De telefoon gaat. Het is de taxichauffeur dat mijn zoon over 5 minuten voor de deur staat. Snel doe ik de papieren van de PGB-administratie in de bijhorende map en sluit mijn computer af. Zodra mijn zoon van tien jaar van de dagbesteding komt en thuis is, ben ik naast mama zijn zorgverlener en begeleider. Bij het uit de rolstoel halen, zijn jas uit doen, bij het drinken, bij het naar het toilet gaan, bij het verschonen, bij het eten geven, bij het naar buiten gaan, bij het spelen. Ik zal door de intensieve zorgtaken voor mijn zoon met een ernstige meervoudige beperking mantelmamma zijn voor de rest van zijn leven.

Net ff anders

Mantelzorger word je niet, het overkomt je. Het Tv-programma Net ff anders laat dit goed zien. De presentator Marlijn Weerdenburg volgt zes jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking. Om de beurt helpt ze de jongeren met dingen die hun zelfstandiger maken, maar door hun beperking tot nu toe niet lukken. In het programma spreekt Marlijn ook met de ouders. Uit de gesprekken blijkt hoe enorm de jongeren leunen op hun moeder dan wel vader. In de tweede aflevering vertelde de moeder van de 28-jarige Mitchell dat hij, ondanks dat hij al zeven jaar onder begeleiding zelfstandig woont, haar elke dag belt met een vraag om hem te helpen. Ze staat 24 uur stand-by.

De onvoorwaardelijke liefde maakt dat de zorg voor die ander onderdeel wordt van je leven. Hoe dit vol te houden? Door balans te vinden in de taken als mantelzorger. Daarom is ondersteuning op maat onmisbaar. Een mantelzorgmakelaar die jou het regelwerk uit handen kan nemen, met PGB zorgverleners flexibel kunnen inschakelen, voldoende aanbod van passende logeer- en dagbestedingsmogelijkheden voor de zorgbehoevende, hulp in het huishouden, begrip op je werk en de flexibiliteit om zorgverlof op te nemen of vrij te krijgen als dit nodig is. Helaas is het nog te weinig de praktijk voor teveel mantelzorgers.

Informatiepakket

Onlangs stemde de Tweede Kamer in voor een voorstel van D66, waarin € 500.000,- beschikbaar komt voor een informatiepakket voor mantelzorgers. MantelzorgNL ontwikkelde dit idee samen met D66 zorgwoordvoerder Vera Bergkamp. Mantelzorgers weten vaak niet waar ze terecht kunnen bij lokale steunpunten voor ondersteuning. Hopelijk gaat men dit informatiepakket wel vinden. De zorg is voornamelijk gericht op de medische problematiek en benodigde hulp voor de zorgbehoevende. Niet op de directe naasten. Daarom zal het goed zijn als iedereen het informatiepakket van zijn gemeente in de brievenbus krijgt.

Mijn zoon pakt mijn arm en wil dat ik een geluidenboek aanzet. Hij drukt op het knopje voor herhaling van het liedje. Hij geniet er zichtbaar van. De onvoorwaardelijk liefde voor mijn zoon maakt dat ik mantelmama blijf voor het leven. Met voldoende steun en hulp zal ik dit ook vol kunnen houden. Ik hoop dat dit voor alle mantelmamma’s en -pappa’s mag gelden.