Blog van Olivia

Geslaagd?

Hoera geslaagd! In heel Nederland hangen de vlaggen uit. Een nieuwe lichting scholieren is geslaagd. Zichtbaar door de vlag met tas aan het huis. Bij ons hangt er ook één.  

Onze dochter gaat dit jaar van school af. Na 6 jaar heeft ze de leeftijd bereikt dat er geen onderwijs meer mogelijk is of wordt gegeven aan deze doelgroep met deze mogelijkheden (beperkingen). 

We doen mee aan het toneelstuk.  

Kijk eens, ook hier is het feest. De suggestie van een normaal kind in een normale wereld. Voor ons is ‘normaal’ alleen wat anders gedefinieerd. En ook de manier van vieren. Bij onze dochter komen er geen vrienden, zijn er geen telefoontjes. Dat is allemaal te veel. Nee mammm, druk, nee mammm wil niet. 

Herinneringen maken

Stug hang ik de slingers op, koop een cadeau, schrijf een lieve kaart. Deze mijlpaal moet gevierd worden. Ook al doe ik dat in m’n eentje en misschien wel alleen voor mijzelf. We bestellen sushi en drinken cola met een rietje uit een champagne glas. We maken een foto, blije gezichten.  

Ja, eten en drinken brengt nog een glimlach teweeg. We maken herinneringen die ik later kan bekijken. Een soort positieve mental brain wash? 

Wat komt hierna?

En wat gaat ze hierna doen? Verder studeren? Een wereldreis? Op kamers? Een tussenjaar? 

Nee, het ziet er iets anders uit maar daar staat dan weer tegenover dat wij ook niet te maken zullen krijgen met foute vrienden of loverboys. Ook komt ze gelukkig niet in aanraking met alcohol of drugs (anders dan de medicatie). En ik hoef me geen zorgen te maken over waar ze is of hoe laat ze midden in de nacht thuiskomt.  

Omgekeerde wereld  

Ik realiseer me terdege dat er een heel scala aan mogelijkheden is waar ouders in terecht kunnen komen als hun kinderen opgroeien. Over het algemeen geldt wel dat ze minder zorg en nabijheid van ouders nodig hebben en meer en meer een eigen leven gaan leven. Net zoals ouders ook zelf weer een leven kunnen oppakken. Bij ons is het omgekeerd.  

De zorg neemt steeds meer toe en de meiden worden steeds jonger in hun doen en laten. Totdat, tsja, totdat… ja, dat is voor later. 

Geen overprikkeling, geen groei

Onze dochter gaat naar diverse dagbestedingslocaties waar passende zorg wordt gegeven. Elke dag van de week heeft zijn eigen exacte dezelfde invulling. Geen overprikkeling. Geen groei. Wel een plek waar ze comfortabel is. En waar ze voorlopig kan blijven tot die rotziekte maakt dat het ook daar niet meer kan. Ondertussen ben ik alweer op zoek naar een volgende plek die aansluit als het hier niet meer kan.  

Lieve ouder van een kind dat net geslaagd is of een andere mijlpaal viert; ik ben blij voor jou en tegelijkertijd huil ik vanbinnen om mijn verlies. 

Liefs Olivia 

 

Ik ben Olivia
Ik ben Olivia. Samen met mijn man heb ik drie kinderen waarvan twee dochters een zeldzame progressieve en niet te genezen of te behandelen stofwisselingsziekte hebben. Dit uit zich onder andere in kinderdementie, epilepsie en verstandelijke beperkingen, waardoor zij 24/7 intensieve begeleiding en zorg nodig hebben. Zij gaan naar dagbestedingslocaties en eens in de maand naar een logeerhuis. Dagelijks ben ik bezig met de zorg passend te maken en vooruit te kijken wat er aan nieuwe aanpassingen nodig zijn. Ik schrijf om anderen te inspireren, een lach te ontlokken en te ontroeren. Oftewel; een idee te geven wat mantelzorgen in onze situatie zoal inhoudt. (Olivia is een pseudoniem)