“De nieuwe school is echt een warm bad. We worden gehoord en er is zoveel hulp.”
Jort, de elfjarige oudste zoon van Marlous (40), heeft autisme. Sinds kort weten zij en haar man Jeroen dat hij daarnaast DCD (een bewegingsstoornis) heeft en hij wordt momenteel onderzocht op SPD (een prikkelverwerkingsstoornis). ‘Ik ben een echte moeke’, grijnst Marlous. ‘Ik ben gewoon gelukkig als ik de kinderen bij me heb.’
Baan opgezegd
Marlous heeft altijd in de kinderopvang gewerkt, maar drie jaar geleden veranderde dat. ‘Het ging niet meer met Jort op school. Hij paste niet goed in de groep en hij maakte veel narigheid mee. Zijn veiligheid kwam op een gegeven moment in het geding. Toen hebben we hem in overleg met de instanties thuis gehouden.’ Om genoeg ruimte te creëren om te zorgen, heeft Marlous toen haar baan opgezegd.
Ingestort
‘Maar meteen daarna ging het mis. Ik stortte helemaal in. Ik was zo moe. Ik was echt uitgeput en kon letterlijk niet meer op mijn benen staan. Kort daarop kreeg ik ook angst- en paniekaanvallen.’ Die paniekaanvallen waren echt traumatisch voor haar. ‘Ik ontwikkelde angst voor de angst en mijn kringetje werd steeds kleiner. Met hulp van een burn-out coach en een psycholoog probeerde ik er bovenop te komen maar ik was alleen maar aan het overleven.’
Er waren heftige gesprekken met school, Jeroen had gedoe op zijn werk en de zorg ging gewoon door. Naast Jort hebben ze nog een tweede zoon, Xavi (7), die natuurlijk ook aandacht nodig heeft. Met hulp van haar ouders en Jeroen hield Marlous zich enigszins staande, maar het was een hele zware tijd. ‘Ik liep met krukken omdat ik bang was zonder. Ik kwam bijna niet buiten. Een keer naar de supermarkt gaan was een hele overwinning.’
Op zoek naar een nieuwe school
Voor Jort gingen Marlous en Jeroen op zoek naar een nieuwe school. Tot hun verrassing bleek de mytylschool heel goed bij hem te passen. Eindelijk werden hun vermoedens bevestigd dat hij niet alleen autisme heeft, maar ook een bewegingsstoornis. Inmiddels heeft Jort een passende rolstoel voor als ze naar buiten gaan. ‘De nieuwe school is echt een warm bad. We worden gehoord en er zijn onderzoeken opgestart. We hebben nu zoveel hulp van het hele begeleidingsteam!’
Meer rust
In diezelfde tijd kwam Marlous ook in aanraking met Mee Mantelzorg. Daar trof ze een hele fijne begeleidster die haar nu nog steeds heel veel helpt. Ze regelde huishoudelijke ondersteuning en er bleken financiële potjes te bestaan waar ze nog geen aanspraak op maakten. ‘Er kwam steeds meer lucht en rust. En eindelijk wat minder zorgen. Dat was zo fijn!’ Ook Jeroen vond een fijne, nieuwe baan.
Hulp voor Marlous
Uiteindelijk kwam via de zogenaamde reset-uren van de gemeente een thuisbegeleider in haar leven. ‘Vanaf toen kon ik gaan werken aan herstel. Deze begeleidster is echt fantastisch. Ik kan mijn hele leven met haar bespreken. Ze geeft me heel veel tips. Maar het belangrijkste is dat ze me weer leert voelen. We doen soms hele heftige oefeningen maar ik leer zoveel van haar. Samen stellen we doelen, zoals weer naar buiten gaan of een rondje met de honden lopen. Langzaam is mijn cirkel weer iets groter geworden.’
Met Jort gaat het op school heel goed. Hij heeft inmiddels een fijne rolstoel, maar de WMO kon ook helpen bij de komst van een driewieler zodat hij zelf kan fietsen. Binnenkort komt er ook een tandemfiets. ‘Ik wist dat allemaal niet. Niemand vertelt je over die opties. Zelfs het wijkteam heeft dat nooit gedaan. We wisten ook weinig van het PGB of dubbele kinderbijslag. Je moet alles zelf uitzoeken.’
“Ik wist dat allemaal niet. Niemand vertelt je over die opties. Je moet alles zelf uitzoeken.”
Hulphond Milo
Jort heeft ook veel steun aan hulphond Milo die sinds kort bij hen woont. Marlous vertelt: ‘Milo is zo lief. Hij is niet alleen een grote steun voor Jort, maar voor het hele gezin. We hebben ook nog een oudere hond en ze gaan heel goed samen. Ik geniet er echt van om met ze naar buiten te gaan. Dat kan nu weer, al is het soms nog met de scootmobiel.’
De toekomst
Marlous hoopt dat ze in de nabije toekomst als gezin in rustiger vaarwater komen, binnen de zorgen die er altijd zullen zijn. ‘Ik hoop dat de kinderen gelukkig blijven, hier en op school. Dat we een sterk en gezond gezin zijn en dat ik zelf een nieuwe versie word van de oude Marlous. Ik vind het heel fijn en mooi om mantelzorger te zijn en te blijven! Of ik ooit weer ga werken? Ik weet het niet. Voorlopig moet ik nog verder werken aan mijn herstel. Wie weet kan ik ooit iets betekenen voor anderen met alle ervaringen die ik nu heb opgedaan. Dat zou ik mooi vinden. Dat ik met mijn verhaal iemand anders kan helpen.’
