Maar je moet wel om hulp vragen hè…

Alsof om hulp vragen de oplossing is voor alles...
Alsof die hulp passend is…
Alsof die hulp beschikbaar is…
Alsof die hulp niet ook gewoon geld kost en daar geen budget meer voor is...
Alsof ik niet genoeg heb van privacy opgeven omdat er weer iemand in m'n huis loopt...

Alsof ik niet moe ben van het maar weer expliciet vragen in plaats van dat men zelf snapt en weet wat er nodig is en helpend is.

In de afgelopen jaren hebben we hulp gevraagd aan professionele instanties zoals thuiszorg, verpleegkundigen, ambulant begeleiders, gedragswetenschappers, neurologen, specialisten, cliëntondersteuners. Er zijn ziekenhuisonderzoeken in honderdvoud geweest. Belletjes met zorgkantoren, rechtszaken, instellingen, potentiële woningaanbieders, heel veel potentiële zorgaanbieders met bijbehorende contractenopstellen, functioneringsgesprekken, antecedentenonderzoek, eigen woninginitiatief opzetten, en heel veel proberen en opnieuw proberen, en ook heel veel trajecten die tot niets leiden. 

Voor twee dochters met een progressieve stofwisselingsziekte komt dat uit op circa 10 uur bellen en 60 uur zorgen voor per week. En fulltime beschikbaar zijn, want een crisis oplossen moet je zelf doen. En dat nu ruim 23 jaar! De zorgbehoefte neemt steeds verder toe en de kennis van de professionals is gebrekkig omdat het zo’n zeldzame ziekte is.

Neem een week zoals enkele weken geleden. Door de hitte werden allerlei voorzieningen gesloten (logisch), maar een alternatief was er niet. Niemand die de leiding nam en de zorg overnam. En als kers op de taart brak ik ook nog mijn enkel.

'Ah lekker joh, even een paar weken boekje lezen. Laat je lekker verwennen.’ Serieus? Wat voelt zo'n opmerking dan kortzichtig en tactloos. Maar je moet wel om hulp vragen hè…

‘Ja, maar ze is toch ook wel blij enzo?’ Ja, die 5 procent van de tijd dat ze blij is, is fijn. De rest van de tijd is ze verward, weet ze niet wat ze doet, moet doen of wie of wat je bent, is ze boos, verdrietig, moe, aan het slapen, heeft ze verzorging nodig of is bijna obsessief bezig met iets. Tegelijkertijd vergeet ze ook meteen dat we leuke dingen hebben geregeld en gedaan.

'Ja, maar je moet wel om hulp vragen hè.’ Alsof die hulp die zij en ik nodig hebben dan gegeven wordt. 

‘Ja, maar je moet wel delen wat er is hè, anders weet ik het niet.’ Serieus? Hoe vaak heb ik al iets gedeeld en daar werd niets mee gedaan. Behalve ‘Sterkte, joh’ zeggen. 

De meeste reacties van mensen komen voort uit onwetendheid. Joh, wat een verrassing. Je moet ze wel meenemen hè, in je proces. Heb ik gedaan en de trein is verder gaan rijden. Er ligt al een joekel van een zorgtaak op me. Ik kan niet meer terugreizen en je bij de hand nemen.

Mijn focus ligt op overleven.

Herkenbaar?
Poeh, ff uitblazen nu. Liefs, Olivia.