Een paar weken geleden, op nationale broer en zus dag, plaatste ik een foto van onze beide kinderen op de Facebook pagina van de Wereld van Anna Sophie. Een tekstje bij de foto borrelde al snel op. Iets in de trant van: #broerenzusdag ook een beetje #brussendag. Want zo’n bijzondere zus, is toch een beetje anders. Toch? Al vindt Mees dat zelf helemaal niet! ’t is gewoon z’n zus, dus!

Maar zo gewoon is het niet. Ik schreef een brief aan mijn zoontje van twee jaar oud.

‘Lieve Mees, je weet het. Nu al. Ze is anders. Echt anders. Die ene keer dat je naar haar keek, je was pas net 2 jaar oud. Je hield je hoofd een beetje schuin en observeerde Anna voor enkele seconden. ‘Anna baby’ sliste je met een speen half uit je mond bungelend. ‘Anna baby.’

Anna Sophie is nu vijf jaar oud en heeft een zeer ernstig verstandelijke beperking in combinatie met het Syndroom van Down, een visus afwijking, prikkelverwerking stoornis en mogelijk Autisme. Ze blijft altijd een baby. Een reuze baby. En ons leven draait daarom bijna volledig om Anna Sophie.

Hoe is dat voor jou lieverd?

Je bent nu nog maar twee jaar oud. En in alles ben je haar al een tijdje voorbij. In je spel vind je haar niet meer. Je brengt haar flesjes. Probeert haar op te tillen. Propt chippies in haar mond, met gevaar voor je vingers. Je doet haar monotone geluiden na, om contact te maken. Wurmt haar slappe voetje in haar beenkoker. Duwt de rolstoel. Je helpt. Je zorgt. Nu al.

Lieve Mees, ik ben ervan overtuigd dat het anders is om binnen een gezin met een zwaar gehandicapte zus op te groeien. Al ben ik snel geneigd om tegen de buitenwereld te zeggen dat het wel meevalt. Misschien, omdat ik het gevoel heb dat we onszelf -als ouders van een gehandicapt kind- moeten verdedigen tegen de stigmatiserende opmerkingen uit de samenleving die ons vertellen dat gehandicapte mensen niet welkom zijn. Opmerkingen over de hoge zorgkosten van gehandicapten. Zonde van het geld, die mensen leveren toch niks op? De sociale druk die ons wordt opgelegd om ongeboren baby’s met een handicap te aborteren. Zo’n kindje -wijzend naar Anna Sophie- hoeft toch niet meer? En, ach – wijzend naar jou Mees – wat zielig voor het broertje. Alle aandacht gaat naar het gehandicapte kind.

Zo’n leven is zwaar zeg.

Dus ik verdedig me. Vaak onbewust. Gisteravond nog. Ik hoorde mezelf tegen een goede vriend zeggen dat jij eigenlijk meer aandacht krijgt dan andere kinderen met een broer of zusje, doordat we de zorg voor Anna (eindelijk) goed hebben ingericht. En door de vele positieve televisie programma’s van Jonny de Mol, lijkt het hebben van een gehandicapt zusje haast een zegen. Een verrijking. Ze zijn zo leuk, lief en grappig op T.V. die Syndroom’ers. En voel de contradictie…snap jij er nog wat van?

Hoe dan ook lieve Mees, ik ben ervan overtuigd dat het anders is om binnen ons gezin op te groeien. Hoe anders, dat kan alleen jij ons vertellen. Dus laten we het samen gaan ontdekken. Laten we blijven praten. Laten we schrijven, taboes doorbreken en ervaringen delen!

Nobody said it was easy

Liefs mama!’

Zie ook de Facebookpagina van de Wereld van Anna Sophie.