Blog van Olivia

Maar wat vertel ik mijn zoon?

Na de diagnose dat twee van onze drie kinderen een progressieve stofwisselingsziekte hebben, moesten we ook bedenken wat we onze zoon, vrienden, naasten en familie zouden vertellen.

Onze zoon was toen tien jaar oud. Een slim mannetje met oog voor zijn omgeving. Wat vertellen we hem? Wat past bij zijn ontwikkeling? We kozen ervoor om hem een gedeelte van het verhaal te vertellen.

Een stofje 

We legden uit dat er een stofje zit in het lijf van zijn zussen. Dat stofje maakt dat oudste zus cijfers en tijden heel lastig vindt en dat ze regelmatig omvalt. Bij jongste zus zorgt het ervoor dat ze veel woordgrapjes maakt, doordat woorden en letters ineens gehusseld worden. Ook zorgt het stofje ervoor dat ze graag alleen bekende dingen wil. Qua smaak en kleur en activiteit.

Het stofje zorgt er bij allebei voor dat ze dingen lastig vinden om te begrijpen. Hij knikte en zei: ‘ik heb dat stofje volgens mij niet he mam?’. Dat klopte. Later zouden we wel uitleggen wat het voor hem betekende mocht hij zelf kinderen willen.

Geheim 

So far so good. Maar de volwassen omgeving kreeg het complete moeilijkere verhaal. En dat wilden we graag voorlopig bij onze zoon vandaan houden. Dus werd het moeilijke verhaal een geheim. Daardoor konden we niet vrijuit praten wat dat moeilijke verhaal ook met onszelf deed. We wilden immers voorkomen dat zoonlief het via via zou horen.

Passend bij zijn leeftijd 

Elke keer breidden we het verhaal iets uit voor zoon, passend bij zijn leeftijd en ontwikkeling, zonder dat het hem belemmerde in zijn eigen ontwikkeling. Een brusje was hij geworden.

Ja, hij wilde graag later werken in de gehandicaptenzorg, want dat kon hij goed. En dat kon hij inderdaad goed. Maar het werd vooral gestuurd en gevormd door zijn thuissituatie en niet waar allereerst zijn eigenheid en talent in zat. Logisch dat hij iets wil gaan doen waar hij goed in is. Tuurlijk lieverd, ga maar op onderzoek uit en kijk ook om je heen naar andere opties. Samen kijken we steeds naar hij wat hij nog meer leuk vindt en waar hij blij van wordt.

Gewoon zijn zussen

Vrienden komen over de vloer, hij zit lekker in z’n vel. En zijn zussen? Tsja dat zijn gewoon zijn zussen. Geen extra gedachten of gevoelens over. Dit is zijn normaal en hij vindt zijn weg in het leven.

Ik ben Olivia
Ik ben Olivia. Samen met mijn man heb ik drie kinderen waarvan twee dochters een zeldzame progressieve en niet te genezen of te behandelen stofwisselingsziekte hebben. Dit uit zich onder andere in kinderdementie, epilepsie en verstandelijke beperkingen, waardoor zij 24/7 intensieve begeleiding en zorg nodig hebben. Zij gaan naar dagbestedingslocaties en eens in de maand naar een logeerhuis. Dagelijks ben ik bezig met de zorg passend te maken en vooruit te kijken wat er aan nieuwe aanpassingen nodig zijn. Ik schrijf om anderen te inspireren, een lach te ontlokken en te ontroeren. Oftewel; een idee te geven wat mantelzorgen in onze situatie zoal inhoudt. (Olivia is een pseudoniem)