Ervaringen

Ik ben al jaren mantelzorger. Eerst voor mijn moeder, tot na haar overlijden op 92-jarige leeftijd. En negen jaar geleden kreeg mijn man vrij plotseling een niet-traumatische dwarslaesie. Er ging geen ongeluk aan vooraf, maar een ontsteking bij zijn hersenstam veranderde ons leven compleet!

"Ik denk dat Jordy zo lekker kan genieten van de kleine dingen in het leven. Je hebt niet zoveel nodig om gelukkig te zijn.” Camiel zorgt voor zijn oudere broer Jordy, die een lichamelijke en verstandelijke beperking heeft en in een rolstoel zit. 

De broers bellen elkaar elke avond om bij te praten. Van deze telefoontjes en van de avonturen die ze samen beleven maakte Camiel twee stripboeken. Inmiddels zijn de twee broers een hit op TikTok en Instagram, met duizenden volgers. "Ik wil dat Jordy hierdoor als mens gezien wordt. En dat hij niet minder hoeft te zijn dan andere mensen."

‘Ik ben heel blij dat ik voor mijn vader kan zorgen, ondanks dat het loeizwaar is. Maar ik denk dan wel: ik mag dit doen, ik kan dit doen en ik wil dit doen.’ Martino zorgt samen met zijn zus voor zijn vader met dementie en Alzheimer. Daarvoor zorgden zij samen ook voor hun moeder, die drie jaar geleden overleed, Inmiddels kan hun vader binnenkort terecht in een verzorgingshuis. De periode ertussen overbruggen Martino en zijn zus door vrijwel dag en nacht bij hem te zijn.

'Als Xanthe naar je glimlacht, is je dag al goed,' vertelt Lianne trots over haar oudste dochter. Xanthe (19) is geboren met het syndroom van Rett, een zeldzame hersenaandoening die bijna alleen bij meisjes voorkomt. Ze kan niet praten, en heeft ook lichamelijke klachten zoals ademhalingsproblemen, scoliose en epilepsie. Op dit moment is het gezin aan het oriënteren naar een nieuwe woonplek voor Xanthe.

“Ik ben gelukkig als zij gelukkig is”. Wim (79) glimlacht een beetje weemoedig. Hij is ruim veertig jaren samen met zijn vrouw Loeky (84). Zij kreeg elf jaar geleden de diagnose Alzheimer. Drie maanden geleden is ze vlakbij in een zorginstelling opgenomen.

Jürgen (57) zorgt al tien jaar voor zijn vrouw Diana (52), die in 2015 een hersenbloeding kreeg. Jarenlang combineerde hij mantelzorg met zijn werk als IT-specialist. Naast zijn baan regelde hij vrijwel alles: van haar dagelijkse verzorging tot eindeloze aanvragen bij instanties. Dit jaar verloor hij zijn baan en sindsdien is hij op zoek naar nieuw werk. ‘Ik zie ook wel goede hoop. Maar dit jaar is al zoveel gebeurd, ik durf bijna niet meer te hopen dat het goed gaat.’

Toen Asha (57) hoorde dat haar zoon Amiet (29) het syndroom van Down had, stond haar leven op haar kop. De zorg was zo intensief, dat ze in 2016 besloot te stoppen met werken. Haar onafhankelijkheid en haar carrière zette ze opzij voor de zorg voor haar zoon. Nu Amiet op zichzelf woont, werkt ze weer twee dagen in de week en heeft ze tijd voor de vraag die ze lang heeft uitgesteld: wat wil ik eigenlijk nog?  

Asha (57) woont samen met haar man, haar jongere zoon Karan en haar oudste zoon Amiet (29), die het syndroom van Down heeft. De zorg voor Amiet was intensief en bepaalde het ritme van het hele gezin. Eind vorig jaar verhuisde hij naar een woonzorginstelling bij hen in de buurt. Voor Amiet een nieuwe start, maar voor Asha een dubbel gevoel. "Ik kan de leegte die in ons leven is gekomen niet zomaar opvullen."

Ron en zijn vrouw zorgden voor hun zoon, die verslaafd is aan drugs en kampt met psychiatrische problemen. Zijn zoon is zich niet bewust dat hij ziek is en wil niet stoppen met drugs. Hij wil ook niet dat zijn ouders op de hoogte gehouden worden. Zij staan nu daarom aan de zijlijn en hebben geen invloed meer op de zorg die hij krijgt. 

Wat begon met kleine signalen, groeide uit tot een jarenlange strijd vol aangiftes, crisisopnames en machteloosheid. "Zolang hij leeft, heb je gewoon veel ellende en zorgen ervan, zonder er zelf invloed op te hebben. Als je een telefoontje binnen ziet komen dan denk je al: wat is er nu weer gebeurd?”

Carin (55) zorgde tot zijn dood voor haar man Martin (62), die dementie op jonge leeftijd kreeg.

Astrid (67) mantelzorgt samen met haar zus voor hun vader (98). “We zijn niet alleen meer vader-dochter, maar ook ongewild patiënt-hulpverlener, dat maakt me boos.”

Ik ben natuurlijk als ervaren Wmo-consulent, onafhankelijk cliëntondersteuner Wlz en mantelzorgmakelaar, geen leek. Ik heb van verschillende kanten erg veel zorgsituaties gezien en aanvragen beoordeeld. Ze getoetst aan de wet- en regelgeving. Vanuit het belang van een instantie of organisatie.

'Fenn hoort erbij.'

Dat was jarenlang mijn mantra. Ik vocht om ervoor te zorgen dat ons meervoudig beperkte zoontje erbij hoorde. Bij ons gezin. Bij de familie. Bij de maatschappij.

Als we naar een feestje gingen namen we Fenn mee, om te bewijzen dat we nog gewoon hetzelfde gezin waren. Dat we dit konden.

Maar de feestjes waren nooit leuk.

We krijgen nu zo’n tien jaar thuiszorg over de vloer. Ze brengen het ochtendnieuws mee of laten trots een foto zien van hun pasgeboren kind of kleinkind. Het leidt in ieder geval af van de vervelende zorgklussen. En je ervaart iets van hun opvoeding en cultuur. Een enkele keer schuurt dat. De één kan nog wel iets bijleren over hygiëne, de ander is te scheutig met de chloorfles. 

De weken na die 20 weken-echo werden we letterlijk en figuurlijk alle kanten opgeslingerd. De eerste uitgebreide echo was in het MMC in Veldhoven waar ze zich strikt aan het Corona-protocol hielden en Sander vanuit de auto alles moest proberen te volgen. Voor mij onbegrijpelijk. We stonden stijf van de spanning en hadden enorm veel behoefte aan steun aan elkaar, mocht het straks echt ‘foute boel’ blijken te zijn.

Dit kan ons toch niet overkomen?

Meerdere malen schoot het door mijn hoofd; tijdens die helse dagen na 20-weken echo.

Soms vliegt het me aan, de altijddurende zorg. Het gekooid zijn, zoveel eigen leven inleveren. Wat blijft er van mijzelf over? Wanneer is het voorbij?

En daarbij dan hoe makkelijk een buitenstaander zonder enige terughoudendheid kan zeggen: ‘Maar je moet wel om hulp vragen, hè.’ Of: ‘Wel goed voor jezelf zorgen.’ Of: ‘Nee, dan kan ik niet, we gaan er weer even tussenuit.’

Als mantelzorgmakelaar kijk ik graag naar mogelijkheden om de zorg makkelijker, lichter te maken. Ik zoek naar hulpmiddelen, zorgverleners, de passende wetgeving, het juiste formulier. De praktische kant van het mantelzorgen. Concrete dingen die mij opvallen en anders kunnen.

Mantelzorg ontstaat, het is niet iets waar je voor kiest, lees ik vaak. Het overkomt je, je groeit er in. Dat is een groot verschil met vrijwilligerswerk.

Maar ik kies er bewust niet voor. Ik ben niet die liefhebbende zoon die altijd voor mijn dementerende moeder klaar staat. Nee, daarvoor is er teveel gebeurd. 

Toen mijn man op zijn 28e de diagnose Young Onset Parkinson kreeg, konden we niet vermoeden hoe groot de impact daarvan zou zijn op ons gezin.

Onze kinderen weten niet beter dan dat hun vader ziek is. Ze groeien op met rustmomenten, rolstoelen, aangepaste uitjes, feestjes die soms eerder eindigen en een vader die niet altijd mee kan doen zoals andere vaders.

Ik ben Claudia Geldtmeijer, 43 jaar, getrouwd met Danny en trotse moeder van drie jonge kinderen. Samen wonen we in het gezellige Brabant, en in ons gezin staan liefde, doorzettingsvermogen en positiviteit altijd centraal.

Mijn man en ik leerden elkaar 25 jaar geleden kennen. Al in zijn puberteit had hij vage klachten, die uiteindelijk, op zijn 28ste, leidden tot de diagnose Young Onset Parkinson. Sinds die tijd is ons leven onlosmakelijk verbonden met Parkinson.

Het is weer zover, de reclamemailtjes waarin je je kan afmelden voor de Vaderdagpromoties stromen mijn mailbox weer binnen. Begrijp mij niet verkeerd, ik ben blij dat er tegenwoordig aandacht is voor het feit dat deze dagen pijnlijk kunnen zijn. Maar voor mij heeft het een extra lading.