"Ik weiger te hopen dat mijn dochter vóór mij dood gaat."

Toch weer naar huis

Karina heeft als jongvolwassene een aantal jaar in een gezinsvervangend tehuis gewoond. Maar de zorg die ze daar kreeg was volgens Ria totaal niet passend. De mensen die er werkten hadden vooral ervaring in de ouderenzorg en kwamen daardoor veel kennis tekort. ‘Alsof je aan een blinde een hoortoestel geeft en dan boos zegt ‘je accepteert onze zorg ook helemaal niet!’ Karina zou in het tehuis meer gaan leren, maar ze ging er juist achteruit. Omdat we geen andere oplossing konden vinden, hebben we ons huis laten verbouwen en is ze weer thuis komen wonen. Dat gaf zoveel rust! Niet meer heen en weer rijden, geen zorgen of de zorg wel goed geregeld is. Maar het heeft een paar jaar geduurd voordat Karina daarna weer op haar oude niveau was.’

Eigen appartement

Het huis van Ria en Dirk is destijds flink verbouwd. Karina heeft er een eigen aangepast appartement, compleet met keuken, badkamer en uitzicht op de tuin met haar kippen. Het appartement staat vol met knuffelapen, foto’s van haar favoriete artiesten en ze heeft een aquarium. Karina noemt dat ‘haar thuis’. Bij haar ouders is ze op bezoek.

Zoals Karina nu bij hen woont, in haar eigen appartement, ziet Ria als enige passende woonvorm voor haar. Ze kreeg daarom een jaar of wat geleden een prachtig idee: het huis biedt genoeg mogelijkheden voor nog een of twee andere bewoners naast Karina, met inwonende zorg. Ria en Dirk zouden dan zelf ergens anders gaan wonen, als de zorg echt te zwaar werd. Het zou een hele mooie oplossing zijn voor de toekomst!

De gemeente werkte tegen

Maar het verzoek hiertoe werd door de gemeente afgewezen, met als reden dat de gemeente geen noodzaak zag voor extra woonzorg in de regio. ‘Bovendien was de gemeente bang dat er verkeersproblemen zouden komen door alle busjes’, briest Ria, ‘stel je voor, wélke busjes met slechts drie bewoners?’ Vanwege de afwijzing, en omdat ze het gewoon een hele fijne plek vinden, hebben ze besloten bij Karina te blijven wonen. Op den duur lossen ze dat op met meer zorg van buitenaf. 

Samen met haar man is Ria nu bezig de huidige woonvorm zo vast te leggen dat die ook na hun overlijden kan blijven bestaan. ‘We hebben een stichting opgericht die de bestemming van het huis garandeert als zorglocatie. Verder heb ik een vol jaar alles opgeschreven dat ik voor Karina doe. Zo kregen we inzicht in alle bestaande taken en konden we daar stuk voor stuk een oplossing voor zoeken als ik het straks zelf niet meer kan.’ 

Wat vindt Ria het zwaarst?

Dirk en Ria hebben de taken goed verdeeld. Dirk werkt nog regelmatig en zorgt op die manier voor voldoende financiën. Ook doet hij alle: halen en brengen. Ria doet vrijwel alles in de praktische zorg. Ze doet alle administratie en onderhoudt het contact met de zorgverleners: op de meeste dagen komt er iemand om Karina in de ochtend en de avond te helpen met fysieke zorg. Drie keer per week gaat ze naar Magenta van Lievegoed, een werkcentrum waar ze dagbesteding heeft. En twee keer per week gaat ze sporten. Bij de fysio fietst ze dan, vanuit haar rolstoel.  Eten doet Karina altijd bij Ria en Dirk. Op zondag komt er geen hulp. Die dag is bewust familiedag. In de nachten is er niemand om te helpen en doet Ria alles alleen. ‘Maar dat vind ik allemaal niet het zwaarst. Al het geregel en vooral de onnodige en kwetsende opmerkingen van ondeskundige mensen die me zouden moeten helpen, dát vind ik zwaar.’ 

Steun krijgen als mantelzorger

Op de vraag of Ria zich gesteund heeft gevoeld in haar rol als mantelzorger, begint ze een beetje te grinniken. ‘Steun? Nauwelijks! Ik zeg vaak: het enige dat mij nog rest is bidden.’ Andere mantelzorgers raadt ze aan vooral hun eigen leven te bewaken en hun eigen koers te varen. ‘Jij kent je kind het beste. Ik heb hier zo vaak deskundigen over de vloer gehad die in korte tijd dachten te weten wat Karina nodig had. Daar klopte vaak helemaal niets van. Mensen overschatten haar.’ 

Een ander advies dat Ria graag geeft is om hulp vragen. ‘Er zijn maar weinig mensen die uit zichzelf hulp aanbieden. Dus vraag het als je vervoer nodig hebt, of iemand die een avond komt koken.’ Vroeger had Ria elke dinsdagavond haar eigen badderavond. ‘Maar ik kan niet meer in bad komen, laat staan eruit!’ Ze moet hard lachen. Nu trekt ze zich regelmatig even terug in haar werkkamer. Even weg van alles, even in haar eigen bubbel. Werkend aan haar boek: ‘Kleur bekennen, de waarde van de mens met een beperking voor de beschaafde maatschappij’.