Koen
Zorg over de vloer deel 1: Zorg leren accepteren, levenslang
Een chronische ziekte kan steeds meer beperkingen met zich meebrengen. Dat vraagt steeds meer hulpmiddelen en hulp bij dingen die je liever zelf zou blijven doen. Voordat je zover bent, is het vallen en opstaan. En daarna ook. Het voelt alsof je ‘levenslang’ gekregen hebt. Stukje bij beetje neemt iets van jou afscheid van je; van wie je bent, hoe je je voelt, je ziet, denkt en kunt.
Een banaan voor de hulp
De eerste hulp kwam van bekenden uit de buurt waar ik het strijkgoed voor ons jonge gezin met 2 peuters, achter de deur kon schuiven. Tot mijn vrouw op het schoolplein om de hoek met een andere moeder aan de praat raakte. Mijn vrouw was begin 30; dat kleine stukje kon ze nog net lopen.
Die vrouw zou een vriendin worden én hulp in de huishouding, een ochtend in de week. De eerste jaren kwam haar jongste kind mee. Hij vermaakte zich prima met ons speelgoed én een banaan. Die peuter is inmiddels zelf vader; die banaan heeft hem goedgedaan. Z’n moeder werkt nog steeds bij ons, terwijl ze de AOW-leeftijd al heeft bereikt. Wij zijn er blij mee. Een vaste hulp die je niks hoeft uit te leggen. Dat ontzorgt.
Visite en vis blijven drie dagen fris
Mijn schoonmoeder, uit het vissersdorp Spakenburg, al jong weduwe, kwam graag een paar dagen, als ze zich maar nuttig kon maken. Nou, de grote schoonmaak was haar wel toevertrouwd. We hadden het prima samen, maar na drie dagen… Bij het ouder worden had ze zelf huishoudelijke hulp nodig. Ze overleed vlak voordat corona in Nederland zou huishouden. Wat blijft, zijn de goede herinneringen.
Van zelf doen naar uitbesteden
Tot 2016 konden we ons samen nog redden. Toen werd het noodzakelijk om thuiszorg aan te vragen, voor intensieve zorg op bed en de transfer naar de elektrische rolstoel. De eerste jaren kwam de thuiszorg 4 ochtendmomenten per week; 3 ochtenden in het weekend deed ik zelf, de dagen dat ik niet voor mijn werk in touw was. Zo konden we een beetje wennen. Inmiddels komt de thuiszorg elke ochtend. De avondzorg ben ik zelf blijven doen. We kunnen zo zelf bepalen hoe laat we naar bed gaan, wat later thuiskomen of een film afkijken.
Variatie aan bed
Bij bekenden waar de thuiszorg kwam, zagen we veel verschillende zorgverleners, te veel. Steeds weer uitleggen wat er moet gebeuren, daar kun je tegenop zien. En het vreet energie. We vonden een kleinere organisatie. We zijn nu zo’n tien jaar bekend met zorg op bed. En daarmee doe je ook nieuwe ervaring op. Té weinig variatie pakt ook niet altijd goed uit. Mijn vrouw is geen moeilijke klant, maar je hebt niet met iedereen een goede klik.
Dus: niet te vaak een nieuwe medewerker die incidenteel komt, maar wel voldoende variatie. Dat is het mooiste, maar niet altijd haalbaar. De zorgleverancier heeft ook zo z’n doelstellingen en beperkingen, door personeelsverloop, ziekte en vakanties. Een hele puzzel.
‘Hoe laat komen ze morgen?’
Dat is één van de laatste vragen die we elkaar elke avond stellen en de digitale agenda bekijken. De planning is onlangs aangepast naar plus of min drie kwartier in plaats van een half uur. Maar, we hebben kunnen afspreken dat we gebeld worden bij calamiteiten. Als troostprijs nemen we een extra bakkie koffie.
De volgende keer trek ik een blik ervaringen met de thuiszorg open...