Ga naar de inhoud

Blog van Antine

Kijk mama ik kan staan

Kijk mama, ik kan staan. Mijn zoon van 12 jaar praat niet, maar zijn gezicht spreekt boekdelen. Hij staat rechtop in zijn bed. Een bed waarvan het matras omlaag en omhoog kan en met een hoge omranding, zodat hij niet uit bed kan vallen. Mijn zoon kan niet zelfstandig staan en lopen, daarom slaapt hij beneden in de voor hem speciaal aangebouwde slaapkamer.

Ik kijk hem aan. Door mijn hoofd gaat een gevoel van trots. Trots omdat hij zelf is gaan staan. Staan lijkt zo vanzelfsprekend, maar voor hem is het topsport en een enorme stap in zijn motorische ontwikkeling. Tegelijk gaat door mijn hoofd dat ik hem geen seconde meer uit het oog kan houden. Mijn zoon gaat staan wanneer hij wilt. Hem even alleen laten spelen in zijn bed, terwijl ik boven de wasmachine vul, kan niet meer. ’s Morgens als de babyfoon naast mij oplicht en ik hem zie staan, spoed ik me naar beneden. Even snoozen is er niet meer bij.

Hem alleen laten is niet meer verantwoord. Hij hangt met zijn bovenlichaam nog niet over de bedrand. Maar gezien zijn groeispurt zal dat niet lang meer duren. Er moet een nieuw bed komen met een hogere bedrand. Voor zijn eigen veiligheid. Mijn gedachten springen op en neer. Van het gevoel van blijdschap naar wat er allemaal moet worden geregeld voor een hoger bed. Want dit wordt geen bestelling in de webshop van een beddenspeciaalzaak.

Elke stap in zijn ontwikkeling betekent papier- en regelwerk voor de aanvraag van de benodigde hulpmiddelen. Tegelijk komt het huis voller en voller te staan, want de omvang en het aantal hulpmiddelen groeien met hem mee. Zijn schattige rolstoeltje van acht jaar geleden is inmiddels ingeruild voor twee maten groter. En zijn badkamer staat inmiddels vol met een grotere douchestoel en de verrijdbare tillift.

Om dit allemaal te regelen overleg ik met de ergotherapeut en de revalidatiearts voor de verwijsbrieven naar de WMO. Na goedkeuring heb ik contact met de WMO-consulent over de toezegging, het maken van afspraken met de leverancier voor de passing, de passing zelf en voor de levering van het hulpmiddel. Na de levering heb ik weer contact met de leverancier over het herstel van de verkeerde of benodigde aanpassingen.

En dat alles tegelijk met de overige afspraken in de ziekenhuizen voor medische controles en onderzoeken, de aanvraag en passing van nieuwe nachtspalken en spalkschoenen, de aanvraag van een communicatiehulpmiddel, de benodigde gesprekken met de therapeuten en begeleiders op zijn dagbesteding, zorgverleners en de administratie van het pgb.

Met mijn mobiel maak ik snel een foto. Want ik ben ook trots. Mijn zoon kijkt zo blij en fladdert met zijn armen. Op tijd sta ik achter hem. Als een plumpudding laat hij zich vallen. Gelukkig op een zacht matras. Hij lacht nog iets harder. Ja mama je hebt werk met mij, maar je kan trots op me zijn. En dat ben ik. Ik geef hem een dikke knuffel. Omdat het nog wel even zal duren voordat het verhoogde bed er is hebben we voor nu een veiligheidsreling op de bedrand gemonteerd.

Ik ben Antine
Ik ben Antine en moeder van een dochter en zoon. Mijn zoon heeft een ernstige meervoudige beperking als gevolg van de zeldzame chromosoomafwijking deletie 3p25.3-26.3. Met mijn blogs hoop ik anderen te laten inzien dat meedoen in de samenleving voor hem niet zo vanzelfsprekend is. Het vraagt veel van ons gezin en de mensen om hem heen. Gelukkig levert dit naast moeilijke ook mooie momenten op.