8 jaar geleden kregen we de diagnose voor onze twee meiden: een progressieve stofwisselingsziekte. Dit betekent dat ze steeds zieker zullen worden en naar verwachting op relatief jonge leeftijd aan hun ziekte dood gaan.

8 jaar later

Ondertussen zijn er in die 8 jaar tijd heel veel dingen veranderd in ons leven. Baan opzeggen en werk anders inrichten. Op projectbasis als zzp-er werken en minimaal aantal uren kunnen maken. Inkomensverlies, geen pensioen op kunnen bouwen. Niet meer terug kunnen vallen op de ziektewet en ga zo maar door.

Veranderingen

Ook hebben we een aantal begrippen moeten herdefiniëren. Wat en wie is familie qua inhoud? Wat is voor mij nog een weekend of een vakantie? En kan ik dat nog georganiseerd en betaald krijgen? Ons leven lijkt zich vaak op een totaal andere planeet af te spelen.

Veel voorkomend pijnpunt

We hebben een nieuwe normaal moeten vinden. Zolang onze meiden leven zullen ze in toenemende mate zorg nodig hebben. En ook wij moeten onszelf opnieuw uitvinden binnen de ons gegeven kaders, met onze middelen en mogelijkheden. Dat anderen dat vaak niet begrijpen of verkeerde aannames doen is een veel voorkomend pijnpunt in ons leven. Bij sommige momenten kun je je er prima overheen zetten. Maar vaak heeft het ook echt gevolgen.

Met wie deel ik wanneer over de meiden?

Wanneer en met wie deel ik nog hoe het met de meiden gaat? Als ik er al überhaupt tijd en energie voor kan vinden. Als er elke week meerdere crisismomenten zijn en de situatie in zijn geheel achteruit gaat. Wie kan die golf aan info bijhouden?

Een voorbeeld

We worden uitgenodigd voor een bruiloft. Ook de meiden. Maar dat is totaal niet passend voor hen. We nemen hen niet mee. Daar moeten we natuurlijk wel wat voor regelen. Veel moeite gedaan om de zorg en opvang geregeld en betaald te hebben. Proberen in een feestmodus te komen, leuke jurk aan, ik zie er goed uit en hoera het lukt enigszins die feeststemming. Even proberen los te zijn van de zorgvraag. Even alleen Olivia te zijn. (Ik ben namelijk meer dan de optelsom van de zorgtaken. Ik heb ook nog een identiteit plus heel veel andere talenten die in mijn huidige zorgtakenpakket niet uit de verf komen).

Terwijl ik mijn jas uitdoe spreekt iemand me in het voorbijgaan aan en die vraagt; ‘He Olivia, je ziet er goed uit joh, hoe is het nu met je meiden?’

En terwijl die vraag wordt gesteld weet ik gewoon niet meer wat ik moet antwoorden. Het moment is absoluut niet geschikt om daar nu over te praten. Ook zo’n kort moment doet niet recht aan de complexiteit van de situatie. Wat kan ik zeggen dat de lading enigszins dekt? Hoe serieus moet (en wil ik) antwoorden.

‘Prima hoor!’ ‘Veel goed! ’t Gaat hoor! En met jou?

Of: ‘Nou het moment is daar nu niet zo geschikt voor, maar bedankt voor je belangstelling’

Of: ‘het is veel te complex om daar met enkele zinnen een dekkend antwoord op te geven maar het is erg pijnlijk en erg intensief.’

En dan druipen mensen af. Regelmatig met nog een opmerking als: ‘tsja, nou zie ik je en ik dacht ik zal er eens naar vragen maar dat zal ik dus niet meer doen.

Voorbeelden te over en pijnlijke afdruipmomenten evenveel. Arghh!!! En beide partijen met een rotgevoel achterlatend. Maar wat is nou passend?

Standje overleven

Men ziet op dat moment niet aan mij dat ik in standje overleven sta. Als 23 jaar. En elke dag probeer ik er het beste van te maken. De meiden en de zorg die zij nodig hebben geven mij al genoeg zorgen en dat is al flink belastend. Moet ik me dan serieus ook nog gaan bezig houden met de aannames die anderen doen op basis van hoe ik er uit zie, wat ik deel of niet deel? Wat ik antwoord op zo’n vraag?

Wat zou jij doen?

Ik ben benieuwd of je ook zo’n situatie kent en wat jij dan voor een antwoord geeft.

Liefs Olivia