De wandeling

‘Ben jij ook een mantelzorger of vrijwilliger?’ Vraagt een oudere man met vriendelijke ogen, tijdens het wandelen naar het Fort bij Rhijnauwen. We zijn door de MantelzorgNL - de landelijke vereniging voor mantelzorgers- uitgenodigd voor een vrijwilligersuitje.

‘Ja klopt, ik ben een mantelzorger voor onze dochter. Mijn dochter is meervoudig gehandicapt en ik schrijf als vrijwilliger voor MantelzorgNL over onze mantelzorgavonturen,’ zeg ik nét iets te opgewekt alsof ik het over het schrijven van avontuurlijke rondreis ervaringen heb, in plaats van de zorg voor en rondom Anna Sophie.

De oude man fronst even met zijn wenkbrauwen en haalt zwaar adem. Ik vertraag mijn pas, misschien is hij buiten adem van het wandelen of geëmotioneerd na het vertellen van zijn verhaal als mantelzorger voor zijn dementerende vrouw. Ze overleed in 2013 in een prachtige zorginstelling waar het nog om persoonlijk contact draait, zo weet hij te vertellen. De oude man gebruikt zijn ervaringen van toentertijd als mantelzorger, vandaag de dag als vrijwillige mantelzorgadviseur.

Gebruikelijke zorg

‘Aha, voor uw dochter.’ En daarna zwijgt hij weer, dept zijn voorhoofd droog en kijkt bedenkelijk. Ik probeer zijn gedachten te raden. Misschien denkt hij dat het zorgen voor je kinderen gebruikelijke zorg is. Of lijkt hem de zorg voor een nog thuiswonend gehandicapte dochter zwaar. Vroeger werden deze kinderen veel vaker al op jonge leeftijd in een instelling geplaatst.

1 op de 3 is mantelzorger

Zwijgend wandelen we verder. Ik kijk naar de groep vrijwilligers. De diversiteit van de groep kan haast niet groter. De meeste van hen zijn mantelzorger of zijn dit geweest. Dat is niet zo raar, als je bedenkt dat in Nederland 1 op 3 mantelzorger is.

Ouders en verzorgers die hun kind meer zorg moeten bieden dan de ‘gebruikelijke zorg’ worden ook mantelzorgers genoemd. Ivo en ik vallen in het ‘hokje’ langdurige (meer dan 3 maanden) intensieve (meer dan 8 uur per week) mantelzorgers en lopen, volgens de cijfers, een hoog risico op overbelasting.

Sondevoeding

Voordat broertje Mees (2016) geboren werd en we alleen de liefde en zorg voor Anna Sophie kenden, was de zorg voor- en rondom Anna voor ons gewoon de norm. Nieuwe ouders ontmoetten we in ziekenhuizen of in de woonkamer van het Ronald McDonald waar de dagelijkse gesprekken veelal gingen over sonde voeding, hulpmiddelen of over welke arts je het beste kan hebben. In onze ogen was Anna gewoon nog een baby en net als alle baby’s was ze zeer hulpbehoevend en gebaat bij 24 uur zorg. En de sondevoeding, fysiotherapeuten, tientallen onderzoeken, multidisciplinaire teams en een ambulance op z’n tijd, ach wisten wij veel. We raasden gewoon door.

De bugaboo-kiekeboe wereld

Pas drie jaar later, na de geboorte van broertje Mees, kwamen we prompt in de roze-wolken-babyshowershoot- tepelhoedjesklovencreme-bugaboo-kiekeboe-wereld terecht. Het eerste half jaar bewogen we ons vrij recalcitrant in deze nieuwe wereld. Maar er gebeurde iets opmerkelijks. Langzaamaan kregen we meer gevoel en begrip voor de opmerkingen uit onze omgeving, die regelmatig onze zorg voor Anna Sophie als zwaar betitelden. Dat het verschil tussen beide werelden inderdaad groot is, werd voor ons pas duidelijk met de komst van Mees en naarmate Anna Sophie ouder wordt en haar zorgvraag groeit. Anna Sophie is vandaag de dag nog steeds dezelfde zeer hulpbehoevende “baby” en gebaat bij 24 uur zorg.

Het zwaarste en het mooiste

De oude man dept weer met zijn zakdoek zijn voorhoofd en schraapt z’n keel, maar hij blijft zwijgen. Ik kijk opzij naar de lijnen in zijn gezicht. Hij geniet zichtbaar van de wandeling. Net als ik. Heel even kijkt hij opzij en geeft me een veelbetekenende glimlach. We weten allebei wat zorgen voor een hulpbehoevende dierbare betekent. Daar zijn geen woorden voor nodig. Het is het zwaarste en het mooiste in een wereld vol hoop, vrees, verdriet en liefde. Voor iedereen gelijk en toch zo anders.