Cor is alweer 20 maanden opgenomen in een woonzorgcentrum en is aardig gewend op de afdeling. Ik krijg de indruk dat hij het best naar zijn zin heeft. Het kapotte brein blijft achteruit gaan. De mogelijkheden om samen met Cor iets te ondernemen worden minder en minder. We kunnen nog uit enkele opties kiezen: muziek luisteren, een kleine wandeling maken, thee of appelsap drinken en eten in het restaurant en met de auto rijden. Daar genieten we nog van.

Ontregeling slaapritme

Regelmatig echter, is Cor te moe om iets te ondernemen en heeft hij alleen behoefte om te zitten en te dutten. Hij is niet meer te bewegen en blijft letterlijk op zijn stoel zitten. Hij zit dan te dutten. Veel bewoners dutten. Ik vind het hinderlijk, dat de verzorging daar weinig aan activiteiten tegenover stelt. Ook goed slapen vind ik belangrijk voor Cor. Ik heb veel geïnvesteerd in het verbeteren van het slaapritme, zoals het gebruik van een lichtlamp gecombineerd met melatonine. Als partner is het moeilijk te zien dat er weinig tot niets mogelijk is, om het slaapritme te verbeteren. Het levert gevoelens van machteloosheid op.

Machteloosheid

In de maanden dat Cor is opgenomen en ik gescheiden van Cor leef, heeft het gevoel van machteloosheid me dikwijls overvallen. Toen Cor nog thuis woonde, lukte het me op bijna alle fronten een goede regie te houden. Zelfs op het slaapritme. Ik legde een lichtjesroute aan, van het toilet naar het bed. Er was toch regelmaat en rust. Deze periode was intensief, maar gaf me voldoening, doordat Cor op vele gebieden kon en mee wilde doen. Gevoelens van machteloosheid kwam ik in de thuissituatie niet vaak tegen.

Rolverandering als partner

Ik heb nagedacht over waarom ik mij sinds de opname van Cor zo vaak machteloos voel. En het enige antwoord is: Ik heb er enkele geen invloed op.

In het woonzorgcentrum krijgt het personeel de regie over een bewoner en ben ik een bezoeker geworden. Deze rolverandering heeft grote gevolgen. Vaak bemerk ik dat de beeldvorming van een mens met dementie stereotiep is, niet gekoppeld is aan het persoonlijke levensverhaal.

Een voorbeeld van een stereotype gedachtegang: ‘Een ontregeling van het slaap- waakritme hoort bij gevorderde dementie. Daar is niets aan te doen. Wij, de zorgmedewerkers ervaren dat niet als een groot probleem.’ Deze gedachtegang stuit mij tegen de borst. Als partner, gun ik Cor een diepere slaap. In de fase waarin Cor nu zit, moet het voor mij uitsluitend om de kwaliteit van leven draaien!

Reflectie

Mijn persoonlijke inbreng als zorgende partner dan wel mantelzorger, zou veel belangrijker moeten zijn. Dan kan ik geleidelijk aan berusting leren vinden in deze uiterst pijnlijke situatie.