Fenn hoort erbij. Maar voor wie?

We kwamen al gestrest aan. Fenn moest elk uur voeding via een spuit krijgen, maar kon 30 minuten voor en na die voeding niet in de auto of naar buiten, vanwege spuuggevaar. Er ging dus een hele planning aan vooraf, en in de auto zaten we vol spanning. Spanning die de andere jongens haarfijn aanvoelden.

Spugen bij Fenn is niet zomaar spugen. Dat is golven, dat is half stikken, dat is heel erg vervelend — zeker op een feestje, met iedereen erbij.

En tegelijkertijd probeerde ik aardig te zijn tegen de mensen op het feestje. Gewoon even luchtig een gesprekje voeren, zoals dat vroeger kon. Oh hallo, ja alles goed hier. Oh mijn kind hoest, ik moet even met hem naar een rustig plekje toe anders gaat het fout.

Fenn, die geen idee had wat er om hem heen gebeurde, zat op de grond met één van ons naast hem. Iedereen deed zijn best om hem erbij te betrekken, maar alles ging veel te snel voor hem. En ondertussen probeerde ik mijn gezicht in de plooi te houden.

Alles gaat goed. Fenn hoort erbij.

Het was confronterend, verdrietig en vooral heel stressvol voor Fenn. Als we naar huis gingen was ik boos op Sander, was Sander boos op mij. Onmacht. Niemand op het feestje voelde hoe moeilijk dit voor ons was.

Hetzelfde gold voor uitstapjes en vakanties. Ik noemde het steeds vaker 'uitdagingen', maar het leken meer beproevingen. Eeuwig gespannen zat Fenn in zijn buggy of rolstoel. Last van het buitenlicht, van zijn spierspanning, van het feit dat hij niet duidelijk kon maken wat hij wilde. Thuis kon hij lekker op de grond zitten, in zijn element, rustig met deuren spelen.

Stukje bij beetje sloopte ik mezelf door de uitdagingen aan te blijven gaan, terwijl het zo duidelijk was dat dat voor Fenn helemaal niet hoefde. Hij voelde niet de noodzaak om te bewijzen dat hij erbij hoorde.

Ook Sinterklaas of verjaardagen met cadeautjes en visite kunnen hem gestolen worden. Fenn houdt niet van feestjes, niet van cadeautjes, niet van aan tafel zitten als iedereen eet. Je maakt hem blij met een rustige ruimte, 1-op-1 aandacht en een deur die hij open en dicht kan doen.

En het werd hoog tijd dat wij hem dat lieten doen.

Maar dit speelt niet alleen in ons gezin.

Ik zie het op de woongroep en op school ook gebeuren. Met alle goede intenties worden er festiviteiten georganiseerd. Verjaardagen gevierd, feestweken georganiseerd. En er zijn wel degelijk klasgenootjes of medebewoners die er écht enorm van genieten en voor wie het een groot succes is.

Maar ik zie ook een groot deel van de EMB-kinderen afhaken, overprikkeld naar een andere ruimte gebracht worden. Ik zie ouders die wel komen omdat ze uitgenodigd zijn, maar enorm strugglen omdat het zoveel kost hun kind te begeleiden. Het idee is altijd leuk, de uitwerking valt zwaar. Soms is het zelfs extra confronterend om te zien hoe iedereen zijn best doet, terwijl jouw kind er weinig van meekrijgt of liever niet meedoet.

Ik merk dat ik kritischer ben gaan kijken naar het woord inclusie.

Maar ik wil wel vooropstellen: inclusie is en blijft een mooi en belangrijk streven. Voor mensen met een beperking is meedoen, erbij horen en gezien worden ontzettend waardevol — het geeft verbinding, betekenis en eigenwaarde. Ik zie ook hoeveel moeite mensen ervoor doen, begeleiders, leerkrachten, familie, en dat waardeer ik oprecht. Het komt altijd vanuit liefde.

Maar voor Fenn, en voor veel anderen zoals hij, werkt het niet altijd zoals bedoeld. Fenn is in de kern hetzelfde als ieder ander, alleen maar liefde, maar zijn hersenen werken anders. Het is voor hem juist fijn als hij soms anders benaderd wordt, zodat er recht gedaan wordt aan wie hij is.

In het kader van inclusie wordt er zoveel georganiseerd voor mensen met een beperking. En ik denk dat we ons vaker mogen afvragen: wordt de persoon in kwestie er daadwerkelijk blij van? Of doen we het voor onszelf — voor het gevoel dat we inclusief zijn?

Want inclusie die ten koste gaat van het welzijn van degene om wie het gaat, is geen inclusie. Dan is het theater.

Fenn hoort erbij. Dat zal altijd zo zijn. Maar dat betekent niet dat we hem tegen wil en dank moeten betrekken bij tradities waar hij niet blij van wordt. Het betekent dat we blijven kijken naar wat werkt voor hém — en als dat betekent dat hij niet mee gaat naar een feestje, dan is dat zo. Vooral voor anderen, en onszelf, is dat schakelen, omdat het plaatje dan 'niet klopt'. Wij hebben dat 'zielig' gemaakt. Maar voor Fenn is het oprecht fijn als hij niet mee hoeft.

Misschien is de meest liefdevolle vorm van inclusie soms juist: loslaten wat hoort, en kijken naar wat écht goed is voor de ander. De ander volledig zichzelf laten zijn.

Dat is voor mij inclusie.