Toen ik mantelzorger werd voor mijn moeder was het voor iedereen meteen duidelijk wat er aan de hand was. Mijn moeder was hoogbejaard, beginnend dement en ze bleek ook kanker te hebben. Bovendien was ze alleen en woonde nog zelfstandig. Toen ze na een val in huis haar arm had gebroken werd ik haar mantelzorger en ik bleef dat tot haar overlijden. Nu mijn moeder er niet meer is, ben ik nog steeds mantelzorger. Voor mijn man. Alleen is het bij hem wat minder duidelijk waarom.

Goed genoeg

Als mensen vragen wat hij nou precies ‘heeft’, dan probeer ik altijd om het antwoord zo kort mogelijk te houden. Vaak maak ik een grap. Dan zeg ik dat ze beter kunnen vragen wat hij niet heeft. En als ze vragen hoe het met hem gaat, is ons antwoord meestal dat het ‘goed genoeg’ gaat. Negen van de tien keer nemen ze daar genoegen mee en gaat het gesprek verder over andere dingen.

Maar laatst was ik met een aantal andere mensen die mantelzorgen op een bijeenkomst en die vroegen door. Het is natuurlijk vanzelfsprekend dat je het als mantelzorgers onder elkaar hebt over de zorgvraag. Waarom heeft de persoon voor wie je zorgt die zorg nodig. Ik merkte dat het vaak in één zin of zelfs in één woord uit te leggen is. ‘Mijn vrouw heeft MS.’ ‘Mijn moeder is dement.’ ‘Ons kind heeft een zware vorm van autisme.’ ‘Een beroerte.’ Zo maar wat trieste voorbeelden. Natuurlijk ligt het allemaal veel genuanceerder, maar het is al snel duidelijk.

Van alles

Nee, dan mijn lief. Ik heb hem gevraagd om voor mij eens op te schrijven welke medicatie hij momenteel heeft. Hij slikt per dag 25 tabletten. Neemt 3 pufjes (zo nodig meer). Heeft druppels voor zijn ogen, zakjes voor zijn darmen en af en toe gaat er een prik in om wat tekorten aan te vullen. Verder bezoekt hij, nee… bezoeken wij met regelmaat 7 verschillende specialisten in het ziekenhuis.

Hij heeft longfibrose en na 3 hartinfarcten een beschadigd hart. Hij heeft coeliakie en volgt daarom een dieet. En ik dus ook, want apart koken doen we niet. Zijn botten doen pijn door de artrose en osteopenie. Hij heeft huidkanker. Hij kreeg een nieuwe knie en er zit een groot aantal stents in zijn lijf. De meeste om zijn aderen open te houden, maar ook eentje (een zgn. broekprothese) om het aneurysma in zijn buikaorta in bedwang te houden. Hij heeft Perifeer Arterieel Vaatlijden (zgn. etalagebenen), aan één been. De huisarts prikt bovendien regelmatig bloed om zijn verminderde nierfunctie in de gaten te houden. Zijn jullie er nog?

Humor

Kortom, hij mankeert van alles en al die kwalen bij elkaar maken het leven gecompliceerder. Hij is eerder moe. Heeft het soms benauwd. Vaak pijn. En zijn psychische gezondheid wordt er door alle lichamelijke klachten natuurlijk ook niet beter op. Dus misschien snappen jullie dat ik het antwoord op de vraag ‘wat heeft hij’ vaak ontwijkend beantwoord. Humor is sowieso vaak onze redding. We roepen in de familie al jaren grappend dat hij een misbaksel is. Een maandagochtend product, waarop de garantie al lang verlopen is, dus ik kan hem ook niet meer inruilen. We lachen er maar om, hij zelf het hardste, want huilen heeft geen zin.

Trots

Ik ben eigenlijk ook gewoon ontzettend trots op hem, want hij is er toch nog maar. Ondanks alles. Hij kan nog veel, gelukkig, maar wel met mate en met de nodige aanpassingen. Maar hij kan ook veel niet meer. Het onbezorgde is daarom verdwenen. Ik ben vooral dankbaar en blij dat ik niet alleen zijn vrouw ben, de moeder van zijn kinderen en de oma van zijn kleinkinderen, maar nu ook zijn mantelzorger. Of zoals een specialist mij wel eens respectvol noemde, zijn sidekick. En ik hoop dat ook nog heel lang te mogen zijn. Ach, krakende wagens lopen het langst, toch?