Ik heb twee geweldige kinderen. Een dochter van bijna 17 en een zoon van 13 jaar. Twee pubers volop in het leven. Mijn dochter met steeds meer haar eigen programma. Druk met school, bijbaantje, vrienden en alles wat erbij hoort om zich te ontwikkelen naar steeds meer zelfstandigheid. Moet ik bij haar leren loslaten. Bij mijn zoon moet ik leren anders vasthouden. Mijn zoon met een ernstige meervoudige beperking blijft mentaal een peuter in een steeds groter lichaam.

Beetje bij beetje loslaten

Mijn zoon bouwt ook een leven op, maar blijft altijd afhankelijk van mij. Naarmate zijn lichaam groter wordt des te meer het besef van zijn afhankelijkheid van mij en de dierbaren om hem heen. Voor altijd zijn leven lang. De verwachtingen die we ooit hadden toen hij klein was, de hoop dat hij ging lopen of dat hij ging praten. Beetje bij beetje moesten we dat loslaten en anders mee omgaan. Kijken naar waar hij zich wel ontwikkelt. Hij maakt op zijn manier steeds meer contact met anderen. Al schuivend op zijn billen gaat hij op zijn doel af.

Gedachten bijstellen

Het gevoel van levend verlies. Geen rouw omdat je iemand bent verloren, maar omdat je elke keer terugkerende gevoelens hebt over je kind dat zich niet ontwikkelt naar een zelfstandig persoon. Fases die soms zo vanzelfsprekend lijken, maakt mijn zoon niet door. Elke keer moet je hier afscheid van nemen en je gedachten bijstellen naar de realiteit. Mijn zoon van dertien jaar, een puber dat we vooral lichamelijk merken, maar niet terug zien in een nieuwe fase in zijn leven. Geen jongen op de fiets naar het voortgezet onderwijs, maar een jongen in een taxibusje naar steeds dezelfde dagbesteding.

Focus op wat wel mogelijk is

Voor hem te kunnen zorgen maken onze inspanningen waardevol. Zijn lach en zijn hand op mijn wang maken mij blij. Voor hem te kunnen zorgen en dat hij nog steeds thuis kan wonen duwt mijn verdriet naar de achtergrond. We focussen op wat wel mogelijk is voor hem en waar hij zich nog kan ontwikkelen. Het doet ook goed ondersteuning te krijgen van artsen en specialisten om hem een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te geven.

Pittig en waardevol

Momenteel zijn we bezig met een logeerlocatie. Waar hij af en toe naar toe kan. Zodat wij kunnen opladen en hij leuke dingen kan doen met leeftijdsgenoten. Zodat hij meegroeit in het groepsgebeuren, leert omgaan met andere begeleiders. Maar ook voor ons om aan het idee te wennen dat hij ooit buiten huis in een wooninstelling gaat wonen. Voor de ontwikkeling van zijn zelfstandigheid. In de toekomst hopen we voor hem een mooie plek om te wonen. Daar in je hoofd al mee bezig te moeten zijn maakt de zorg pittig en tegelijk zo waardevol, omdat we dit voor hem kunnen doen.