Blog van Yvette

Onzekerheid: had ik maar een glazen bol

Daar kwam dan de dag waarvan we wisten dat deze een keer komen zou. Bij de laatste controle in het ziekenhuis bleek dat de nierfunctie van onze dochter weer gedaald is. Mijn moederhart wist dit eigenlijk al wel. Ze is moe en lusteloos en kon de gymles op school niet meer volhouden. Ik hoopte dat het lag aan de winterdip. In december, januari en februari heeft ze altijd minder energie.

Je weet dat de dag een keer komen gaat dat gevraagd wordt; ‘welk traject gaan we volgen, onderzoeken of u als ouders een nier kunt doneren of het traject van dialyse?’ We zijn hierop al jaren voorbereid en als het moment daar is, dan moet je het toch even verwerken. Weer een stap dichterbij het moment dat haar nieren niet meer voldoende hun werk kunnen doen, en dat is levensbedreigend.

De arts zei tegen mij: ‘Bespreekt u het maar thuis’. We hebben het hier al zo vaak over gehad en onze keuze is al jaren geleden gemaakt. We gaan kijken of wij als ouders een nier aan onze dochter kunnen schenken. Dat is het, een geschenk uit de hemel voor een nierpatiënt. Zicht op een leven waarin je weer mee kunt doen. Vooral voor onze puberette zal dit een verademing zijn. Alleen al net zoals je leeftijdsgenoten later naar bed kunnen zal een cadeautje voor haar zijn. Dat het een zwaar traject zal worden weten we ook, maar dialyseren is nog zwaarder en dan mist ze een deel van haar sociale leven.

Het nieuws moest even landen en een plekje krijgen. Je kijkt dan toch weer anders tegen het leven aan. Tijd wordt relatief, waar staan we volgende jaar? Ik heb werkelijk geen idee. Soms zou ik willen dat ik een glazen bol had waarin ik het kon zien. Eén ding weet ik wel: maak herinneringen waar je straks op kunt teren. Ik denk aan de reis naar Londen, waarvan we niet hadden durven dromen dat het kon, en er komt een grote glimlach tevoorschijn.

Ook al kun je nu door corona niet veel kanten op, we hebben gewoon een midweekje in een huisje geboekt. In een vertrouwde omgeving en er toch even uit. Gewoon omdat het nu nog kan voordat we in het hele traject zitten en we niet weten wat er op ons pad gaat komen.

Hoewel we nooit heel ver vooruit kunnen kijken, vind ik het toch lastig om niet te weten wat ons te wachten staat. Wat gaat er op ons afkomen, wat moet er allemaal geregeld worden? Hoe lang duurt een ziekenhuisopname in het ziekenhuis dat niet om de hoek is, hoe doen we dat met onze zoon? Of heel praktisch: met de was?

Het flitst allemaal door mijn hoofd. We zullen het pad stapje voor stapje moeten gaan bewandelen, van routepaaltje naar routeplaatje. Een wandeling waarvan de route nog niet bekend is hoe lang hij zal duren. Het eerste deel van de route weten we al wel: in april zal de eerste test zijn om te kijken of wij als ouders een nier aan onze kanjer kunnen geven.

Ik ben Yvette
Yvette is getrouwd en moeder van een dochter (2008) en een zoon (2010). Haar dochter heeft de zeldzame stofwisselingsziekte cystinose. De vele medicatie- en zorg momenten bepalen hun dagelijks ritme. Yvette geeft een kijkje in hun leven, het leven waarin ze werken, met veel liefde voor hun kinderen zorgen, plezier maken, huilen en lachen. Maar ook waarin de intensieve zorg voor hun dochter centraal staat.