidelijker werd.
En voor ons werd zij minstens zo belangrijk. Een steun. Iemand die meekeek, meedacht en er gewoon was.
Niet veel later kwam ook de casemanager die ons verder zou begeleiden. Een jonge man, die op een rustige en duidelijke manier uitlegde wat ons globaal te wachten stond.
En juist daar begon voor mij iets te wringen.Ik merkte dat mijn behoefte aan controle alleen maar groter werd. Ik wilde begrijpen. Weten. Vooruitkijken. Ik stelde steeds meer vragen en merkte dat ik hem ook steeds vaker berichtjes stuurde.
Ik ben altijd iemand geweest die graag de regie houdt. Die wil weten waar ze aan toe is. Maar laat dat nu precies zijn wat dementie je afneemt. Controle bestaat niet meer. En dat loslaten… dat vond ik misschien nog wel het moeilijkste van alles.
