Zo’n 40 jaar geleden zei de neuroloog tegen mijn vrouw: ‘U heeft MS, maar gaat er niet dood aan; ik zal extra vitamine C geven.’  Licht verward liepen we zijn kamer uit, hoog tijd voor een bakkie. De kwaliteit van slechtnieuwsgesprekken is inmiddels verbeterd; en toch blijft slecht nieuws gewoon slecht nieuws.

Er is nog steeds geen behandeling voor primair progressieve multiple sclerose (MS). Mijn vrouw heeft de leeftijd bereikt die voor MS-patiënten niet vanzelfsprekend is. Niet omdat MS tóch dodelijk blijkt te zijn. Het zijn de complicaties en andere ziektes die een groter risico vormen in een lichaam dat ‘op’ begint te raken. Inmiddels hebben we daar ervaring mee.

Meer afhankelijk

Een griepje of ontsteking leidt tot uitvallende lichaamsfuncties. Daarmee kan de ‘millimeter per dag achteruit’ ineens een centimeter worden. De Club van Vereende Krachten zet dan een tandje bij: de huisarts, de thuiszorg, het netwerk en de mantelzorg. Dat is er allemaal. Iets waar we dankbaar voor zijn.

Meer zorg

Mijn vrouw leeft, en dat is heel wat waard; voor haar gezin, familie en vrienden. Met een gezonde leefstijl, veel medicatie, goede voorzieningen en veel hulp redt ze het. Met elke ochtend een uur thuiszorg, elke week 2½ uur huishoudelijke hulp, een elektrische rolstoel, tillift, zorgbed en aangepaste auto en een zo goed mogelijk aangepaste woning komen we een heel eind.

En er is meer: elke twee weken komt de fysiotherapeut om inactieve spieren wat losser te krijgen. De pedicure komt aan huis om onhandelbare voeten in de houdgreep te nemen. En de kapper, waar mijn vrouw nu nog zelf heen rijdt, heeft beloofd thuis te komen als de elektrische rolstoel geen optie meer is.

Geleefd worden

Ons leven wordt steeds meer bepaald door het circus dat nodig is om in leven te blijven. Je kiest er niet voor en je kunt het ook niemand kwalijk nemen. Haast ongemerkt groeien we mee met wat ons overkomt.

Gevangen in haar lichaam

Mijn vrouw is gezegend met een positief karakter. Dat maakt het voor allen die om haar heen staan makkelijker. Dus als zij zo nu en dan zegt dat ze zich gevangen voelt in haar lichaam en het zat is om steeds afhankelijker te worden, dan is er wel wat aan de hand. Ik heb dan de neiging om daar iets positiefs tegenover te zetten; toch is het beter om dat niet te doen. Als echtgenoot en mantelzorger sta ik dicht bij, maar uiteindelijk ben ik toeschouwer.

Goede contacten

Gelukkig kunnen we over de meeste dingen goed samen praten. En we zijn oprecht blij met een goed moment met de kinderen, kleinkinderen, familie of vrienden.

Daarnaast gunnen we elkaar 1:1 contact met enkele intimi. Als ik met iemand alleen praat, kan ik hardop nadenkend, zoekend naar de juiste woorden, m’n gedachten op een rijtje krijgen. Maar die ander heeft ook een leven. Oprechte wederzijdse belangstelling houdt relaties overeind en waardevol.

Bonustijd

We zijn ons er meer bewust van dat wat we nog samen kunnen doen niet uitstellen. Vaker een uitje in de omgeving, naar de groene longen van het Wilde Westen. Dat heeft een positief effect op onze Kwaliteit van Leven. ‘Bewust van de Bonustijd’, noemt onze dochter dat.