Een terugblik op 2020. Laat ik beginnen met een persoonlijke noot en daarna kijk ik terug op 2020 als bestuurder van MantelzorgNL.

Privé was 2020 – zoals voor iedereen – een bijzonder jaar. Corona kwam terwijl ik lang in de veronderstelling was dat het wel mee zou vallen. En vooral in China zou blijven.

‘Niet te dicht bij de Chinese grens komen’

Mijn zus en zwager zwaaide ik op 3 februari uit voor hun rondreis van 6 maanden door Azië. ‘Niet te dicht bij de Chinese grens komen’ was mijn advies aan hen.

Iets meer dan een maand later kreeg ik een lesje ‘hoe haal ik mijn zus en zwager terug uit Azië?’ Op 25 maart kwamen zij met één van de laatste reguliere vluchten uit Bangkok terug. Ik haalde ze op, op een totaal uitgestorven Schiphol. De onwerkelijkheid van de situatie werd elke dag zichtbaarder. Blij dat zij er weer waren, ging het leven met veel aanpassingen verder.

Lockdown: herinneringen aan vroeger

De lockdown in het voorjaar bracht bij mij herinneringen terug aan de tijd dat ik nog een klein meisje was (bouwjaar ’63). Wat was de wereld toen klein. Veel winkels en uitgaansmogelijkheden waren er niet. Er gingen dagen voorbij dat je je echt verveelde omdat er niets te doen was.

Ongemerkt kwamen die gevoelens terug, mij realiserend wat dit betekent voor onze zoon, die dergelijke ervaringen niet heeft. Net als heel veel jonge mensen.

Saai

Voor onze zoon (met Asperger) is corona maar saai. Niet het uitgaan wordt gemist (daar doet hij niet aan), maar een bezoekje aan zijn geliefde winkel (Magics) wel. Zijn opleiding is min of meer helemaal weggevallen, maar zijn bijbaan bij AH loopt gelukkig nog door. Scheelt mij de nodige potjes Magics, maar het kost ons alle drie wel extra energie om leuke dingen te verzinnen en te doen.

Ik tel mijn zegeningen

Het meeste heb ik in 2020 wel de vakantie gemist. Wij zijn alle drie dol op rondreizen door de natuur, liefst in de VS. Dat dat hem niet ging worden, was duidelijk, maar uiteindelijk werden het een paar dagen Maastricht – erg leuk overigens, wel een beetje warm met 37 graden – en veel thuis zitten.

De dagen gleden voorbij en dat gevoel is in de 2^e lockdown alleen maar sterker geworden. De coronacrisis is voor mij bovenal dat de wereld stilstaat met een dreigende donderwolk boven ons hoofd; bij sommigen daalt de donderwolk af en zij worden echt geraakt, bij anderen is er de angst voor de donderwolk. Ik tel mijn zegeningen elke dag.

Honger naar ‘normaal’

Bij de start van de coronacrisis in maart hoorde ik mensen zeggen dat de wereld na Covid nooit meer hetzelfde zal zijn.

Hoewel daarin vele gradaties mogelijk zijn, ervaar ik de honger naar ‘terug naar normaal’; mijn zus weer een knuffel geven, mijn broer in Spanje zien, met mijn vriendinnen naar het strand of de stad en natuurlijk weer erop uit kunnen.

We zullen zien wat er verandert, maar dat ik niet goed bestand ben tegen de huidige maatregelen, dat is voor mij duidelijk.

MantelzorgNL en corona: een kijkje achter de schermen

Als bestuurder van MantelzorgNL heeft 2020 ook z’n sporen nagelaten; negatief en positief.

Negatief is het om te zien hoe mantelzorgers alles hebben opgevangen wat anderen lieten vallen – en er is nogal wat afgeschaald, uitgesteld en hoe men het ook wil noemen. De Mantelzorglijn is ‘platgebeld’ door mantelzorgers met vragen en zorgen.

Negatief is ook zien dat de lockdown-maatregelen collega’s hard heeft getroffen, thuis werken met kinderen thuis en wennen aan niet fysieke overleggen. Als je gewend bent om samen creatief te zijn, elkaar te inspireren en informeren in de wandelgang, gezellige praatjes bij de koffiemachine te hebben, dan is het met Teams behelpen.

We hebben veel last gehad dat een deel van onze activiteiten niet door kon gaan, of in sterk aangepaste vorm.

Gelukkig kent 2020 ook positieve kanten.

Toen half maart de coronacrisis echt doorbrak volgde een telefoontje van het ministerie van VWS; ‘willen en kunnen jullie de partij zijn waarmee wij alles bespreken en afstemmen rond mantelzorg? ‘

Het was het startsein voor een bizarre periode waarin wij midden in het crisismanagement zaten. Ongelofelijk leerzaam, maar het stelde ons ook voor hele nieuwe vragen. In no time hebben we de Mantelzorglijn uitgebreid en antwoorden geformuleerd op alle mantelzorgvragen rond Covid.

We hebben de Zorgladder ontwikkeld als onderdeel van de Richtlijn Mantelzorgondersteuning.

Vraagbaak en belangenbehartiger

Al snel was MantelzorgNL de vraagbaak en belangenbehartiger voor iedereen, inclusief RIVM, GGD, VWS en de politiek. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd werd met elke twee weken een updategesprek een mooie pleitbezorger voor mantelzorgers. Ook de lokale organisaties voor mantelzorgondersteuning komen bij ons voor informatie en advies.

MantelzorgNL heeft een positie geclaimd. We hebben laten zien hoe belangrijk mantelzorgers zijn en dat er veel moet worden verbeterd in de ondersteuning en erkenning. We krijgen meer erkenning.

MantelzorgNL zit aan meer tafels dan ooit en er wordt geluisterd naar onze inbreng, ons advies wordt gevraagd en een alarmbel serieus genomen.

Ben ik tevreden? Deels.

We zijn er nog lang niet, want mantelzorgers merken er in hun dagelijks leven nog niet veel van. In tegendeel, zij merken vooral dat zij er te vaak alleen voor staan.

En dat is de les over 2020 die ik meeneem, we hebben nog veel werk te doen. Beleid en praktijk; het zijn weerbarstige vrienden.