Blog van Stephanie

Deel je zorg!

Terwijl ik uit de douche stap hoor ik Anna beneden moeizaam hoesten. Komt ze er zelf uit? Ik kleed me snel aan en luister gefocust naar het gehoest en gerochel. ‘Kom op Mees, uit je bed. Je mag je bij Anna aankleden.’

Ik sla de dekens van Anna’s broertje terug en geef hem snel een kus. ‘Mama ik wil niet..’ ‘ssst stil eens Mees.’ Met m’n vinger tegen mijn mond luister ik aandachtig. Anna klinkt benauwd.

‘Nu! Naar beneden’ zeg ik meer tegen mezelf dan tegen Mees. ‘Ik zie je zo beneden bij Anna lieverd.’

Ademnood

Ik gris zijn kleren uit de kast en ren de trap af. Anna maakt een kokhalzend geluid. Razendsnel maak ik haar bed open en til haar rechtop. ‘Goed zo meisje. Gooi het er maar uit’.

Ik klop en wrijf op haar rug, maar er komt niets. Anna is in ademnood. Ik begin met tellen. Eén, twee, drie. Intuïtief haal ik met mijn vinger het slijm uit haar mond. Vrijwel direct begint ze te kokhalzen. Er plenst een zure gele drap op de grond. ‘Jah goed zo meisje’ moedig ik haar aan. ‘Toe maar, gooi het er maar uit’. Anna hapt naar lucht. Snel controleer ik haar kleur en luister gespannen naar haar ademhaling.

Gillende sirenes

Het zou niet de eerste keer zijn dat Anna niet voldoende zuurstof binnenkrijgt. De gillende sirenes. Ambulances voor de deur.

Die ene keer dat ze slap in mijn armen werd. Of die keer dat ze asgrauw in de armen van de ambulancebroeders lag. De herinneringen staan nog haarscherp op mijn netvlies.

Ze spuugt weer en ik houd haar iets voorover. Mijn armen verzuren onder haar gewicht.

‘Mama’ roept Mees angstig. Mees staat geschrokken in de deuropening. ‘Kom maar jongen. Niks aan de hand hoor. Anna krijgt haar snot niet weg’ zeg ik alsof het de normaalste zaak van de wereld is.

Broertje

‘Kijk. Gatver’ hij wijst naar de gele drap op de grond. ‘Kom maar lieverd, je mag je hier even aankleden.’ Ondertussen tel ik nog steeds. Dit keer de ademhalingen van Anna.

Met voorzichtige stapjes loopt Anna’s broertje naar ons toe. Hij deinst achteruit wanneer Anna naar hem grijpt. Een goed teken. Anna is weer alert. Opgelucht haal ik adem en laat haar weer rustig los.

Ik veeg een sliert  plakkerig haar en braaksel uit mijn gezicht.  ‘Blijf je even bij Anna, dan haal ik schone kleren.’ Zonder zijn antwoord af te wachten ren ik naar boven en trek rillend van de schrik mijn schone kleren aan.

Pas op het schoolplein van Mees ruik ik de zure lucht in mijn vastgekleefde haren.

Moeder, zorgverlener én mantelzorger

Ik ben moeder én zorgverlener. Maar ook mantelzorger.

Als je aan mantelzorgers denkt, dan denken de meeste mensen aan de tijdelijke verzorging van een dierbare op hoge leeftijd. Of de zorg voor een zieke partner. Vaak gaat het om de laatste fase van iemands leven.

Hoe anders is dat voor ouders en brussen van zorg intensieve kinderen. We zijn vanaf de geboorte van ons gehandicapte kind ineens ook mantelzorger. En als we geluk hebben zelfs levenslang.

We willen gezien worden

Mantelzorg is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Het vraagt om volledige toewijding. Al doen we dat met liefde. Soms betekent het afscheid nemen van eigen ambities en dromen.

Als ik eerlijk ben, vind ik het nog steeds moeilijk – of misschien met de tijd wel steeds moeilijker – om mijn eigen leven opnieuw vorm te geven. Wat kan ik voor mezelf doen naast de zorg en regelwerk? Wat geeft voldoende voldoening? Het is een zoektocht naar nieuwe betekenissen. Maar ook dat geldt niet voor iedere mantelzorger.

Eén ding hebben wel alle mantelzorgers gelijk: we willen gezien worden. Erkenning, een (virtuele) arm om ons heen, begrip en soms een beetje (boel) hulp.

Dus lieve mantelzorger, mama, en zorgverlener: deel je zorg!

Ik ben Stephanie
Moeder van onze meervoudig gehandicapte dochter Anna Sophie (2013) en Mees (2016). Door het delen van onze zorgavonturen hoop ik op meer zichtbaarheid, herkenning en erkenning voor gezinnen zoals wij. Daarnaast is het onze droom om met stichting de Wereld van Anna Sophie een kleinschalige woonvorm op te zetten.

We plaatsen functionele cookies om de website goed te laten werken en analytische cookies om de website te analyseren en te verbeteren. Hiervoor is geen toestemming nodig. Lees meer over cookies.