Hacer
Meer dan mama: de vele gezichten van een mantelzorger
Er zijn dagen dat ik mezelf afvraag: ben ik nog gewoon moeder, of ben ik ondertussen een soort zorgteam geworden? Mantelzorger zijn van een ZEMB-kind zoals mijn zoon Muhammed is geen taak die je even oppakt. Het is een leven.
In dat leven draag ik zoveel rollen – vaak tegelijk, en meestal zonder pauze.
Verpleegkundige thuis
Ik geef sondevoeding, stel zijn voedingspomp in, dien medicatie toe, meet zijn saturatie. Ik weet precies hoe zijn lichaam reageert. Soms weet ik het nog eerder dan de artsen. Ik hoef zijn gezicht maar te zien, zijn ademhaling te horen of zijn blik te vangen.
Planner en regelaar
Van afspraken met artsen tot het regelen van hulpmiddelen, van PGB-aanvragen tot gesprekken met instanties. Ik ben het aanspreekpunt, de coördinator en degene die elke fout moet opvangen. In onze wereld is er geen ruimte voor 'even wachten'.
Technisch wonder (bij gebrek aan keuze)
Tilliften, douchebrancards, voedingspompen, rolstoelen, beademing – ik leer het allemaal. Ik leerde het omdat het moest. Omdat Muhammed op mij rekent. Omdat er niemand anders is die dit op elk moment van de dag kan doen.
Trooster en tolk
Ik begrijp Muhammed zonder woorden. Zijn blik vertelt me meer dan duizend zinnen. Als hij overstuur is, weet ik waarom. Als hij zich afsluit, voel ik dat. Ik ben zijn rust, zijn herkenning, zijn bescherming.
Huishouden en zorg
Ik run een huishouden waarin gekookt, gewassen en gepoetst wordt, maar ook een voorraadkast vol steriel materiaal bijgehouden wordt. Waar een aangepaste badkamer en een aangepaste slaapkamer niet “extra” zijn, maar noodzakelijk. Waar alles draait om veiligheid en warmte tegelijk.
En bovenal: ik ben zijn moeder
Ik ben degene die hem aankijkt met liefde, niet met medisch protocol. Die zijn hand vasthoudt als hij pijn heeft. Die hem 's avonds in bed legt met een verhaaltje – ook al heb ik al 16 uur achter de rug. Ik ben degene die zijn glimlach ziet als een cadeau.
Soms vergeet de buitenwereld hoeveel rollen wij vervullen als ouders van zorgintensieve kinderen. Wij zijn geen superhelden. Wij zijn mensen. Moe, maar vol liefde. Verdrietig, maar vechtend. En altijd, altijd aanwezig.
Voor onze kinderen. Voor het leven dat we samen leven. Voor liefde die dieper gaat dan woorden ooit kunnen zeggen.