Blog van Koen

Goede zorg is van levensbelang, maar er zijn grenzen

De telefoon gaat:  ‘Wil je hem even op de speaker zetten?’ Een goede vriendin is aan de lijn die zich nooit op deze manier meldt. Dan ís er iets. We hebben haar en haar man bijna 40 jaar geleden leren kennen. Zij had toen net de diagnose MS gehoord; mijn vrouw een paar jaar daarvoor. Het begin van een lange, mooie vriendschap op 150 km afstand maar altijd dichtbij. We delen zo’n beetje alles.

De laatste maanden ging het niet goed, complicaties, ziekenhuizen, revalidatie. Ze knapte op en kon terug naar huis. ‘Het gaat beter, ik ben er blij mee.’

Haar telefoontje overvalt ons dan ook met het meest intense en verdrietige van wat je kan overkomen. De rek is eruit. Haar lichaam is op, haar geest nu ook. ‘Ik ben ingehaald door MS.’

Een paar weken geleden is ze overleden. Letterlijk: óver het lijden heen. Ze gelooft dat ze het nu goed heeft; ik geloof het ook en gun het haar zo.

Grenzen

Dit brengt me bij iets waarover ik het nog eens zou hebben.

Goede zorg is van levensbelang. Maar er zijn grenzen. Ook als ik langer leef, een beetje door m’n leefstijl en vooral door veel medische mogelijkheden. In het welvarende Westen dan.

Zet er een hek omheen en we houden het zo nog wel een poosje vol. Totdat blijkt dat die grens niet waterdicht en schokvrij is. Of erbinnen vrede garandeert.

Territorium

Het gebeurt waar je bij staat: Zorgverzekeraars die met de handen in de zak onzin bedenken voor de handen aan het bed. Of een ziekenhuisarts die haar neus ophaalt voor de visie van onze vaste en deskundige wijkverpleegkundige. Bewust of onbewust? In ieder geval niet constructief.

Maar als mantelzorger heb ik ook zo mijn territorium. Al was het maar om mijn tweede leven van enige status te voorzien.

Voetstuk

En voor ik het me realiseer, klim ik binnen mijn territorium op een zelfgebouwd voetstuk: onmisbaar, regisseur, hoofd zorgadministratie, 24/7 beschikbaar. En onbetaalbaar, zo blijkt uit onderzoek; ‘held’ volgens MantelzorgNL.

Maar ik heb er niets te zoeken, daarboven op dat voetstuk. Ik zorg niet voor een patiënt, zorgvrager of cliënt. Het zijn je partner, je kind, je ouder. Dat zet mij weer op m’n plekkie. Beter zo, ik had toch al hoogtevrees.

Arena

Soms krijg ik een onverwacht Beoordelings- en Ontwikkelingsgesprek. Met mijn vrouw. Net echt. Ontslag zit er niet in, maar er zijn wel terechte kanttekeningen.

Ongemerkt gedrag sluipt zomaar binnen. Niet direct grensoverschrijdend, maar wel lastig of onhebbelijk. Een terugkerende blik of opmerking. En dan mijn haast onbedwingbare behoefte om te compenseren, te verbeteren, om risico’s te vermijden. Het mag gezegd worden. Beter zelfs.

En zo ben ik weer terug bij onze vriendin. Het lag niet aan haar gezin, de professionele zorg, het netwerk, de vrienden en haar hulphond. Ze deden het allemaal met kwaliteit en grote liefde.

Ik kan veel verzachten, verzorgen en verbeteren. Maar ik kan teveel lijden niet wegnemen. Ik zal het nog wel eens moeten teruglezen om het tot me door te laten dringen.

Ik ben Koen
Ik ben Koen. In 1981 ben ik getrouwd met Wil. Drie jaar later werd haar vermoeden bevestigd: Multiple Sclerose (MS) . Wat dat voor ons met zich meebracht? In mijn blogs wil ik jullie daarover bijpraten aan de hand van actuele thema’s.