Blog van Maike

Chronisch ziek: 10 plannen maken, 1 uitvoeren

Eigenlijk had de coronaperiode voor ons niet eens een enorme impact. Want veel samen thuis zijn is voor ons niks nieuws. En tegelijkertijd was het helemaal anders dan normaal.

Ik zal het uitleggen.

Chronisch ziek zijn, zoals mijn man, maakt dat je continu aan het balanceren bent met je energie. En energie is nooit voorspelbaar. Hoe goed je ook je best doet om patronen te ontdekken en vooraf te calculeren hoeveel energie iets kost en hoeveel het oplevert, de werkelijkheid is dat het gewoon niet volledig te plannen is.

Deels is het wel te plannen. Paul werkt nu samen met zijn ergotherapeut aan de zogeheten Activiteitenweger. Daardoor krijgt hij meer inzicht in wat energie kost, wat energie oplevert en hoeveel ‘punten’ hij eigenlijk in totaal heeft. Zo hebben we in ieder geval al het adagio ‘1 afspraak per weekend’. Maar het blijft elke keer een verrassing hoeveel er dan nog over is om er samen op uit te gaan. Zeg bijvoorbeeld we hebben op zaterdagavond met vrienden gegeten, kunnen we zondag dan nog een stukje wandelen? En als we vrijdag een stuk gaan fietsen, kan die afspraak met vrienden zaterdag dan eigenlijk nog wel doorgaan?

Onverwachte zaken kunnen opeens roet in het eten gooien qua energieplan. Een leeggelopen accu van de handbike op de terugweg van een doktersafspraak maakt dat die afspraak opeens 2x zoveel energie vraagt als gepland. Een vriend die onverwacht op de stoep staat die je niet zomaar weg wilt sturen.

Wat dat betreft was corona zelfs een voordeel. Die onverwachte bezoekjes waren er niet en ook geplande sociale activiteiten vielen even helemaal weg. Des te meer energie was er over om samen leuke dingen te doen. Maar ja, wat ga je doen als de wereld op slot zit en een iets te volle winkelstraat je al stress bezorgt. Want met name door zijn diabetes valt Paul binnen de kwetsbare doelgroep. En dan is iemand die per ongeluk te dichtbij komt, opeens een potentiële bedreiging.

Overigens heb ik daar meer last van dan Paul. De eerste tijd kwam hij trouwens helemaal de deur niet uit en was ik het die schichtig door de supermarkt schoot, als een bang hert lege gangpaden zoekend en argwanend mijn mede-shoppers in de gaten houdend. En ook nu er weer meer mag en mensen steeds minder op die 1,5meter letten, ben vooral ik degene die in de stress is.

Zo deden we laatst een dagje Apenheul. En dat was prima te doen. Er mag maar een beperkt aantal bezoekers naar binnen en het was super rustig. Maar toch zijn er plekken waar mensen toch vooral aan zichzelf denken. Iedereen wil vooraan staan bij dat kleine aapje achter die ruit. En ik krijg daar dus echt stress van. Hou continu die andere mensen in de gaten. Komen ze te dichtbij, dan doe ik een stap opzij. Maar daar staat ook iemand, waar kan ik dan heen. En misschien nog wel meer dan dat ik oplet of ik geen ‘last’ heb van andere mensen, wil ik zeker weten dat anderen geen last hebben van mij. Kom ik niet te dichtbij? Sta ik hier niet te lang? Is dat niet asociaal?

Ik voel me gewoon enorm verantwoordelijk. Want ik wil zelf geen corona krijgen. Maar ik wil het ook vooral niet aan Paul geven. Corona is een soort onzichtbaar monster waarvan je denkt dat het er niet is zolang je het niet ziet, maar dat je opeens kan bijten en dan weet je gewoon niet hoe een lijf erop reageert. Het is als in een heel groot bos lopen waarvan je weet dat er een mensetende tijger woont. ‘Je moet gewoon een beetje opletten, maar de kans is zo klein dat hij net op de plek is waar jij bent.’ Maar wanneer let je goed genoeg op? Want het kan altijd beter toch? Ik vind het vreselijk vermoeiend.

Maar goed, we zijn dus weer dingetjes aan het doen. Gaan er weer op uit, spreken weer met vrienden af en houden zo goed en zo kwaad als het kan rekening met de 1,5 meter. En dus is er weer de continue vraag: gaat het door? Hoe voelt Paul zich vandaag? En dat kan een uur voor vertrek nog veranderen.

Chronisch ziek zijn is 10 afspraken plannen waarvan er misschien uiteindelijk maar eentje doorgaat. Ik als naaste heb dat, na lang verzet, eindelijk weten te accepteren. Ik ga er veel meer ontspannen mee om dan in het begin. Maar dat wil niet zeggen dat ik nooit teleurgesteld ben als ik me ergens op verheugd heb en we moeten het toch aan ons voorbij laten gaan.

Ik ben Maike
Ik ben Maike. Ik werk als consultant, ben creatief en nieuwsgierig naar de wereld. Sinds 4 jaar heeft mijn man progressieve polyneuropathie, wat gepaard gaat met veel pijn, weinig energie en is hij genoodzaakt een rolstoel te gebruiken. Samen doen we er alles aan om te genieten van de mooie dingen van het leven.

Deze website maakt gebruik van cookies.