Zoals zo vaak zit ik met meerdere petten op, het werk te regelen en organiseren rondom de zorg van onze dochters. Zij hebben allebei een progressieve stofwisselingsziekte. Door die meerdere petten op te hebben kom ik vaak niet toe aan het moeder zijn. Ik ben eerder een crisismanager en stuur een heel team aan. Vaak bestaat dat team alleen maar uit team mama. Best alleen.

Frustratiemomenten

De zorg rondom metabole ziekten is niet gestandaardiseerd. Er zijn zoveel verschillende metabole ziekten en die hebben allemaal een andere aanpak en expertise nodig. Het is dan ook heel makkelijk voor mij om met zo’n 20 grote frustratiemomenten in de week te verbitteren, of zuur te worden of te gaan klagen. En daar wil ik graag ver van blijven.

Ik wil geen bittere, uitgedoofde, uitgesloofde, zure en klagende vrouw worden.

Door de omstandigheden is er toch alle reden toe?  Toch kies ik ervoor om zo niet te willen zijn. De ziekte van mijn meiden is niet wie ik ben. Als ik de weg insla van verbittering wordt zowel hun als mijn leven niet beter of mooier of gezelliger.

Erken het

Hoe dan? Dat ben ik aan het uitvogelen. Niet door m’n kop in het zand te steken in ieder geval. Niet door het te negeren en afleiding te zoeken in kopen van spullen waar we niet op zitten te wachten. Niet door bestraffend mezelf toe te spreken. Niet door pakken koekjes of zakken chips leeg te eten. Niet door preken of inzichten aan te horen van mensen die het ‘beter weten’…

Nee, door het te erkennen en mezelf te stimuleren zachtjes de andere kant op te gaan. Niet te focussen op dat wat niet goed gaat en irriteert. Ik erken het. Ik erken dat het onwijs irritant en frustrerend is. En ook dat het nu nog niet te veranderen is. Er is immers eerst meer onderzoek nodig. Onderzoek naar kanker is al ruim 40 jaar bezig. Kijk eens hoe de zorg rondom kanker is ontwikkeld. Teams staan klaar en weten wat ze moeten doen, waar ouders en kinderen behoefte aan hebben. En die zorg, die is ook nodig voor mensen met een stofwisselingsziekte. Op dit moment is er nauwelijks behandeling en medicatie. Voor mijn meiden is er zelfs helemaal niks.

Het wil overigens niet zeggen dat patiënten die een of andere vorm van kanker nu maar in hun handen mogen wrijven. Het is en blijft een rotziekte die vreet aan mensenlevens. Hoe fijn zou het zijn als de zorg rondom stofwisselingsziekten ook zo’n onderzoeksgroei door kan maken.

META kids

Lange leve radio 3FM requested die nu actie voert voor META kids. Voor onderzoek, voor een beter leven mogelijk maken voor mensen met een stofwisselingsziekte.

En zo probeer ik, in de wetenschap dat mijn frustratie het onderzoek niet naar een hoger plan helpt en mijn hart niet tot rust brengt andere dingen te regelen voor mezelf. Te focussen op mensen bij wie ik mijzelf kan zijn en waar ik fijne en leuke dingen mee kan ondernemen. Door steeds weer bewust te zijn van de weg die ik niet in wil slaan.

Tegengif

Ik wens jou dat ook toe. Het erkennen van de ellende, verdriet en de frustratie en ondertussen ook iets moois voor jezelf gaan regelen. Wat kan er voor jou als tegengif dienen. Onderzoek dat en deel dat met de mensen die je na staan. Laat hen weten wat ze moeten doen als jij er doorheen zit en je weer gefrustreerd bent.

Liefs Olivia