Hacer
Ik ben zijn spraakcomputer
Mijn zoon kan niet spreken. Hij gebruikt geen woorden, geen zinnen, geen stemgeluid om uit te leggen wat hij voelt of nodig heeft. Zijn communicatie is subtiel: een verandering in spierspanning, andere ademhaling, een blik die langer blijft hangen. Een lichaam dat zich afsluit of juist onrustig wordt. Wie hem niet kent, ziet stilte. Wie hem kent, hoort een verhaal. Ik ben degene die dat verhaal vertaalt. De stem die niet in het dossier past.
Aan tafel
In gesprekken met zorgprofessionals zit ik vaak aan tafel als 'ouder'. Dat woord lijkt klein, maar mijn rol is groot. Ik leef 24 uur per dag met mijn kind. Ik ken zijn normale, zijn afwijkingen, zijn grenzen. Ik zie wanneer iets hem te veel wordt, nog voordat het meetbaar is.
Toch krijgen mijn woorden regelmatig minder gewicht. Het systeem leunt op protocollen, schema's en objectieve gegevens. Als ik zeg: "Dit klopt niet", dan volgt vaak de stilte. Of erger: de geruststelling dat alles binnen de norm valt. Maar mijn kind is geen norm.
Voorbeeld 1: ‘Hij moet hier doorheen’
Ik herinner me een situatie waarin een behandeling werd voortgezet terwijl ik zag dat mijn zoon over zijn grens ging. Zijn lichaam verstijfde, zijn ademhaling veranderde, zijn ogen sloten zich af. Ik benoemde het. Rustig en duidelijk.
Het antwoord was: "Dit is even vervelend, maar hij moet hier doorheen." Niet alleen werd mijn observatie werd terzijde geschoven, zijn grens werd ook ondergeschikt gemaakt aan het plan. Alsof hij geen recht had om te stoppen omdat hij dat niet zelf kan uitspreken. Maar als ik stop zeg, zegt hij dat via mij.
Emotie en deskundigheid
Wat vaak vergeten wordt: emotie en deskundigheid sluiten elkaar niet uit. Dat ik zijn moeder ben, maakt mijn waarneming niet minder betrouwbaar. Het maakt haar juist scherper.
Want als moeder zie ik het verschil tussen ongemak en pijn. Tussen spanning en paniek. Tussen vermoeidheid en uitputting. Die kennis is opgebouwd door jaren van nabijheid, zorg en afstemming. Dat is ervaring. Toch moet ik die ervaring telkens opnieuw bewijzen.
Voorbeeld 2: Over mij praten, niet met mij
In overleggen wordt regelmatig over mijn kind gesproken in termen van doelen, haalbaarheid en zorglast. Soms zelfs terwijl ik erbij zit, zonder echt te worden meegenomen in het gesprek.
Er wordt besloten. Genoteerd. Afgesloten. En pas daarna is er ruimte voor mijn reactie. Op dat moment voel ik hoe eenzaam het is om iemands stem te zijn, terwijl die stem niet binnenkomt.
Wat ik vraag van zorgprofessionals
Ik vraag geen uitzonderingspositie. Ik vraag gelijkwaardigheid. Zie ouders zoals ik niet als lastig of emotioneel. Zie ons als partners in zorg. Als verlengstuk van de communicatie van een kind dat niet voor zichzelf kan spreken.
Wanneer ik iets benoem: luister zonder te verdedigen, vraag door, neem het serieus. Ook als het niet in het dossier staat. Want wat niet gemeten wordt, kan wel gevoeld worden.
Zijn woorden
Mijn zoon heeft geen spraakcomputer met knoppen of pictogrammen. Hij heeft mij. Mijn woorden zijn geen interpretatie achteraf. Ze zijn zijn stem in het moment. Wanneer die stem niet gehoord wordt, raakt dat niet alleen mij – maar vooral hem.
Ik zal blijven spreken. Niet uit strijd, maar uit liefde. Niet tegen de zorg, maar voor mijn kind. Want goede zorg begint niet bij luisteren naar degene die het hardst praat, maar naar degene die het meest nabij is. En zolang mijn kind niet zelf kan spreken, zal ik zijn spraakcomputer zijn.
Dagelijks zit ik aan tafels waar over hem gesproken wordt. In overdrachten, MDO's, gesprekken en rapportages. Ik ben erbij. Ik luister. Ik spreek namens hem. Toch gebeurt het te vaak dat mijn woorden minder wegen. Omdat ik "maar" zijn moeder ben. Omdat emotie verward wordt met subjectiviteit. Omdat ervaring die niet in een protocol past, minder waarde krijgt.
Maar ik leef 24 uur per dag met hem. Ik ken zijn basiskleur, zijn signalen, zijn grenzen. Ik zie het verschil tussen ongemak en pijn. Tussen vermoeidheid en overbelasting. Dat is expertise.
Luister daarom niet alleen naar meetwaarden. Luister ook naar degene die zijn leven draagt. Want als u mij niet hoort, hoort u hem ook niet.