Blog van Yvette

Geen film maar een langlopende onvoorspelbare serie

Even was mijn creatieve brein leeg. Normaal gesproken borrelen de ideeën voor een blog langzaam op en dan is er een verhaal. In de auto, in de supermarkt; opeens is het verhaal er dan.

De laatste maanden kwam er weinig opborrelen. Het was druk in mijn hoofd. Opeens geen school meer voor de kinderen maar thuisschool, ik ging niet meer naar het werk maar werkte achter mijn bureau thuis.

Vroeger als kind was mijn wens altijd om juf te worden en opeens was ik zonder opleiding juf van 2 kinderen die erg moesten wennen aan de nieuwe situatie. Daarbij had de juf ook nog de taak om te zorgen dat de sondevoeding op tijd werd aangesloten en de medicijnen op tijd werden ingenomen. Tijd is een belangrijke factor bij ons. Medicijnen niet op tijd ingenomen kan ontregeling en achteruitgang betekenen. Nu zit dit ondertussen in onze dagelijkse structuur, maar wat was nu onze structuur? Onze dochter houdt zich op school keurig aan het schema maar thuis is het een strijd.

Het is geen film waar we in zitten, maar een langlopende serie en ondertussen hebben we de slechte tijden gehad en komen ook de goede tijden.

Het liep allemaal anders

Vorig jaar ging de nierfunctie van onze dochter zo hard achteruit dat we niet wisten of ze groep 8 goed kon afsluiten en het eindkamp en de musical mee kon doen, of dat dialyse of een transplantatie roet in het eten zou gooien. Gelukkig stabiliseerde de nierfunctie en zou ze alles (met wat aanpassingen en een moeder die mee op kamp zou gaan) meemaken. Het kamp ging helaas niet door, maar er kwam een geweldige feestweek voor terug. Met ook spontane activiteiten met vriendinnen. De slaapfeestjes waar ze niet kan blijven slapen, maar met enige aanpassing toch volop mee heeft kunnen doen.

Menig keer hoorde je mijn hersens kraken hoe we dit nu weer regelen. Het is allemaal gelukt, ze heeft genoten en daar doen we het voor. Haar eigen slaapfeestje op een locatie met echte slaapzalen was de kers op de taart.

De musical werd uiteindelijk in de schouwburg opgevoerd. Ze stond te stralen en heeft volop genoten. Het liep misschien niet allemaal zoals gepland maar met de inzet van velen is het een geweldige afsluiting van de basisschool voor haar geworden.

We laten het los

De vakantie bestaat uit bijtanken, wat voor onze tiener betekent de hele dag op de bank met fleecedekentje voor de tv hangen of op de iPad YouTube-filmpjes kijken. Voor even laten we het los, elk nadeel heeft zijn voordeel zullen we maar zeggen.

Het vervolg

De serie heeft weer een nieuwe wending gekregen; de kinderen hebben vakantie en het is nog steeds thuiswerken. Ondertussen maken we een tocht door de pgb-jungle. In series kan het soms heel snel gaan, de weken vliegen voorbij en het zomerreces komt eraan. Na een korte pauze gaan we dan verder met de aflevering ‘Start in de brugklas’.

Ik ben Yvette
Yvette is getrouwd en moeder van een dochter (2008) en een zoon (2010). Haar dochter heeft de zeldzame stofwisselingsziekte cystinose. De vele medicatie- en zorg momenten bepalen hun dagelijks ritme. Yvette geeft een kijkje in hun leven, het leven waarin ze werken, met veel liefde voor hun kinderen zorgen, plezier maken, huilen en lachen. Maar ook waarin de intensieve zorg voor hun dochter centraal staat.