• Experts

'Zelfs als je weet wat je vraag is, blijft toeval te vaak bepalen of je de juiste hulp vindt.’

In Nederland zijn er 5,5 miljoen mensen mantelzorger. Toch weet het overgrote deel van hen niet waar ze terechtkunnen als het even te veel wordt. Erjen Derks, oprichter van platform Valtes en zelf ooit wethouder sociaal domein, zag het probleem twee keer van dichtbij: vanuit het gemeentehuis, én vanuit zijn eigen familie. ‘Ik ging zelf over dat systeem, en toch wist ik de weg niet te vinden.’

Erjen Derks Valtes

Toeval bepaalt of je hulp vindt

Mantelzorg sluipt er vaak geleidelijk in. Het begint met kleine taken zoals de boodschappen doen of helpen met de administratie. Geleidelijk aan wordt het ingewikkelder, bijvoorbeeld het regelen van zorgindicaties en hulpmiddelen van de gemeente. Dan blijkt gerichte hulp vinden verrassend lastig.

Erjen Derks werkte jarenlang in het gemeentelijk domein, onder meer als wethouder. Op het moment dat er in zijn eigen familie het nodige speelde, ontdekte hij hoe onoverzichtelijk het systeem eigenlijk is. ‘Je weet als mantelzorger niet welk probleem je gaat krijgen, of welk probleem je op dit moment hebt. En als je niet weet welk probleem je hebt, welke vraag stel je dan?’

Wie dan toch hulp zoekt, is afhankelijk van geluk. ‘Je spreekt bijvoorbeeld je buurman die zegt: wist je dat je hier een traplift kan aanvragen? Of de receptionist van het gemeentehuis die zegt, met dit vraagstuk kan een mantelzorgconsulent jou helpen.’ Precies daar loopt het volgens hem vast: het systeem is reactief ingericht, terwijl mantelzorgers vaak nog niet eens weten wát hun vraag is.

Van het ene loket naar het andere

Wat het voor mantelzorgers extra lastig maakt, is dat er volgens Erjen bij organisaties of loketten onderling te weinig kennis is over elkaars diensten. ‘Het kan best zijn dat de gemeente ergens anders naartoe verwijst dan de mantelzorgconsulent bijvoorbeeld. Ik denk dat daar nog een wereld te winnen is,’ vertelt Erjen.

Een tweede obstakel zit dieper: veel mensen die dagelijks zorgen, zien zichzelf helemaal niet als mantelzorger. Je bent gewoon dochter, partner, moeder of buurman die doet wat nodig is. Pas als het echt te veel wordt, of als iemand van buitenaf het woord uitspreekt, valt het kwartje.

Dat is precies waarom hulp vaak te laat komt. ‘Mantelzorgers zijn eigenlijk altijd te laat met het zoeken naar hulp,’ zegt Erjen. ‘De vraag is niet wanneer ze het zoeken, maar wanneer ze het nodig hebben.’

Volgens hem zijn er twee momenten waarop mensen echt op zoek gaan: rond het moment van een diagnose, wanneer alles ineens onzeker wordt, en in acute crisis. "Dan is het zaterdagavond, en oma moet na een crisisopvang ergens terecht — waar kan die dan in hemelsnaam terecht?" schetst Erjen. "Dan kun je niet bij een casemanager dementie terecht om elf uur 's avonds. Dus wie bel je dan?" In beide gevallen sta je al onder druk, en juist dan is het lastig om helder na te denken over wat je precies nodig hebt. Een patroon dat hij ook herkent uit de schuldhulpverlening: "wanneer mensen onder druk zitten, maken ze de verkeerde beslissingen."

Proactieve en persoonlijke ondersteuning

Volgens Derks ligt de oplossing niet in nóg een pagina met linkjes. ‘Ik moet blijven benadrukken: een lijstje van organisaties op een website is niet genoeg. Dat is niet wat mensen vooruithelpt.’ Een mantelzorger van dertig, die werkt, twee kinderen heeft en zorgt voor een ouder met dementie, heeft iets anders nodig dan een mantelzorger van zeventig die inwoont bij haar partner. Toch krijgen beiden vaak dezelfde algemene doorverwijzing.

Wat volgens hem werkt, is ondersteuning die meedenkt in plaats van alleen antwoord geeft op een vraag die je zelf al moest bedenken. Waar je gerichte hulp kan vinden op basis van jouw situatie, in de gemeente waar jij woont. Het liefst nog voordat het echt crisis is.

Met die gedachte en in samenwerking met mantelzorgers, gemeenten en consulenten is Valtes ontwikkeld. Een plek waar informatie, lokale ondersteuning en praktische hulpmiddelen samenkomen, aangepast aan de situatie van de mantelzorger zelf. Hiermee brengt Valtes digitaal gelijkgerichte mantelzorgondersteuning in de praktijk.

Het systeem moet simpeler

Wat Erjen vooral hoopt, is dat mantelzorgers in de toekomst niet meer afhankelijk zijn van toeval. Dat het niet uitmaakt in welke gemeente je woont, of hoe toevallig je buurman of huisarts is. En vooral: dat er weer tijd overblijft voor waar het uiteindelijk om gaat. ‘Ik hoop dat we ervoor kunnen zorgen dat mensen weer echt tijd hebben voor degene van wie ze houden. Dat je niet alleen nog maar zorggever en zorgnemer bent, maar gewoon weer dochter, partner, vriend.’