Blog van Heleen

Dementie als grote winnaar

Midden in het leven kun je nog wel eens een zijweggetje nemen, een andere afslag, een geitenpaadje, een omweggetje, opnieuw beginnen, terug naar start. Maar later, echt op het laatst, zit je vastgezogen in de zuigende klei van de laatste fase. Geen inbreng, geen uitweg, geen kracht, geen energie.

‘Mij zal het niet overkomen’

Niet voor te stellen als je dertig of veertig bent, of vijftig en misschien zelfs zestig, wanneer het leven bestaat uit optimisme, kansen en mogelijkheden en vooral wanneer je denkt: ‘een zorgvraag ontstaat bij anderen, niet bij mij.’ Nog steeds denk ik dat, nu ik zelf 65 ben en toch ook al een eindje op weg.

Mijn man heeft dementie, hij heeft zorg nodig, veel zorg, maar mij zal dat niet overkomen. Misschien om jezelf te beschermen en ik wil geen last worden voor mijn kinderen, zij moeten niet mantelzorgen voor mij, zoals ik voor hem doe. Het zou niet mogelijk zijn, zo intens voor je moeder zorgen, dat kan misschien alleen maar voor een partner wanneer je tijd, conditie en de mogelijkheid ervoor hebt, of voor je kind. Vooral voor je kind, daar heb je het allermeeste mantelzorg vanuit het hart voor over.

Liefde van ouder voor een kind

Ik lees blogs van mantelzorgende ouders. Dubbelgehandicapte kinderen en een never-ending zorg. Dag in dag uit. Waarschijnlijk tot de laatste dag van je leven, full time mantelzorgen. Een gruwelijk beeld. Voor het kind, uiteraard. Ik zie de zorgende ouders. Je vertrouwde leventje met alle kansen, mogelijkheden spontane acties, in een split second voorbij door een ongeluk, een horror bevalling of een afwijking in het dna. Een leven lang allesoverheersende allesbepalende zorg voor je kind. En dan lees ik van de liefde van de ouders. Goed om het te lezen, goed om nederig te worden en niet al te verdrietig over je eigen zorgtaak. Het kan altijd erger.

De zorg is eindig

Ik heb gezonde kinderen en kleinkinderen. De zorg voor mijn man is eindig, zo oud en moe als hij is. Er komt misschien een dag dat ik niet meer hoef te zorgen, een angstig gevoel maar ook een bevrijding. Het kost me tijd, aandacht, energie, mezelf wegcijferen en inleveren van vrijheid. Maar vooral voor hem hoop ik niet dat hij deze mentale aftakeling nog jaren, tot de allerlaatste gruwelijke fase, moet ondergaan.

De optimist

Wat voegt het toe wanneer je de wereld, je eigen leven, niet meer begrijpt. Het leven wordt zo klein. Een koude hand op een warm kruikje, een blikje pepermuntjes en zelfs het geliefde ijsje is bijna vergeten. Het woord is niet genoeg om de herinnering op te roepen, zelfs het beeld niet, pas de smaak brengt het terug. Zijn lievelingseten, allemaal vergeten, triest misschien maar een optimist ziet steeds de aangename verrassing wanneer hij proeft, gerookte zalm, asperges, witlof met ham, een glaasje wijn, wat is dat heerlijk en iedere keer nieuw.

De laatste fase

Dit is de laatste fase en wie weet misschien duurt die nog jaren, maar alle wegen zijn bewandeld, geen hoop op beter, niets nieuws achter de horizon. Dementie, de grote winnaar, heeft met z’n smerige tentakels zijn brein overgenomen.

G. Zittend aan de haven van Ischia, een eilandje in de buurt van Napels. Tekening van Heleen van der Have.

 

Ik ben Heleen
Een Zeeuwse, 65 jaar oud, twee zonen, twee kleindochters en getrouwd met G. Al meer dan dertig jaar inmiddels. G is mijn tweede man, 83 jaar oud en dement. Ik zorg voor hem. Wij waren zeilers en hebben met onze boot een groot stuk van Europa bevaren. Tot 2018 toen G. een bypass operatie kreeg en daar niet goed uit kwam. Hersenschade. Een ernstig delier meteen na de operatie ging naadloos over in dementie. ’s Avonds nam ik afscheid, de volgende dag had ik een andere man. Het delier verdween, de dementie niet. Inmiddels viereneenhalf jaar verder is mijn hart vaak zwaar van verdriet om dit afscheid in slow motion maar zie ik gelukkig ook af en toe humor in bepaalde situaties. Om het leven vast te leggen, vast te houden bijna, schrijf ik stukjes. Vroeger schreef ik over onze zeilavonturen, tegenwoordig voornamelijk over het leven met mijn demente man.