Afgelopen week heb ik als mantelzorger iets bijzonders meegemaakt. Het was heel emotioneel. De waterlanders kwamen zomaar te voorschijn, biggelden over mijn wangen. Ik kan me niet herinneren dat deze woorden eerder gebruikt zijn, de laatste acht jaar. Ik houd het gebeuren nog even voor me.

Ontstaan geheugenproblemen

Acht jaar geleden, ontstonden de gezondheidsproblemen bij mijn man. Plotseling op een zaterdagochtend, tijdens het ontbijt, ontwikkelde zich een acute verwardheid. Ik had dat nooit eerder meegemaakt. Zag direct, de ernst ervan in en besloot 112 te bellen. Binnen 10 minuten, stond er een ambulance voor de deur met verplegend personeel.

Snel werd besloten, Cor voor observatie mee te nemen naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Daar zag ik hem weer. Gedurende meerdere dagen, vonden er onderzoeken plaats. Later gevolgd door geheugenonderzoeken. De uitslagen gaven aan dat er ook geheugenproblemen waren.

Ging uit van herstel

Cor mocht echter weer naar huis. Ik was helemaal nog niet voorbereid op wat me te wachten stond. Ik ging er vanuit dat er herstel zou plaatsvinden. In de eerste periode, waren de problemen van het geheugen beperkt. We konden er mee omgaan.
Ruim een jaar later, op eigen initiatief, hebben we contact gezocht met de organisatie, die zich met ouderen en ook hersenaandoeningen bezighield. De geheugenonderzoeken, weliswaar uitgebreider, werden hier herhaald. Door de achteruitgang van het geheugen, waren deze onderzoeken zeer frustrerend voor Cor. Helemaal tegen zijn eigen natuur in, lukte het hem niet de testen af te krijgen.

Je moet het maar uitzoeken

De gesprekken met de psycholoog en de geriater over de gestelde diagnose, veroorzaakten de nodige spanning. Er was geen enkele behandeling bekend. Als mantelzorger werd ik samen met Cor naar huis gestuurd. Je moet het maar uitzoeken. Ook de huisarts kon geen oplossing bieden voor de geheugenproblemen. Het onderwerp; omgaan met geheugenproblemen, kwam nauwelijks ter sprake.

Dokter Google

Bij dokter Google heb ik informatie gevonden, waar ik vervolgens mee aan de slag ging. Het zoeken van mogelijkheden, hielp me, te voorkomen in een uitzichtloze situatie te belanden. De geheugenproblemen nemen alsmaar toe. Het verleden, heden en de herinnering vervagen steeds meer in het brein. Het verlies van de geheugenfuncties stapelen zich op. ‘Zo intens verdrietig’, besef ik nog.

Diagnose dementie: niemandsland

Terugkijkend, realiseer ik me, dat bij de aandoening dementie, waar geen effectieve behandelingen voor zijn, je in een niemandsland terecht komt. Ik ervoer dat een mens met de diagnose dementie, het zelf maar moet uitzoeken. Voor mij als de mantelzorger gold dat ook. Oprechte ondersteuning vanuit de medische disciplines hebben we nauwelijks mogen ervaren.

Wake-up call

Tot vorige week. Ik had vragen over een medicijn, dat Cor al meerdere maanden slikte. Uiteindelijk schreef ik een e-mail aan de onbekende apotheker, die de medicijnen leverde. Tot mijn stomme verbazing en ontroering las ik in zijn antwoordmail, de volgende zin: ‘Hopelijk kunnen wij uw man helpen.’ In zijn woorden ervoer ik veel steun en betrokkenheid voor mijn man en mij. Ik
kreeg het geweldige gevoel, er niet meer alleen voor te staan.